2014年夏天，“冰桶挑战”风靡一时，它最大的目的是让更多人知道“ALS”(渐冻症)。冰桶挑战赛借助网络，冲破了国界、种族、肤色、男女、阶层，成为现象级活动，更将渐冻症这种罕见疾病，带进普通大众的认识里。
曾经发起冰桶挑战的“渐冻人”美国前棒球运动员皮特·弗拉特斯，在为渐冻症的研究筹集了数百万美元的同时，如今却难以支付自己的治疗费用。
美国前棒球运动员、前波士顿高校棒球队队长皮特·弗拉特斯2014年7月将一段“冰桶挑战”的视频放在脸书(Facebook)上，同时@了他的朋友及一些名人，要求他们来挑战冰桶，为消灭渐冻症做贡献。该活动规定被邀请者或在24小时内接受挑战，或为对抗“渐冻人症”捐出100美元等。
冰桶挑战赛借助网络，冲破了国界、种族、肤色、男女、阶层，成为现象级活动，更将渐冻症这种罕见疾病，带进了千家万户的认识里。
近日，现年32岁的美国前棒球运动员皮特·弗拉特斯2012年被诊断患上“肌萎缩性侧索硬化症”(ALS，又称渐冻症)，需要接受全天候护理。作为“冰桶挑战”的发起人在三年后，皮特面临无钱看病这一困境。
2014年7月，皮特帮助发起“冰桶挑战赛”公益活动，募集大量资金帮助科学家研究ALS相关基因。皮特的父母和妻子曾承诺永远护理他，时隔三年后，现在皮特每月的医疗费高达9万美元，皮特的家人已经不堪重负。
在接受媒体采访时，皮特的家人表示，没有任何保险支持，他们已经无力支付皮特的护理费用。他的父亲约翰·弗拉特斯表示：“在接受了两年半如此昂贵的治疗后，现在越来越难以为继，我们已经无法承担高额费用。”皮特的妻子朱莉也称：“现在我们只能将他接回家，让他和家人在一起。”
2014年，风靡全球的“冰桶挑战”一下子让很多人知道了“渐冻人症”。2014年夏天，共有1700万人参与了“冰桶挑战”以支持渐冻症患者群体，约有250万人向美国渐冻症(ALS)协会捐献了1.15亿美元，美国ALS协会在2015年表示，1.15亿美元捐款的40%即4700万美元已经被使用。
而三年过去了，“冰桶挑战”并没有成为昙花一现。据美国ALS协会介绍，从2014年后，每年夏天，“冰桶挑战”都会重新上演。
然而，唤起大家的关注和善心只是开始，从一个带有游戏意味的网络慈善创意推出，到慈善参与者付诸行动捐款给慈善机构，再到善款真正用到需要帮助的人身上，这是一个完整的慈善链条。任何一个链条断裂，都达不到慈善的最终目的。
渐冻症(ALS)是一种罕见疾病，至今未明确病因。渐冻症没有药物可以根治，唯一有效药物仅延缓2~3个月。患者在清醒中感受死亡：肌肉萎缩、无法动或说话、无法呼吸。男性偶发居多，男女比例为1.5:1。
“渐冻人”是运动神经元疾病的俗称，患者肌肉逐渐萎缩、无力，甚至瘫痪，身体像被冰雪冻住一样。“渐冻人”发病率约为十万分之三，属于世界罕见病。而“冰桶挑战”的意义在于让更多公众认识了这个疾病，名人的参与加快了传播速度。在目前罕见病里，ALS成为一个代表性疾病，这和“冰桶挑战”这个活动风靡全球有一定关系。
渐冻症难确诊易恶化，确诊需1年以上，容易误诊为脑瘫。病情进展迅速，5%的患者可活20年，80%的患者5年内死亡。
评论 (0)