都说，每逢佳节胖三斤，刚刚过完春节的你是否已经张罗着减肥了。但你可知，得了饮食失调症的病人甚至连一顿饱饭都吃不了呢？
患有厌食症的模特我们俗称的厌食症就是其中之一。饮食失调症患者会暴饮暴食，而后用催吐或不正当排泄（比如，吃泻药）的方式将未消化完的食物排出。大部分情况下，这被认为是为了达到纤细的身材而产生的心理疾病。
在美国，超过3,000万人患有饮食失调症，然而却被公众认为是无病呻吟，大部分保险也拒绝承担治疗费用。
十三岁生日前，克里斯蒂娜·萨弗兰（Kristina Saffran）被确诊患有神经性厌食症。后来她完全康复了，但千千万万的病友们却没有这么幸运。保险通常拒绝承保治疗，而此病症的每月治疗费用往往超过30,000美元。
年仅15岁的萨弗兰携手利亚娜·罗森曼（Liana Rosenman）创办了非营利组织Project Heal，帮助其他患有饮食紊乱症的患者筹集资金，获得他们所需要的治疗护理。今年24岁的萨弗兰透露，她们的机构每年向私人捐助者筹得大约100万美元，最近还得到来自阿里安娜·赫芬顿（Arianna Huffington）和Uber公司CEO特拉维斯·卡兰尼克（Travis Kalanick）等知名投资者的慷慨解囊。按照硅谷的标准来看，这似乎是九牛一毛，但Project Heal是目前全美最大规模的饮食失调非营利组织之一。
尽管近期出现不少政策承诺，但心理疾病在资金上要达到与其他疾病同等的水平，仍然任重而道远。而这约3,000万名饮食失调患者的治疗需求尤其得不到满足。据萨弗兰所说，如何吸引捐赠者对倡导组织而言一直是一项挑战，毕竟此病症仍然被普遍视为“是白人女孩的虚荣心作祟。”由于这一污名，学术界在筹措急需的研究经费时，也面临重重困难。举个例子，美国饮食失调协会的数据显示，全国用于精神分裂症的研究经费为平均每名患者81美元，而饮食失调症分配到的却只有每患者93美分。
“这是一种根本上的不公。”国家心理卫生研究所前所长汤姆·因塞尔（Tom Insel）说道。因塞尔目前就职于Alphabet旗下的生命科学部门Verily，其前身为谷歌生命科学（Google Life Sciences），同时他还担任Project Heal的顾问。“这是众所周知的最为致命的心理障碍（1/5的厌食症死亡原因是自杀），却很难获得明确有效的循证治疗和护理方式。”寻找技术盟友Project Heal致力于在学术界和技术界集结重要参与者，想方设法改变公众对该疾病的看法，激发新思维，让有限的资金发挥更大的作用。
“该组织不断突破该领域的孤岛，触及通常不参与倡导事业的公司及利益相关者。”Recovery Record饮食失调治疗应用CEO、Project Heal董事会成员詹娜·崔格森（Jenna Tregarthen）说道。
方法之一就是利用移动技术监控患者在疗程间歇期的状况。而崔格森的Recovery Record正是在这方面取得了早期成效。
Recovery Record用户界面这款应用基本上是将疗程数字化，帮助饮食失调症患者跟踪监控其症状、感受和诱因，并以方便用户的方式将此数据与临床医师共享。在此之前，患者必须亲自把长达一周的笔记交给专家。迄今为止，已有40多万人注册使用这款应用，完成超过1,500万份自我监控记录。
崔格森曾目睹身边好友饱受饮食障碍之苦，之后便创办了这家公司。她认为，其他技术专家加入其中扩大行动的机遇同样无限。“需要解决的问题很多，从污名到专业受训人员的缺乏。”她说道。在未来几个月里，她希望筹集资金研究应用用户所报告的行为和症状，而外界对此仍然知之甚少。
萨弗兰表示，Project Heal未来的目标之一就是为饮食失调患者打造虚拟社区，彼此交流，互相分享对治疗的看法。眼下，该组织正与全国各地其中4名有志成为指导者的分部话事人试行一个线上项目。他们将接受在线培训，并分配一名学员，进行视频会议，通过短信和聊天沟通。此项目的监督工作也将在线上进行，而成果将通过Recovery Record应用跟踪记录。
结交学术伙伴Project Heal还从学术界寻求支持，研究者发现越来越多证据表明，神经性厌食症并不是单纯的社会文化障碍。“长久以来，这种疾病被误认为一种选择。”北卡罗来纳大学饮食失调示范中心创始董事辛西娅·布里克（Cynthia Bulik）说道。“它被视为年轻女孩渴望拥有模特身材而选择减肥的结果，但这根本不是事实。”2014年，布里克领导研究团队开展史上最大规模的遗传检测研究，旨在更好地了解这一疾病，并可能发掘新的治疗法。研究工作包括对患有该疾病的数千人进行基因组测序，并与健康对照组进行对比。研究结果将于明年发布，但布里克预期将看到“数百个影响相对较小的基因在厌食症患者体内以不同方式组合。”
布里克还携手北卡罗来纳大学医学院的微生物学家，深入钻研厌食症患者的肠道菌群，并与从未确诊患有此病的人进行对比。
布里克等人指出，专注饮食失调研究的学术圈很小，但已经开始在增长。“我们和Project Heal等机构开展的对话包括引进其他领域的专业人士，从而加速此领域的发展。”她说道。“这就是我们的颠覆式前行之道。”
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