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因乳腺癌失去乳房的女性,如何“治愈”自己?

对于很多乳腺癌患者来说,离开医院,不意味着她们就被治愈了。相反,她们与疾病的抗争才刚刚开始。

“你是一个只有一个乳房的女人!”

乳腺癌引发了一串连锁反应,乳腺切除手术五天后,杨晓琳的老公提出离婚。她不同意,不久,杨晓琳收到法院传票,丈夫起诉离婚了。他们开始不止不休的争吵。一次吵架中,丈夫用语言攻击她。杨晓琳被深深地刺痛了,深夜,她穿着睡衣从家里跑了出去,觉得自己几乎失去活下去的勇气。

乳腺癌在我国女性恶性肿瘤中,发病率高居榜首,也是全球女性健康的头号敌人。在乳腺癌的治疗中,切乳手术是标准疗法之一。

然而,乳房这个器官和胃、肾等极为不同,它如此外显,又被看作是女性的第二性征。在传统社会文化的标准下,失去乳房,就等于失去一个作为女人的特征。

在《性/别、身体与故事社会学》一书中,社会学家黄盈盈说,在经历乳腺癌的过程中,女性们至少面临着三种身份的挑战:乳腺癌患者,(不)正常的女性,(不)正常的社会人。

“乳腺癌不是一个个人问题,而是一个社会问题。”上海粉红天使癌症病友关爱中心的工作人员张莉英对记者说。一个乳腺癌患者面对的困难是多重的,患癌后,她们以往的亲密关系会受到挑战,夫妻关系可能会破碎;性生活失调;以及要承担来自职场等方面的歧视。身体的残缺感及来自外界的压力会严重影响乳腺癌患者的自我认同,让她们产生自卑情绪,无法融入社会。

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黎巴嫩贝鲁特,卫生部大楼外装饰粉红色的雨伞,呼吁民众提高防治乳腺癌的意识。(@ 视觉中国 图)

对于很多乳腺癌患者来说,离开医院,不意味着她们就被治愈了。相反,她们与疾病的抗争才刚刚开始。

真的Lucky吗?

乳腺癌是女性的第一大癌症,中国临床肿瘤学会常务理事、江苏省人民医院妇幼分院副院长殷咏梅表示,目前,全国每年新增乳腺癌患者30万人左右。

但与其他癌症相比,患乳腺癌又常被认为是相对“Lucky”的。有这样几个数据可以佐证这一观点:在美国,乳腺癌整体五年生存率高达90%;中国乳腺癌的五年生存率超过80%,在部分权威的三甲医院,患者生存率同样能超过90%。

但对杨晓琳来说,患乳腺癌绝不是一件Lucky的事。

37岁,杨晓琳人生的航道开始驶向另外一个方向。她身高168cm,长年健身,身形纤细。她的家庭属于上海典型的新贵阶层,自己曾在一家外贸公司做了九年的工程师,做到亚洲区负责人后,回归家庭,成为一名全职太太。她老公在一家大型咨询公司做领导,夫妻二人都是上海本地人。

杨晓琳是类似电视剧《三十而已》里顾佳的女性,对自我和生活都非常有掌控力。女儿2岁时,为了让她上一所双语幼儿园,杨晓琳做主让全家从静安区搬到浦东区的金桥。女儿3岁时,她就在看闵行区星河湾双语学校旁的学区房,为女儿上小学做准备。在外界看来,杨晓琳的一切都很完美,直到一次,洗衣服时,杨晓琳发现自己的胸罩上有一些乳房溢液。

在她们那个圈子内,女人们素来对健康都十分关注,杨晓琳知道这是一个不太好的信号。她很快去做了B超、核磁共振和钼靶检查,影像学检查的结果显示她的左边乳房有一个包块。一位医生告诉她,这个包块有50%几率是良性,50%几率是恶性。

