今年41岁的严文鸿出生不久被诊断出患血友病,从小到大因担心受伤而没办法参加体育课,甚至撞到头就脑出血,还曾因拔牙大出血险丧命,但他仍勇敢面对疾病,更呼吁病友只要控制和预防得当,也能与一般人一样生活。

血友病友严文鸿(右)与高医附医特殊血液病防治中心主任邱世欣合照。(本报资料照片)
严文鸿出生时重达六公斤,被戏称巨婴,却抱着时,腋下莫名瘀青、就医检查证实罹患血友病。记忆中父母常带着他跑医院打凝血因子或活体血浆,在没有健保的年代,昂贵的凝血制剂几乎把家产花费殆尽,每次要去医院前,父母还要到处借钱。
他在七岁换牙时,父母特别到处打听技术好的师傅,殊不知拔牙当下没事,回家途中竟突然满口流血陷入昏迷,原来是舌下血管被牙齿割断,马上挂急诊抢救。
还有一次严文鸿因玩耍、顶撞到爷爷下巴,导致脑出血在医院昏迷两周,医生和护士们都轮流抽血抢救,原本医生要家人放弃,还告知急救后终身瘫痪或弱智机率很高,后来虽救回来,但在国中时发现有癫痫,原因就是脑部有受过重击所致。
高雄医学大学附设医院小儿部血液肿瘤科暨特殊血液病防治中心主任邱世欣说,血友病是一种先天遗传性血液疾病,血液中缺乏凝血因子,造成血液不容易凝固,受伤容易流血不止。
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