断药前,刘文只需要每天口服1片靶向药,那些已经转移的肿瘤就很快消失不见。除了最初几天出现轻度皮疹外,绝大多数时候他都与常人无异。他甚至又重新回到工作岗位,在某个晴朗的春日,“开了整整一天货车”。
根据国家癌症中心的最新报告,2015年中国新增约393万名癌症患者。他们中有很多人和刘文一样,适合靶向治疗。在他们身上,人们看到癌症成为一种“慢性病”的可能性。
就像硬币的两面,靶向药的一面是“特效”,另一面则是昂贵。每月动辄上万元,甚至10万元的药费,让患者和家属真切体会到了“生命的价格”。
刘文的生命也和他的积蓄一起,逐渐耗尽。眼看药瓶就要见底,好消息及时到来:去年10月,17种靶向药物纳入国家医保乙类目录。报销后刘文每月只需要自付2000元左右的药费,希望重燃。
只是,因为癌细胞的特性,刘文服用的第一代肺癌靶向药在医保覆盖不久,就出现了耐药性,三代药成了他仅剩的选择。
虽然药已经进了医保,但在他所处的中部某地级市,所有的医院都开不出他急需的三代药。没有报销,他负担不起每盒超过1.5万元的天价,只能停药。
病情恶化不出意料,刘文终日咳嗽,剧烈地头痛、骨痛。他感到“前所未有的恐惧”,他说不想离开家人,不想离开熟悉的一切。或者说,他只是单纯地害怕死亡,想要抓住一切活下去的可能,哪怕落下人财两空的结局。

刘文在前年6月确诊非小细胞肺癌,病理报告上写着,肿瘤是四期,“最晚期的那种,已经没有了手术条件。”在传统的治疗方案里,等待他的将是放化疗和随之产生的各种难以承受的副作用。
这让他感到绝望。唯一的光亮是,医生从他的病理切片里检测出了癌细胞的驱动基因,这意味着在众多非小细胞肺癌患者里,他属于“幸运”的那部分——在中国,大约58%的非小细胞肺癌患者可以接受靶向治疗。
不同于化疗作用于全身的机制,靶向治疗更像精确制导的生物武器,能够准确找到癌细胞,使肿瘤特异性死亡,不会伤及周围正常的组织细胞。
“这是个‘革命性’的变化。” 有着25年临床经验的呼吸科医生黄方第感叹。
他见过太多癌症晚期的患者经历“确诊、化疗、死亡”的三部曲,大多时候这些患者的生命只能用月来计算。靶向药出现后,很多患者都能明显延长生存期,甚至可以离开病床,重返生活。
这些靶向药大多是国外药企还在专利保护期的“独家药”,因为缺少竞品,它们很难有降价动力。
2017年7月,人社部通过与药企谈判,成功将18种抗癌药物纳入医保,其中包括多种靶向药。进入医保后,药品的销量必然增加,作为谈判筹码,药企就必须接受降价。乳腺癌救命药“赫赛汀”在进医保前价格是每支2.5万元,谈判后价格降到7600元。假如按70%的比例报销,患者每支只需要自付2280元。
不少癌症患者得以走出困境。但面对庞大的患癌人群,和几十上百种癌症,药品可及性的问题依然存在。
去年6月的国务院常务会议上,李克强总理表示,“新一届国务院医改领导小组成立后,第一件事就是要切实把抗癌药价格降下来。”
4个月后,新组建的国家医保局又增添17种抗癌靶向药进入医保,其中包括像刘文那样,一线药物治疗失效后,所需要的二线,甚至三线药品。
癌症患者等到了政策福利,但另一个现实问题随即出现:进医保后价格仍然不菲的靶向药,无疑会增大各地医保基金的压力。对不少医保基金本就紧张的地区来说,这更像是一场医保支付能力的极限测试。