为了进一步确诊,杨晓琳要进行病理学检查,这是诊断乳腺癌的权威标准。她被推进手术室,进行穿刺活检,结果显示包块是恶性,且位置靠近乳头,无法进行保乳。结果出来后,她直接被安排手术治疗。6小时后,杨晓琳一觉醒来,发现左侧的乳房已经没有了。

“整个就是晴天霹雳”,杨晓琳说自己当时“太乐观了”,完全没有心理准备。生病时,女儿才4岁半。“怎么会一下子生这个病?”她想不明白,“一下子从天堂掉到地狱”,她形容当时的自己“像是在一个黑色的通道里面,看不到尽头”。

刚确诊时,钱慧敏对癌症的态度同样悲观和恐惧,“觉得自己快死了”。49岁那年,洗澡时,她摸到自己右侧乳房有肿块。她没有立刻去做B超,第一反应是“逃避”,“怕做了(B超)就回不来了。”当时,她儿子上高三,又临近春节,她不想把家里的气氛弄得很糟糕。过了两三个月后,她才去做了B超,医院当时就下了入院通知单。

做完B超回来,钱慧敏开始打扫卫生,整理自己的东西,交代丈夫,“以后这些事情,你们自己做。”“当时没有‘得了这种病,其实是一种幸运’的想法, ”钱慧敏说,“就是觉得很恐惧、无助,特别不愿意接受。”

“把命保下来”

楚殿英最害怕别人对她投来的目光,即便这眼神里是善意的怜悯。她1979年出生,安徽人。2013年,34岁的她被确诊为三阴性乳腺癌,这是目前乳腺癌类型中最棘手的一类。

因为家在农村,结婚很早,楚殿英说自己30岁之前都没有过日子的概念。直到两个孩子逐渐长大,她和丈夫感受到生活压力,才有了拼命赚钱的想法。他们来到上海打工,楚殿英在KTV做点歌的服务员,老公做保安,兼职开车。夫妻俩对未来的想象是:奋斗几年赶紧把家里欠的几万块钱还上,再存钱回老家盖一栋房子,供两个孩子上学。

为了实现这个蓝图,楚殿英半年不舍得休息一天,而乳腺癌打乱了这一切。刚确诊时,正值暑假,两个孩子都从老家过来团聚。白天,她不敢哭,等到夜里才哭。有时候,白天实在忍不住,眼泪也会掉出来。当时儿子5岁还不懂事,11岁的女儿也不知道发生了什么,瞪着大眼睛望着她。http://p8.itc.cn/q_70/images03/20201031/d794cdbd644241dd97ffcf214496fb72.jpeg浙大一院乳腺疾病诊治中心病房,一名即将接受乳房切除手术的乳腺癌患者坐在病床上。(人民视觉 图)

“怕死,”楚殿英说,“觉得自己很快就要失去生命了,孩子还小,舍不得。”她的母亲在59岁时死于乳腺癌,从确诊到去世只有一年的时间。楚殿英害怕自己和母亲一样,进手术室时,她在心里祈祷,“给我两年时间,给我两年时间”。

对于刚罹患乳腺癌的患者来说,对死亡的恐惧掩盖了她们对乳房的关注。手术前,医生劝楚殿英说,“你这么年轻,顺便把乳房重建也做了吧”,“两罪一受”。楚殿英看了价目表,重建的费用两万元,价格在她的承受范围内。但当时她满脑子想的都是“把命保下来”,根本没有心情考虑其他,她拒绝了医生的建议。“我现在想想也有点可惜了,当时做了也就好了。但当时我没有往好的方面想,就想着这是个必死的病”。手术前,楚殿英看着两个孩子,一遍遍交代丈夫,“这是你亲生的孩子”,如果以后再婚,一定不能让他们受委屈。

7月25日——楚殿英至今仍清晰记得这个日子,她全身发抖被推进手术室,四个小时后,被推了出来。醒来后,她大哭了一场,“当时我就知道我是一个残疾人了”。但她这次哭,不是因为病,而是因为自己失去一个乳房。

