苏州太仓11岁女孩小雨,3年前查出糖尿病后每天自己注射四针胰岛素,小小肚子上是一个个针眼。医生称小雨若能趁在发育期装胰岛素泵,就不用天天打针,还可能治愈,但贫困的家拿不出十几万安装费。

苏州太仓11岁糖尿病女孩小雨。
一个11岁的女童,从8岁就开始给自己注射胰岛素,而像她这般大的女孩子,很多看见针头都还会害怕。但是,这种悲壮并非是她能自主选择的,但又到底是什么逼得这个女孩学会「自力更生」的呢?
这个给自己注射胰岛素的女童很容易让人想起另一个人。河北男子郑艳良因患怪病,无钱治疗,最后被迫用一把钢锯和一把水果刀把自己的右腿给锯了。他的惨烈之举让无数中国人震惊,但也因此吸引了媒体的关注,最后领导批示相关部门援手社会捐助,终于走出了困境。
无疑,郑艳良的事例是一个个案,但是这个个案背后却显示出了无数「自力更生」的中国病人们所面临的困境。此前媒体还曾报道过吉林一个名叫于宁宁的女孩,身患糖尿病,从11岁起开始每天给自己打针,一直到她27岁时媒体报道才得到社会关注及捐助。还有江苏海安的肾衰患者胡颂文自制血透机13年如一日进行自助透析;如今,苏州的小雨亦是这个群体中的一员。
都是因为贫穷,都是因为制度救济无法抵达。除了被媒体发掘出来的极少个案,我们甚至不知道,就在那些不为人们所注意的角落和人群里,有的人被特殊疾病所扰,有的人被突降祸事所困,最终使他们经受着非人的苦难,过着难以想象的艰辛日子。并非每个人都能得享安乐,一些特困人群如果不是因为被放在一个令人瞩目的位置,他们面临的可能将是自生自灭,这才是最可悲的。因此,某种意义上说,郑艳良和小雨都属于幸运者。但一个人的苦难,只有靠媒体报道引起社会关注命运才能得到逆转,这不是一个健康社会应有的常态。正常的途径是:当一个人陷入困境之后,只要遵循一定的程序启动社会救济机制,就能获得官方和民间的帮助。
也难怪乎,当郑艳良得到救助后他说的是感谢社会不感谢政府和医院。一个社会要实现善治,针对不同的人群必须要有制度性的救济路径,无论是大病医保还是特殊病医保,或是流动人员的医保问题,都应该有兜底的制度性救济路线。否则,你无法确保每个人尤其是底层的中国人,在陷入绝境时是否都能得到帮助。
如果仅仅依靠不确定的、偶然的、非制度性的救济路径。那么,「自力更生」的中国病人只会增不会减。而对一个政府来说,国民只能陷入「自力更生」的困境,只能说明他无法提供国民以安身立命的安全感,他自然也无法获得该有的信任和支持。
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