医保蛋糕就这么大,要让更多人吃到
刘文一直想不明白为什么“泰瑞沙”进了医保,但每个医生都告诉他“医院没进这个药”。
他不知道,地方的医保基金每年都会划出总额控制范围,然后统筹使用。正如医保的全称“基本医疗保障”一样明了,人社部、国家医疗保障局多次表示,医保基金的核心原则是“保基本”。只不过,在基金池有限的情况下,每个地区对“基本”的理解也不尽相同。
“蛋糕就这么大,医保局考虑的是如何让更多人吃到。”郭杰告诉记者,他在中部某市一家公立医院任副院长,他的父亲去年因非小细胞肺癌去世。
郭杰所在的地级市是个典型的农业地区,大多数人参加的都是居民医保。再加上缺少工业,政府财政收入也相对有限,医保控费就比较严格。
何明也告诉记者,因为超过医保控费标准,“整个科室被罚奖金是常有的事”。
“很多肿瘤科的大夫都羡慕眼科和口腔科,他们的患者做完小手术,两三天就能出院,花不了太多钱。”何明说。
去年11月,国家医保局联合人社部、国家卫健委发布《关于做好17种国家医保谈判抗癌药执行落实工作的通知》,要求各地“不得以费用总控、‘药占比’和医疗机构基本用药目录等为由影响谈判药品的供应与合理用药需求。”
来自不同地区的多名医生和患者向中国青年报·中国青年网记者表示,春节过后大部分抗癌药开药、报销“都没太大问题”,但也有部分患者称自己正在经历和刘文类似的遭遇。
今年6月,国家医保局医药服务管理司司长回答媒体提问时称,此前确实存在抗癌药进不了医院或报销不了的问题,今年以来抗癌药供应比较顺利,“当然也不排除在各个地区存在不平衡的现象”。

用200个人的看病钱给一个人吃靶向药,公平吗?
那么其他非肿瘤患者耽误得起吗?抗癌药开药难的话题进入公共空间后,也出现了一些质疑声音。
“用200个人的看病钱给一个人吃靶向药,公平吗?”有网友在一篇文章下留言,上一句则更不客气,“医保的钱也不是大风刮来的。”
进入医院管理层后,郭杰也时常思考这个问题。他给记者算了一笔账,“泰瑞沙”医保谈判后的价格是每盒1.5万元,新农合的保费是每人每年220元。在他所在的省份,医保基金一年需要为一位服用“泰瑞沙”的患者支付大约10万元,相当于花了454个新农合参保人的保费。
他每天都能在医院看到,尿毒症患者每周都要透析,糖尿病患者需要定期注射胰岛素,还有很多患者的疾病可以治愈,“占小部分的肿瘤患者可能会挤占他们的医疗空间”。
这让他感到困惑,“医保是项普惠型的制度,是要‘保基本’,癌症靶向治疗应该包含在‘基本’内吗?”
从国家层面来说,把数十种靶向药列入国家基本医疗保险药品目录乙类范围,已经明确了靶向治疗的“基本”定位。况且,保险本身就是个共济制度,具备分散风险的能力,意味着参保人众多而大病发生不多,保大病也是医保的应有之义。
今年6月,国家医保局医药服务管理司司长向媒体透露,2019年一季度,全国靶向药报销金额为10.58亿元。
2018年,我国医保基金共支出1.76万亿元,平均每季度支出4400亿元。即使忽略医保基金每年支出的增幅,以及上半年支出高于下半年的规律,靶向药也只占医保支出的0.24%。很难说,靶向治疗的癌症患者“挤占”了其他非肿瘤患者的医保资源。
非小细胞肺癌里有一种ALK基因重排类型,这一类型的患者大多比较年轻,有很多甚至不到30岁。如果经过一线和二线的靶向治疗,患者的平均总生存期能达到近7.5年。
去年纳入医保的17种靶向药里,其中有两种是针对ALK突变的非小细胞肺癌,医保谈判后的价格也分别高达每瓶(盒)1.5万和3万元。整个疗程下来,医保需要为一名患者至少支付150万元。
这就像天平的两端,一端是一个年轻人最后的7年半生命,一端是可以拯救更多人的150万元医保基金,如何判断哪一端更重?
或许没有人能帮别人作出判断。

郭杰的父亲在2016年3月确诊为非小细胞肺癌,当时他们需要的靶向药还没有进医保。作为医生,他坚持让父亲服用每月1.8万元的正版药,甚至做好了卖房的准备。
几个月后,他的父亲出现一代药耐药。当时“泰瑞沙”还没在国内上市,他不想看着父亲离去,开始四处托人从印度买仿制药。后来他甚至购买原料,自己在家制作胶囊,只为留住父亲。
那位坐在马路上哭泣的老人也选择了仿制药,她说那次心酸的经历,是她最后一次去医院开药,“从此那些求爷爷告奶奶的事都与我无关”。
刘文也吃上了仿制药,病情暂时得以控制。但他说自己做梦都想吃上医保药,他相信正版药的疗效一定比仿制药好,最关键的是,医保药有保障,“国家不会说断供就断供”。
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