失去乳房的“危机”

今年是钱慧敏治愈后的第十年。十年前,钱慧敏生病时,在国内,保乳手术依然不是主流。“当时医生没有给一、二、三、四、五套方案,就是告诉你没有保乳的可能了,要全切。”除了乳房外,钱慧敏还做了腋窝淋巴结清扫,即便最后发现她的淋巴并没有发生癌变。

腋窝淋巴结清扫术还是美国医生Halsted在1894年开创的乳腺癌根治术,后来一直沿用。直到2011年底以后,才逐渐变成做前哨淋巴结活检,如果结果是阴性,就不再做腋窝淋巴结清扫。

几十年前,人们对乳腺癌的认知是一个器官的癌变,女性得了乳腺癌,就要把整个乳房切除,并且“切得越干净越好”。除了乳房,还要切除乳房周围很大范围的皮肤、脂肪组织、肌肉、淋巴结,这就是“乳腺癌根治术”。

保乳手术也是在上世纪90年代之后才逐渐兴起。20世纪70年代,美国和欧洲同时开展两个大型临床研究,患者分成两组,一组进行“保乳手术+放疗”,另一组进行“乳房切除”,结果治疗效果并没有明显差异。

上海交通大学医学院附属瑞金医院乳腺外科医生陈小松介绍说,1995年左右,保乳术在中国开始被临床应用,但做保乳手术的患者是个位数。陈小松所在的医院,现在接受保乳手术患者的比例差不多在30%,这在国内已经算很高的比例,而在多年前,美国患者保乳率已经超过60%。

陈小松认为这是由多方面原因造成的:一方面,国内不太重视早期筛查。病发时,包块已经很大,做不了保乳;另一方面,肿块和乳房要有一定比例,才能做保乳,西方人乳房相对较大,东方女性的乳房相对较小,保乳会有一些挑战。除此之外,也与病人、医生和社会对保乳的认可度有关,“大家觉得‘斩草除根’最好,但从数据上来看,保乳是安全的”,陈小松说。现在,很多医院都提倡“能保乳尽量保乳”。

保乳手术对年轻患者非常重要。张跃的好友方洛洛(笔名)在2016年5月做了乳腺癌手术,保乳治疗,虽然两年后不幸复发,但张跃表示,好友其实非常认可保乳这件事,没有任何后悔,“保乳让她在康复期摆脱了一个病人的标签,觉得所有一切都是很好的,没有什么问题。”张跃也查阅了很多权威资料,相信保乳和全切的生存率并没有什么差别。

但并不是所有病人都会想得这么透彻。陈小松经常会碰到一些病人,她说,“医生你帮我拿掉吧”,态度非常坚决,但过了一年又后悔。“胃切掉你看不见,但乳房每天洗澡都能看见。”到了恢复期,疼痛感消失,身体功能逐渐恢复,但消失的乳房和疤痕会不断提醒她们身体的残缺。

http://p5.itc.cn/q_70/images03/20201031/b0a49be136474a9cb7b5324c20baf400.jpeg杭州某肿瘤医院附近,一家假发、义乳店已经开了13年。(人民视觉 图)

楚殿英自从做了手术后,就基本不穿低领衣服,即便是炎热的夏天,裙子也很少穿。她的胸前有一条八九厘米长的细长疤痕,“太难看了。”刚做完手术后,她不敢看,硬逼着自己看。

他们一家在上海租了一间十几平的房子,住处楼下有个公共水井,为了省水费,大家都下去洗衣服。楚殿英宁愿多费点水都不过去,“人家可以自由自在地弯腰,我就不行,稍微不注意,别人就能看到(伤口)。他们就会大惊小怪,指指点点。”有一次在老家洗澡,楚殿英的姐姐进来说:“我给你搓背吧。”但很快就出去了,说不敢看那道伤疤。这打击了她,“我觉得姐姐应该不会(嫌弃我),我老公从来没有嫌弃过我,都是很自然的。”

