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18780条艾滋病人生命的背后:贫穷不配活命

前几天在@新京报的官微里,我听说了薛睿的名字。

薛睿,一名艾滋病患,8年以来,他一直都在与死博弈。

然而在天价药面前,他却无数次想过放弃希望……

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达拉斯买家俱乐部剧照

艾滋病,对我们而言,这三个字谈不上陌生——

它不仅有传染性,潜伏期长等特点,最重要的是,至今还没有可以根治艾滋病的特效药物,也没有可用于预防的有效疫苗。

也就是说,艾滋病一旦确诊,就等于绝症。

然而,在中国,像薛睿一样的新发现艾滋病感染者,每年都有8万余人,刚刚过去的2018年,艾滋病在中国就夺去了18780条生命。

不过,根据国家政策,他们将有资格免费领取抗病毒药物以此来维持自己的生命,像是替诺福韦、拉米夫定、依非韦伦这种组合,一向被称作为一线药物。

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老实说,这些药物,救命可以,但它们副作用强大,不足以让患者持续使用。

就好比薛睿:

“下不来床,也干不了别的,只能躺着瞎想,最崩溃的时候,想去死。”

更严重一点的,他甚至需要朋友抬着他出门……

还有一个病患,刘畅,从2008年起,他就进行了病毒治疗,尤其是吃免费的“替拉依”组合,一吃就是11年。

可结果呢——

由于副作用的常年积累,他开始失眠,多梦,记忆力减退,包括焦虑、压抑这样的情绪转变也是日见明显。

“那会儿觉得吃饭都是多余的。”

显然,国家所提供的免费药物已然不能满足这些艾滋病患的现状,他们需要的,是副作用更小的新型药物。

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所谓新型药物,相比泰国、印度和南非,咱们的价格要比他们高出5-10倍。

所以换句话说,大多数艾滋病患想要跨境买药,纯粹只是为了更低的价钱。

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这让厂长想起去年热映的电影《我不是药神》。

影片中的主角原型便是这样——

为了求生,陆勇成为了中国第一个吃到印度仿制药的人。

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2018年7月2日,《我不是药神》在北京举行了一场首映礼,当时徐峥说过这么一句话,他说,陆勇先生始终是个英雄。

然而,这个称号遭到了陆勇的反驳:

“我不是英雄,我只是一个癌症病人。”

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在选择去印度购买仿制药之前,陆勇也曾规规矩矩的在国内服用过一阵“正规药物”。

那会儿,他的家境不算差,所以一盒高达2万元的救命药倒也能承受得起。

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可两年过后,如此高昂的费用他再也支付不起了,所以经过研究以后,他决定亲赴印度去购买疗效相同的仿制药,这种药,每盒只需要3000元。

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仿制药,仿制药,到底什么是仿制药?——

60年代末,印度的药物价格普遍昂贵,再加上传染性疾病的负担,所以国家便通过了“强制许可”的规定,也就是说,当民众买不起高价专利药时,无论专利保护期是否结束,都允许直接仿制该药品。

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而泰国和南非的药品低廉也同样得助于国家,比如特威凯,在发达国家的援助下,这些受援国家可按一年150美元的低价购入,约合900元人民币,但在中国,它定价是每瓶1980元,一年下来要2万多元。

于是,自《我不是药神》上映以后,做药品代购的也就越来越多——

这无非是又一次将患者的生路给堵死了。

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代购,当然不像最初的陆勇。

陆勇帮病友带药,曾经历过2次逮捕,135天关押。

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和电影中的情节一样,他拯救过上千病患。

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而代购呢,在他们的圈子里,压根没有“药神”一说。

说白了,他们只负责将这些药品流通到中国市场,目的没有别的,只是为了盈利。

“一个成熟的仿制药代购地下产业链已然成形,其中各个角色清晰,分工明确。”

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有的甚至还会在网上混迹在病友之间,故意借机推销。

比如“一人分饰两角”,先注册大号装作病人,然后再用小号跟帖,暗示可以代购……这样的戏码,常常上演。

他们似乎完全不觉得,这是一种昧良心的行为。

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还有一个例子:

某位病友在贴吧认识了一名代购,期间,他陆续通过微信给对方转了4000多元的药费,但对方迟迟不发货,再询问时却发现,自己早已被对方拉黑。

这样的受骗经历,绝对不止一例,可毕竟是购买违禁药品,所以很多人在最后都选择吃了这个哑巴亏,而没有惊动警察。

不仅如此,有的医生甚至也掺和进去,私下偷偷售卖仿制药,从中获取比贩卖毒品还要高的利润。

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获利也就算了。

更缺德的是,“卖假药”的竟然也开始跟风。

在纪录片《我在印度暗访仿制药黑市》中就有人提到过这些人群:

