游走在社会边缘：大龄自闭症患者的一天

每年的4月2日是世界自闭症关爱日，让我们通过上海一名大龄星儿，了解自闭症患者。28岁本该是人生中一个打拼事业、享受爱情的黄金时期。而上海自闭症男孩皓皓，因融入社会困难，生活起居都要靠其早已退休的双亲照料。图为北京时间2019年3月23日，上海，皓皓准备起床，开始一天的生活。（图源：VCG）

与众多星儿偏好固定不变的东西一样，皓皓痴迷研究百度3D街景地图，皓皓对上海市内几乎所有的轨道交通、公交线路都了然于胸。所以，皓皓整天惦记着往外游荡以印证电脑图示影像。但由于他自控能力弱，时常会在公众场所有不合时宜的言语和举动。家人经常发现他身上带着伤痕，而皓皓又不能表述发生了什么状况。皓皓曾因在地铁里大声叫嚷，被带入警察局，由其六旬患病的母亲到警察局将其领回家。 图为皓皓的早饭，桌面上还铺着一张地图。（图源：VCG）

皓皓的父母常常陷入让皓皓蜗居家中还是外出的两难选择。但要把精力充沛的皓皓关在家中显然是不现实，陪他外出，其父母的精力体力无法胜任，放其自流只能唯一的选项，时时刻刻都在担惊受怕是他们必须承担的结果，能做的只能是不停地电话联系和GPS定位监控。图为皓皓自己乘坐地铁前往自闭症学校。（图源：VCG）

其实，皓皓能自己出门已经引得不少星儿家长羡慕的目光，尽管存在一定的风险，但总好过更多的大龄星儿蜗居家中寸步不能离开父母。能收留大龄星儿的机构几乎凤毛麟角，年老力衰的父母与日益强壮的星儿此消彼长，严重缺乏喘息机会的家长们越发力不从心身心俱疲。这部分星儿们的落脚点和往后的归宿问题，是悬在所有大龄星儿家长心头一个挥之不去又迫在眉睫的终极大问题。星儿家长中流传着这样一句令人心酸的话语：“我们最大的愿望，就是比孩子多活一天！”（图源：VCG）

皓皓常常对路人明知故问些无聊的问题，这是他与人交往沟通的方式之一，也是他能够掌控的交流方式，这位地铁工作人员没有理会他含混不清的问题。但他也没生气，好像已经习惯他人的这种反应。（图源：VCG）

不善处理与陌生人在一定空间里相处度的把握，是星儿的通病。在地铁里，皓皓会刻意避开附近的女孩。（图源：VCG）

下了地铁后，皓皓不知为何在一个弄堂口呆呆地站立了两三分钟后才继续前行。（图源：VCG）

到达目的地，学校是位于一个居民小区内的工作室 。（图源：VCG）

手工课上，皓皓先要挑容易做的一种手工（老师奖励0.148美元），但在得知做复杂的可以得到2元人民币（约合0.297美元）后，他果断选择了后者。（图源：VCG）

皓皓得到了老师的特别奖励，两颗草莓。（图源：VCG）

午休时，皓皓与带班老师一起去买中午的饭菜。（图源：VCG）

饭后皓皓在义工的带领下散步。（图源：VCG）

在学校里，皓皓拿着老师的计算器不断输入公交汽车路线号。（图源：VCG）

皓皓在学校中参加简单的劳动。（图源：VCG）

皓皓在一张硬纸壳上写满了上海公交线路。（图源：VCG）

放学了，皓皓乘坐公交车回家。皓皓喜欢关注汽车的轮胎，这个爱好让他妈妈很担心他的安全。（图源：VCG）

坐上了725路公交车的皓皓打开车窗看风景。（图源：VCG）

公交车经过春申路站，皓皓在后排朝司机的方向故意大声问：“春申路到了吗？”车上一位看来与他熟悉的安保模样的乘务员和他开玩笑说：“到了，你可以下车了！”皓皓却不予理睬。（图源：VCG）

公交车到达终点，皓皓向家里走去。（图源：VCG）