2014年4月,一名叫做阿亚娜•希尔(Are’Yana Hill)的非裔女性,在旧金山一所中学的门厅差点失去呼吸。她有很严重的哮喘病,而且当时她已经怀孕8月。

“我每天都吃药。我遵循医生告诉我的每一件事。但是还是时不时的遇到这种麻烦。”希尔说道。好在那次严重的发作没有影响到她的孩子的出生。但是其他人可能就不会如此幸运。
据《新闻周刊》(Newsweek)网站20日报道,跟希尔一样的非裔死于哮喘的可能性要比白人高出三倍。比起其他种族,现在世界上最常见的用于治疗哮喘的舒喘宁对他们的效果要差很多。一份研究结果显示,47%患有中度到重度哮喘的非裔孩子对舒喘宁没有反应。比起白人,使用长效支气管扩张药来控制哮喘的非裔死于重度哮喘并发症或者因此入院的可能性要高出4倍。
要知道,这种状况不仅仅限于舒喘宁,也不仅仅限于哮喘。遗传因素的影响对少数族群来说,涉及到很多疾病。举例来说,因为遗传特性,约有86%的亚裔对最常见的抗凝药华法林高度敏感,如果跟白人使用同样的剂量,他们承受相当高的过量失血的风险。而白人中也有这种风险的占比仅为16%。去年,夏威夷州司法部长就曾起诉另一种抗凝血药Plavix的制造商,因为对该州30%人口来说,这种药物没有什么效果。
你的祖先来自世界上哪个地方能够影响到你的疾病风险,决定你的身体适应那种药物。但是在美国,现代医学中,参与遗传疾病研究的96%的都是拥有欧洲血统的白种人。这就导致了在药物使用上的偏差,对某些人种来说合适的药物,可能对其他人种就会不起作用或者甚至起到反作用。专家已经发出警告,随着美国对于精准医学的兴趣和投资的增加,如果未来研究中少数族裔参与者再不受到重视,种族健康差距会变得越来越大。
加州大学旧金山分校(University of California, San Francisco)的肺脏学家伯查德(Burchard)主导着一个全美最大的小儿哮喘研究项目,基本都是有非裔和拉丁裔组成。他的研究显示,病人会对哮喘治疗起什么反应,种族是最重要的因素,甚至要比患病的程度还重要。
在美国医疗界,是否研究疾病敏感性和治疗反应中的种族差异仍然存在争议。一些专家担心,专注于寻找遗传差异会让人们忽略社会经济差异带来的医疗资源分配的不均。“专注于这个问题会让人们忽视现在有大量穷人和少数族群接受的只是不太理想的治疗。”美国癌症协会(American Cancer Society)首席医务官奥蒂斯•布劳利(Otis Brawley)说道。
旧金山湾区一个名为拉沙•帕拉尼亚潘(Latha Palaniappan)的医生负责的病人中,约30%都有亚裔血统。而在过去,亚裔很少参与临床试验,帕拉尼亚潘说道,他还是斯坦福大学医学院的一名内科医生和研究员。他还说道,就算开始研究,也只会针对亚裔中的某个群体,考虑到亚裔种族的多样性,这样的研究依然缺乏精确度。就拿心脏病来说。“如果把所有亚裔放在一起和白人比较,心脏病风险看起来是一样的。”帕拉尼亚潘说道:“但是如果你看得更加细致一点,就会发现华裔患心脏病的风险要低于印度裔和菲律宾裔。”
一些研究显示,少数族裔的研究人员更有可能关注这方面的问题。但是在美国的医学院和研究中心里,少数族裔的医生和科学人员影响力又不太足够。比如,2011年国立卫生研究院(National Institutes of Health)的一份报告指出,比起白人同行,非裔和亚裔在经费申请成功率上要分别低13%和4%。
另外,征召参与研究的少数族裔也有一定的难度。少数族裔更有可能处于贫穷状态,也缺乏接触医学中心的机会。而且文化、语言以及历史原因也同样会造成一定的障碍。
1月份,奥巴马总统公布了精密医学倡议(Precision Medicine Initiative),旨在加速以病人为中心的治疗上的生物医学研究。这一计划投资高达2.15亿美元,包括一个涉及100万美国人的研究。国立卫生研究院副院长凯西•哈德森(Kathy Hudson)表示,未来二十年里,征召更多少数族裔参与进来非常重要。
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