制假药的,只要吃不死人就行。

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总之,市场一度陷入混乱,真真假假,根本没人分的清楚。

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讲真,看到这些信息,厂长觉得非常气愤。

一方面,人性在面对金钱仍然可以良心喂狗,另一方面——

在稀有的天价药面前,的确是普通人更多。

所以贫穷,或许真的不配生病吧。

在《我不是药神》中,有一幕我印象特别深刻,那就是老太太恳求警察不要再追查印度药。

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在别人看来印度药是假药,可是在这些癌症患者眼里,这是救命的药。

电影中的老太太病了三年,吃四万块钱一瓶的正版药吃了三年,可是房子吃没了,家人也被吃垮了。

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人有什么别有病,没什么别没钱,因为疾病不会过问贫富,落到谁头上,就是谁头上。

中国有3千多万贫困人口,贫困标准是人均纯收入1500元。

一年365天,每天就能花4块钱。

2002年,陆勇能花70万吃药,不是普通人,但在吃到快没钱了,他也只能选择仿制药。

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曾经,知乎上有一个热门问题:中产家庭与贫困家庭的差距有多大?

一个高赞的回答是:

不大,就隔一场重病。

回答很短,却很现实,谁家还没有个病人呀?对于普通家庭来讲,每日的生活就已经如履薄冰,一场大病就可以轻易夺走一个家庭的所有积蓄。

这不禁让厂长想起了一句话:“一人重病,全家沦陷”。

失业,买房,看病是中国人的三座大山。

房可以不买,工作可以再找,但是病不能不看。

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在疾病面前,我们每个人都怕,我们怕死,怕痛。

怕走了孩子没人管,老人没人看,怕花了这么多钱自己还是撑不下去,但是,只要有希望,我们还是想要活下去。

因为,“世界上只有一种病,就是穷病。”

在河南郑州,就有一位姓刘的女士一直在服用伟哥续命。

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“伟哥”,众所周知,是男人才会用这种药。

可是,刘女士为了活命,整整服用了十年,一天三次,终身不能停。

原来在十几岁的时候,刘女士被确诊患有重度肺动脉高压。

这种病被称为心血管疾病中的癌症,无法根本治愈,只能靠药物维持。

医生甚至说,她可能都活不到18岁,因为一场小感冒可能随时都会要了她的命。

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她这个病并不是无药可治,只是药物的价格十分高昂,且没有纳入医保范畴,一盒药就要二万九千八十元。

这个价格长年累月下来,简直就是一笔天文数字,刘女士完全无法承担。

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后来她了解到药物西地那非,也就是人们俗称的“伟哥”,具有扩张血管的作用,可以减缓病痛。

于是,她就开始了服用伟哥续命的日子。

她每顿都要吃,一天吃三回,就像每天吃饭一样。

只有吃上药的时候,她和正常人的状态差不多,换句话来说,伟哥救了她的一条命。

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可现如今,更惨的是,伟哥的开销对于刘女士也是一笔不小的开支。

她每个月都要买几十盒,可一盒药都要四百多块钱,这对于一个农村家庭来讲,也是致命的打击。

可是,四百多和二万九千八十元一盒的药,显然,为了活命,她只能吃伟哥。

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无论是开头所提到的跨境买药的艾滋病人,还是电影中为了白血病人走私印度盗版抗癌药的故事。

其实都在告诉我们,只有低廉的医疗,才能拯救他们的命。

在中国,每天约有1万人被诊断为癌症,平均每分钟7个人。

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病来如山倒,越来越多的癌症病人面临的,是一场更漫长,结局更加未知的战斗。

但庆幸的是国内的医疗环境正在逐渐改善。

医院间检查结果互认,异地医保报销试点逐渐增多,而且近日还宣布了我国将建立统一医保信息系统。

就连电影中提及的靶向药纳入医保问题也逐渐得到解决:

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2018年4月,国务院常务会议宣布从5月1日起,进口抗癌药物实施零关税。

更令人欣喜的是,随着民众对特效仿制药的关注,更多的组织,企业乃至国家相关部门渐渐的开始加大了海外特效药的入市步伐。

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制度的发展是一个漫长的过程,医疗体制的改革完善也是。

哪怕只是做出一点小的改变,对那些亿万癌症家庭来说,就是点燃了生的希望。

谁都想活下去,比起无药可治,有药没钱治才是当今社会最恐怖的事情,因为穷,就意味着只有一条路,那就是活活等死。

所以,愿那一天能早日到来,让每一条生命都可以有尊严的活着

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