“心理上很自卑,出门老是觉得别人在盯着我看。”每次出去游泳,钱慧敏都会回家冲澡,就怕谁不小心在公共浴室掀开帘子,发现自己空空的右胸。“别人是不是在看我?”她总有这样的怀疑。有一次泡温泉,冲澡时,她特意四处检查是不是有这样的可疑人物。术后一年,钱慧敏家的卫生间里都没有镜子。

钱慧敏从事科研相关的工作,性格中有追求完美和不认输的一面。突然 “自己和别人不一样”了,她接受不了这个现实。在单位,除了告诉领导外,她没有把自己得病的消息告诉任何同事。治愈后,刚回去上班的几周,她心理压力特别大,“一个病人去上班,说不清楚的感受”。她变得很封闭。

病人身份和受损的女性身体容易让治愈后的乳腺癌患者出现自我否定的心理,也会让她们的社会交往出现危机。生病之后,楚殿英便很难找到工作。她的患侧进行了淋巴清扫,不能干体力活,否则会有淋巴水肿的风险。一些朋友曾经给她介绍过一些不出力的工作,出纳、售货员等,但用人单位知道她得过乳腺癌后,都不愿意收。“他们害怕承担责任,不想给自己找麻烦。”楚殿英说。

在上海打拼多年,楚殿英却始终觉得上海离自己很远,“融不进去”。而疾病更加重了她的自卑,她的社交范围很窄,每天的生活就是为丈夫、儿子洗衣做饭,接送儿子上学。她很怕别人知道自己少了一个乳房,在公共场合,总是想“躲起来,藏起来”。大部分时间,楚殿英会选择呆在自己住的地方,这让她觉得安全。

被摧毁的“性”

想了解乳腺癌对女性生活带来的影响,“性”是一个无法回避的话题。

“性生活受影响了吗?”“没有”,楚殿英斩钉截铁地说。在她看来,“性”并不是她很在意的东西,“像我们农民,经济基础在这里,想的都是现实问题。”“我从来没有觉得我老公嫌弃过我”,她对性比较被动。钱慧敏的答案也是没有,“毕竟是老年人了”,她调侃自己,她生病时49岁。但对于一些女性,性是一件大事。

10月2日,上海徐汇江畔的一片草坪上,7个女性正在进行一场讨论,主题是“女人乳房之‘迷思’”,主持人韩志华的自我介绍之一是“有一只‘人造乳房’的‘雌性’智人”。

31岁时,韩志华被确诊为乳腺癌。她发现症状的过程很戏剧性,一次,她躺在床上玩手机,手机掉了,正好砸在乳房的包块上。“那个声音和砸在肉上是完全不一样的。”没有拖延,韩志华立刻去医院做检查。

“浸润性乳腺癌” ,看着穿刺报告,韩志华蒙了。“我怎么会得乳腺癌呢?” “基因突变”,来谈话的实习医生答了四个字。韩志华接受不了这个结果,站在医院走廊,把报告看了五六遍。

韩志华被切除了左侧乳房后,直接做了一期再造。一期再造是在乳腺癌根治术后立刻重建乳房,和手术治疗同时进行。医生把韩志华的背阔肌拿掉,作为胸部的覆盖和支撑,下面垫了一点硅胶,给她做了个人造乳房。医生按照她右胸的大小给她做了左胸,但硅胶会让胸部显得更加高耸,韩志华的胸看起来一大一小。自体乳房会随着人的胖瘦增大或缩小,也会随着年龄的增加而下垂,但人造的乳房永远都不会变化。

时间长了,两胸间的差异会越来越大。

即便没有乳房缺失的体验,围绕胸部圈状的疤痕也给韩志华带来很大的身体焦虑,进而引发两性关系焦虑。

生病前,韩志华很享受“性”带来的快乐。手术后,她开始怀疑自己的女性魅力,化疗药物的使用也使她的性欲下降。

“乳癌这个群体和其他癌症群体其实不一样,我觉得她面临的心理压力可能会更多。”为了确认自己的性魅力和性欲望,韩志华曾尝试去和异性发生性关系,但过程并不愉快。之后4年,韩志华都没有和人发生性关系,她买了安抚玩具。

