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基因剪辑知情同意书曝光 南科大提供经费内含苛刻条款

近日,首例“免疫艾滋病基因编辑婴儿”诞生的消息,让南方科技大副教授贺建奎陷入巨大的争议当中。随后,贺建奎基因项目知情同意书也遭到曝光。

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有网民称贺建奎为现实版的“魔鬼”(图源:VCG)

北京时间11月27日,NGO发展交流网在其官方微博公布了,南方科技大副教授贺建奎基因项目知情同意书。

据悉,此基因编辑项目知情同意书来源于贺建奎研究室官网。由内容可知,这一项目即备受争议的诞生出“首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿”的项目。

知情同意书显示,项目经费的来源是南方科技大学,项目目标是是“产出”(原文用词)具有免疫HIV-1病毒的能力的婴儿。

知情同意书提到了实验中会出现的脱靶的风险。项目团队表示不承担此项风险,因为这是超出了现有医学科学和技术的风险后果。

同时不能完全排除人工授精手术期间HIV病毒感染母亲或婴儿的风险,如果感染艾滋病病毒,该团队也不会对此负责。

如果新生儿畸形,先天性缺陷,患有常见的遗传性疾病,项目组不负责。研究期间,志愿者母亲(被试)感染艾滋病相关的影响,超出了该项目的研究范围,风险由志愿者承担。

如果志愿者在研究中受伤害,研究团队设立了赔偿规定,项目组将承担相应的医疗费用,提供相应的经济补偿,限额为5万元人民币(1元人民币约合0.15美元)。

​研究团队称,项目组承担每对夫妇28万元人民币试验所需要费用,但超过这个限额的任何费用将由志愿者负责。如果在第二周期未有怀孕或流产,团体则会支付2,000元人民币营养费。

如果志愿者在实验后期阶段想退出研究,志愿者则需要退回项目团队已经为志愿者所付出的费用,如果超期未退,则需要另交10万元人民币罚款。

值得注意的是,在补充协议中,针对出生的婴儿,研究团队制定了18年健康随访计划,同时由基因编辑引起的异常,其产生的治疗费用由保险公司及团队承担且无上限,如不是本项目导致的相关支出,团队则承担限额为5万元的补偿。

对于这一项条款,有网民指,对于这种保险,保险公司并不会承认的。

翻阅这篇知情同意书,一句话总结即是,母亲感染艾滋病病毒不负责,婴儿感染艾滋病病毒不负责,婴儿畸形不负责,中途退出实验退还费用罚款10万。研究伤害封顶赔偿5万。

而此前基因剪辑项目负责人贺建奎曾表示将会对婴儿负责。

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