11岁的赵亚男和同龄人有太多不一样的地方：不会拿笔、不会写字、不能正常交流、不能吃正常食物……这些都是由于她患有罕见的苯丙酮尿症，导致智力发育迟缓，需要常年吃特制“提纯”米面油才能有效控制病情。然而，赵亚男每月一个人的饭钱2970元，远非这个农民家庭所能承受。3年前，父母被迫中断食疗、换吃普通食物，结果导致赵亚男病情恶化，智力二级残疾如3岁小孩一般。
https://inews.gtimg.com/newsapp_match/0/4705274904/0
https://inews.gtimg.com/newsapp_match/0/4693584702/0
赵亚男家住山西岢岚农村，在她7岁以前，除了说话不利索、反应有点慢，其他方面和同龄小孩没什么区别，父母自然也就没放心上。直到2014年，7岁的赵亚男上了幼儿园，老师发现她的反应比正常孩子慢很多，同时上课时注意力很不集中，老师怀疑孩子有多动症，建议父母带孩子做检查。于是，父母便带着赵亚男去省儿童医院，却没有查出结果，之后又去了北京大学第一医院检查，结果被诊断为患有罕见的苯丙酮尿症。
https://inews.gtimg.com/newsapp_match/0/4705344066/0
这种病极其罕见，是由于患者体内先天缺乏能够代谢苯丙氨酸的酶，导致苯丙氨酸在体内异常蓄积、引发代谢紊乱，从而损伤中枢神经系统、严重影响智力发育。日常食材中所含苯丙氨酸过多，因此，赵亚男必须要吃特制的“提纯”食物，控制并减少苯丙氨酸的摄入，才能避免损伤脑神经、影响智力发育。
https://inews.gtimg.com/newsapp_match/0/4705359039/0
医院开出一纸“食疗方案”，需要按照清单购买特制的“提纯”米面油、牛奶、蛋白粉。医生说，这个食疗方案要一直吃到孩子18岁成年、智力发育趋于成熟为止。于是，父母便订购了一年的特制食材。一日三餐，父母都单独给赵亚男做“小灶”，就这么吃了一年的“提纯”饭，赵亚男的病情好多了，从原来一句完整的话都说不清，到慢慢学会用词语断断续续拼成一句话；比起从前呆滞的表情，人变得特别爱笑。
https://inews.gtimg.com/newsapp_match/0/4705389737/0
看着女儿一天天好转，父亲却犯了愁。每月光是女儿一人的饭钱就将近3000元，一年下来加上其他营养品至少要4万。父亲赵荣今年36岁，是个木匠，平时在县城打零工，月收入一般3000元左右，因为妻子全职照顾女儿，家里就靠他一个人养活。“我一个月挣得刚好够她吃的。”父亲说，家庭经济条件实在无力支撑女儿常年吃昂贵的“提纯”食材，因此吃了一年之后就再没钱续上，无奈只能忍痛中断饮食疗法。
https://inews.gtimg.com/newsapp_match/0/4705402081/0
从2015年下旬到目前为止，赵亚男已经吃了将近3年的正常食物，因为正常食物比“提纯”食物要美味的多，因此赵亚男越吃越香、越吃越多，体重也跟着往上涨，但是智力却在一天天往下降……今年4月底，父亲带着赵亚男去县医院做检查，医生告知赵亚男已经智力二级残疾，相当于3岁小孩。
https://inews.gtimg.com/newsapp_match/0/4705412779/0
11岁，本该是在学校读书的年龄，赵亚男却不得不待在家里，因为她的反应迟钝、智力低下，无法与同学们相处，因此，爸爸和学校买来了教科书，让赵亚男自己在家里看书。相比于文字，赵亚男更偏爱看书里的插画。
https://inews.gtimg.com/newsapp_match/0/4705432293/0
看着女儿吃饭香喷喷，爸爸妈妈内心痛苦至极。他们深知因为没有钱中断女儿合理的饮食疗法，是在“葬送”女儿的未来。
https://inews.gtimg.com/newsapp_match/0/4705452003/0
因为没法让女儿像正常女孩一样踢毽子、跳皮筋、去学校里读书学习，也没法阻止女儿的智力一天天下降，所以妈妈就坚持每天把女儿梳洗的干干净净、打扮的漂漂亮亮，这样起码能让女儿感受到自己的美、让她每天都开心而自信的笑。
评论 (0)