对于韩志华来说,乳房是她获得“性快感”的重要器官,但重建乳房感受不到这种被“抚摸”的快感,乳腺中的神经随腺体一起切除了。

为了控制病情,很多患者都会吃抑制雌激素分泌的药物,但这些药可能会导致绝经及其他妇科疾病。因此,很多乳腺癌患者,尤其是年轻患者,生病后往往因雌激素分泌过剩而导致性生活失调,伴侣关系继而面临挑战。

造一个100%完美的乳房

手术两年后,杨晓琳最终还是离婚了。对于残缺的身体,杨晓琳想到最有效的抗争方式就是再造一个乳房,并且一定要是一个“100%完美的乳房”。

她是那种有主见、谨慎决策型的患者,看病都会找至少三家医院,把三个不同的主任的诊断结果放在一起,最后再做决定。决定做重建后,她咨询了北京、台湾、美国多地医院关于乳房再造的信息,最终选择了台湾的一家医院。

杨晓琳看中的是主刀医生的经验,“他做了20年,一千多例手术。我相信不管出什么问题,他都知道该怎么来解决。”

上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科医生徐华向记者介绍说,按照材料不同,现在的乳房再造分两种,一种是用假体,一种是用自体。假体是放入硅胶,自体是直接移植患者的自身组织,如腹部、背部等,重新塑造一个乳房。

杨晓琳只愿意接受自体再造,但不想用到肌肉,怕影响日后做运动。台湾医院给出的重建方案是“DIEP(腹壁下动脉穿支皮瓣)”乳房再造,把自身下腹部多余的皮肤和脂肪,移植到胸部。

在徐华看来,自体的优点是可以修,能塑形,假体没法修,就有很多缺陷。“形状做不到对称,硅胶材质经过放疗,就会变得和石头一样硬”。但做自体再造对医生的技术要求很高,需要显微外科技术,要能翻过“剖血管、吻合血管、术后栓塞”这三座山。

乳房重建手术非常精细,通常要做五六个小时。徐华解释说,第一步要把血管分好、全部保护起来,再在显微镜下,把粗细1毫米-2毫米的血管接起来,缝好,还要保证血管通畅,这些步骤都是在显微镜下操作。

一般情况下,术后一周内,患者会有发生血管栓塞的几率。护士要一个小时看一次,观察血凝的情况。

徐华所在科室2003年开始开展乳房再造术时,基本上两三个月才能碰到一个患者。这两三年,他们科室一年能做一百多例。乳房重造在行业内变得越来越热,但在国内,能够拿下乳房自体再造手术的医生并不多,“在显微外科没有五六年的摸爬滚打,根本做不起来”。

乳房自体再造手术对医疗技术有要求,对患者也有要求。第一次面诊时,杨晓琳被告知无法手术。因为她太瘦,肚子上没有脂肪。她在三个月里增重十几斤,又飞去台湾。这一次医生在她的肚子上取下一个长32公分、宽十几公分的组织。由于瘦,做完手术,缝合后,腹部的皮肤绷得很紧,脚不能伸直,走路就像一个老头一样弯着腰。

