“等我病好了,头发就长出来了。”马梓鸢反复念叨着这句话。小梓鸢今年4岁了,去年9月查出患有急性白血病,需要化疗。医生建议她把头发剃光,但她无论如何都不愿意。“一提剃光就生气,化疗和穿刺那么难受,她都没这样。半大的小姑娘,懂得臭美了。”梓鸢的妈妈杨宁告诉生命召集令。“这是她仅有的坚持,就由她去吧。”文/牛燕洁


2017年9月17日,细心的杨宁发现孩子的眼角有一些红点,身上还有一些黑青,“上月底入学体检一切正常,还以为是在哪儿磕着了,没太当回事。”第二天,杨宁照常送孩子去幼儿园,两天后,老师打来电话,说她没精神、不好好吃饭,还说肚子疼。杨宁这才带着梓鸢去了医院。

抽血化验显示是严重贫血,医生建议转院查病因。辗转几家医院,小梓鸢最终在北京儿童医院和天津血研所均确诊为“急性淋巴细胞白血病(高危组)”。刚开始,杨宁也接受不了这样的事实,直到多家医院都下了同样的诊断。于是,杨宁一家带着梓鸢返回运城治疗。

“急救路上5个小时就昏迷了三次,吓得我心脏都不好了。”杨宁至今仍心有余悸。上次化疗的时候,梓鸢的肺部严重感染,运城的医院下了病危,急救车载着孩子赶紧往山西省儿童医院送,在省城医院的重症监护室救了4天才脱离生命危险。

“妈妈,我在那个房子里的时候你在哪儿呢?”梓鸢从重症病房转出后,第一时间问妈妈。“我一直在病房门外守着你啊,你自己在里面害怕吗?”杨宁问梓鸢。“我不害怕。”梓鸢答道。

原来,急救那天,到达省城医院的时候已经是半夜1点了,清醒的梓鸢身上插着各种管子,被独自推进重症监护室里。“孩子哭得厉害,打了安定她才睡了。”医生出来后告诉家属。杨宁知道,冰冷的器械、陌生的环境,还有难以忍受的病痛,仅仅4岁的小梓鸢会有多么恐惧,但她不想让妈妈担心。

4岁的孩童还不能理解什么是白血病,她只能通过生活的改变,捕捉一些信息:生病就不能吃好吃的,不能去幼儿园,不能和朋友玩;只能独自待在医院里接受治疗,即便很疼也只能忍着。

小梓鸢已经习惯了治疗,只是偶尔嘴上抱怨一句:“我不喜欢输液,不喜欢爸爸妈妈了。”可护士来的时候,她还是噘着嘴伸出了小手。病在儿身,痛在母心。为了防止孩子疼痛挣扎,每次穿刺时必须由两个家长按住她。已经做了3次骨穿5次腰穿,预计还要再做22次。“可是如果腰穿不成功,就要重新穿,孩子受罪的次数还可能会更多。”想到这里杨宁忍不住哭了。

上次感染后,有些药不管用了,只能改用进口药,一支就要五千元。夫妻俩已经花光了所有的积蓄,家里唯一值钱的就是一辆代步车了。“我们打算卖了车给孩子治病,可人家只给估了五万元,怕是也撑不了多久。”杨宁发愁了。

“医生说孩子这个病,如果治好了,复发的可能性极低。我们绝对不能放弃。”杨宁坚定地说。为了照顾生病的孩子,杨宁辞掉了工作,丈夫也请了长假。万不得已,杨宁向社会发出求助,希望能帮助梓鸢度过这个寒冷的冬天。
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