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26岁武汉小伙成全球第800例“淀粉人”

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毕业于武汉科技大学,工作在光谷一家企业的26岁仙桃小伙杨恒,遭遇到最残忍的病痛打击。经过长达一年的辗转求医,杨恒被确诊为罕见的遗传性 TTR淀粉样病变。据文献报道,目前全世界仅有800多位“淀粉人”。

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武汉小伙杨恒

6月15日,杨恒在武汉大学中南医院成功接受肝移植手术,目前已经能吃点东西,在病床前行走。回顾一年来的寻医之路,姐姐感叹:罕见病患者求医太孤独,同病相怜的病友你们在哪里?

为什么叫他“淀粉人”

什么是“淀粉人”?“武汉大学中南医院肝胆外科叶少军博士介绍说,人体有一种叫甲状腺转运球蛋白的物质,该物质主要由肝脏代谢,若肝脏功能出现问题不能代谢,则这种球蛋白会呈淀粉状沉积在人体各个器官。由于遇碘时,它可被染成棕褐色,再加硫酸后呈蓝色,与淀粉遇碘时的反应相似,故称之为淀粉样变性。这类病人就简称为“淀粉人”。

国家卫计委移植医学工程技术研究中心主任、中南医院器官移植中心叶启发教授说,从医30多年他仅见过3例这类患者,全球目前也仅有800例。

狂吐腹痛不能吃不能睡

2014年5月的一天,在光谷某企业上班的杨恒回家后突然恶心呕吐,肚子剧痛,他第一次住院了。医生认为是腹膜炎,可过了一段时间之后,杨恒恶心呕吐得越来越厉害,胆汁都给吐出来了;一到晚上,肚子疼得在床上打滚,一站起来就想吐。在上海瑞金医院肾内科,杨恒接受肾穿刺等一系列检查,被确诊为遗传性淀粉样病变。但上海医生称从没见过这种病例,甚至根本没有任何治疗方案。杨迪昨天说,自己的母亲早年间也因一疑难症去世,医生认为很可能也是这个病。

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