6个月后,杨晓琳又去做了乳头。医生把第一次手术预埋在乳房里约1公分长的软骨拿出来,修成梯子状。杨晓琳还让医生帮她修了修胸形,使它们变得更对称。

第三次,她去文了乳头和乳晕。这个再造的乳房共花费60多万新台币,折合人民币15万多。

每次手术、修形,杨晓琳的胸部会肿得像一个方的“大馒头”,手也抬不起来,回家要练爬墙,要大量忌口。

本来追求100%完美的杨晓琳,在第三次医生主动要求给她再修形时,拒绝了。“我不要再追求完美了”,现在,她的再造乳房和原生乳房有95%的相像度。

完不完美,乳房都是我的

佩戴义乳——是乳腺癌患者术后另一个使自己变得看起来“正常”的手段。钱慧敏“不想吃那个苦”,不想再做乳房再造。但佩戴义乳在十年前,也不是一件容易的事。刚得病时,钱慧敏在上海只找到一家义乳店。她买的第一个义乳质量并不好,夏天很不透气。

义乳品牌爱蒙娜大中华地区总经理王文俊这样描述十年前的中国义乳市场:店面没有资质,产品质量和产品的档次较低,患者对义乳的认知基本处于“无知”的状态。“不知道义乳是什么,不知道好的义乳是什么,也不知道我为什么戴义乳,什么情况我要戴上义乳。”

不仅仅是患者,很多专业人士对此也知之甚少。没有专业的康复机构、学者对大众进行“重塑形体”方面的认知教育,患者对义乳的接受度也很小。在德国,所有服务于义乳行业的佩戴师,都要通过专业考核,才能够上岗。

楚殿英的第一个义乳是在医院买的,300多元。“太重了,老往下滑,也不透气。热气和汗散不出去,捂得身上都是水疱。”后来,她买了一个2000多的义乳,还是一样。直到换了一个5200元的义乳,情况才有所好转。戴上义乳后,楚殿英变得自信很多,“最起码像在这种公共场合,别人不知道”。身上的这个义乳,她戴了三四年,已经有一点要裂开,但只要还能戴,楚殿英说自己还是会继续戴下去。

王文俊透露说,在欧美国家,义乳是被纳入医保的,消费者义乳更换的频率是一年一换;而中国更换频率差不多在三到四年。“现在,中国每年使用义乳的比例在上升,但是整体的比例还是低。”

技术和观念的发展,为乳腺癌患者走出创伤提供了更多条件。每年10月是世界乳腺癌防治月,10月18日是乳腺癌防治宣传日。越来越多的人开始关注乳腺健康和乳腺癌群体。

义乳也变得越来越“聪明”。爱蒙娜新出一款气囊调整型义乳(Adapt Air), 它采用集成式气腔设计,可以个性化的调整义乳体积和轮廓,来贴合女性胸壁独特形状,让乳房更加对称。

四年时间的消化,韩志华决定直面焦虑。她拍自己的裸照,把有疤痕的胸部裸露在外,直接发在朋友圈。“当主流价值观影响到你时,你先去反思、评估一下这个价值观到底对你本身是否有好处。当它会伤害你时,你是否还要服从这套标准?”

“我的乳房不完美也是我的,完不完美由我来定义,不是某个男人或者社会来定义。”当想通这个道理时,韩志华的心态立刻变得坦然。做乳房再造手术时,医生建议她可以在后背疤痕上文一朵玫瑰花,当时她没文,现在,她反而觉得那道伤疤成为她的标志。

韩志华现在做了一个“Talking About Sexuality Personal Training(谈性私人培训)”项目,为女性乳腺健康、重塑女性“情欲观”、性体能管理等方面,提供咨询服务。

并不是所有人都能够走出来。80%的生存率之下,还有很多Unlucky(不幸运)的人。“每一次做检查都像是去抽奖,都要过一次生死关。”张跃回忆朋友的复查经历时说,“其实肿瘤患者每天都处于一种很恐惧的情绪里,实际上就是在战斗,说不定哪个炮弹就飞过来了,哪个子弹就打过来了,随时都要面对这些事,能睡踏实吗?

谈到自己患癌的经历,楚殿英的眼圈依然会泛红。今年,她得到一个免费做乳房重建的机会,术后休养要两个月,没人照顾她,丈夫请假,家庭就会没了收入,她只好放弃了。这让她觉得遗憾,“我是向往美的,我也想挺直腰杆”。

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