她丧失了进食、说话、呼吸的能力,甚至将可能永远无法走路。Marian的情况让父亲Paul和母亲Sara心痛不已。

今年2月,一岁的宝宝Marian McGlocklin被诊断得了一种罕见的疾病,症状竟然和老年痴呆症患者相同。她丧失了进食、说话、呼吸的能力,甚至将可能永远无法走路。Marian的情况让父亲Paul和母亲Sara心痛不已。
这种病在医学上称为“尼曼-匹克氏病”,会导致器官膨胀,功能失衡,肌肉僵硬以及语言障碍。而发病的概率仅为十二万分之一。这是一种致命的疾病,一旦病发,将会威胁到生命。如果在婴幼儿时期病发的话,通常活不过5岁;如果5岁之后病发的话,或许可以撑到20岁左右。
Marian的情况显然是极少数发病时间提前的案例,她是全球患该病年纪最小的病人。医生同时告知这对夫妻,他们的另一个女儿,4岁的Emily也有25%的可能性患病,幸运的是,检查结果她目前很正常。
在Marian不到一岁的时候,父母就发现宝宝可能存在一些问题。
因为在她9个月的时候第一次学说话,可以简单地发一些音诸如“你好”“再见”,然而一转头,她就忘了自己说了什么。
几经寻找后,夫妻俩得到一个好消息,芝加哥的一所医院或许可以救治Marian。两人不愿放弃任何希望,将她带去芝加哥接受治疗。“不管何种结果,我们都愿意一试。”
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