7月29日报道说,英国的25岁男子亚历克斯从小就患上了色素性干皮症,无法在白天出门。近日,有发明家佐伊・劳克林为他设计了一款仿真“人皮面具”,让他戴上后可以正常出门。

色素性干皮症是一种基因突变的遗传病,每个人发病的几率是几千万分之一,现在还没有治疗的办法。得了这个病的人不能被强烈的阳光照射,不然皮肤就会溃烂,从而引起皮肤细胞变异,最后会演变为皮肤癌。
此前,亚历克斯从来不敢在晴天出门,哪怕是阴天出门,都要戴着厚重的口罩和防护性遮阳帽来阻挡紫外线辐射,对此他苦不堪言。根据相关视频显示,戴上人皮面具的那一刻,亚历克斯已经激动地说不出话来了。
不然,皮肤就会出现溃烂,从而引发皮肤细胞变异,演变为皮肤癌。
亚历克斯出生几个月后,脸和手竟然都出现了“被烧焦”的情况。

亚历克斯在白天出生,出生不久,晒到太阳之后,他的手上就起了水泡,可是当时谁都没有在意,以为是普通的皮肤过敏。
没想到几个月后,亚历克斯的脸和手都出现了“被烧焦”的情况。亚历克斯父母安娜、约翰急忙将其送往急诊室,被告知儿子只是患有传染病,很快会好起来。
但是,亚历克斯的病很快就又复发,最终被确诊为患有色素性干皮症。由于患有此病加上两次长期曝光在阳光下的经历,他的智力及部分听力受到损坏,亚历克斯无法正常生活。
医生说,“不在白天外出”对付该病的唯一办法,但是亚历克斯父母却觉得这对孩子不公平。
“医生告诉我们,唯一安全的生活方式是晚上出门,白天睡觉,所以在最初的几年里,我们只是拉上窗帘,我和他坐在屋里哭,外面的世界还在继续。”在过去数十年中,安娜曾经无数次想过要带儿子去看看这个世界。
为此,她还尝试过亲自设计特殊帽子,让儿子戴上。

但是这个特殊帽子并不能全面遮挡阳光。他只能在阳光不强的时候戴上它出门。
“我希望自己能像其他人一样,我不能变成那样。”亚历克斯觉得自己一直生活在“黑暗”中,像一个怪物一样,他非常渴望过上正常人的生活。
当发明家佐伊・劳克林构思出人皮面具时,他们有点不相信,但长时间的痛苦还是促使他们孤注一掷。

佐伊设计的人皮面具是仿照亚历克斯本人的肖像制作而成。他使用了特殊相机,每秒抓拍了数千张照片,随后构成仿照亚历克斯的全貌,并将其进行打印定型。
佐伊的设计让亚历克斯即使戴上面具也很像他原来的长相,同时还可以对他进行防晒保护
“即使是最疯狂的梦,我也不会想出来的。”亚历克斯表示,在见到这个面具的那一刻,他觉得自己过去25年的等待是值得的。
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