Jovie Wyse刚出生的时候是早产儿,一开始她的父母误认为她只是呼吸系统没有发育完全,但很快他们就发现情况没这么简单。经过几个月的测试,医生终于发现了她呼吸困难的原因,她被诊断为先天性中枢性低通气综合征(CCHS),又称“水中精灵的诅咒”。

据报道,英国一个小女孩刚出生就患上了一种罕见疾病,只要她一睡觉呼吸就会停止,幸运的是在家人和医生的努力下,她现在已经安然度过了6岁生日。
Jovie Wyse刚出生的时候是早产儿,一开始她的父母误认为她只是呼吸系统没有发育完全,但很快他们就发现情况没这么简单。经过几个月的测试,医生终于发现了她呼吸困难的原因,她被诊断为先天性中枢性低通气综合征(CCHS),又称“水中精灵的诅咒”。
Jovie的母亲32岁的Lorna说:“当她还很小的时候,这种病是非常可怕的,因为她睡得很多,白天也会打个盹。大多数家长可能很喜欢看到孩子在中午打盹,但对我们来说,这很可怕。这种情况非常罕见,Jovie出生的时候,全世界只有大约300个病例被诊断出来。”
Jovie 2个月的时候就做了气管切开术,一开始,她每天24个小时都需要依靠一台特殊的呼吸机生存。后来,医生允许她在短时间内取下呼吸机。又过了一段时间,她终于可以出院回家了。现在,她只在晚上睡觉的时候才使用呼吸机。
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