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寻访,让志愿者震撼:“肖氏手术”治愈率是85%,还是0%?

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公益诉讼律师彭剑继续忙于搜集整理各方证据。此前的10月16日,两名脊柱裂患儿的母亲将河南神源泌尿外科医院告上法庭,目前法院将庭审的时间初步定在12月28日。彭剑透露,在年底之前,预计还会有20个左右的患者(家属)提起诉讼。

调查重新启动

“我意识到,对这个案子,只能是众多的病友,最好是同期的病友一起揭发才有效。”彭剑告诉《科学新闻》,他从2006年开始试图搜集患者名单----那一年,方舟子因为对“肖氏反射弧”这一理论及其提出者肖传国在学术界的地位提出严厉质疑,而遭到肖传国的起诉并败诉。

2007年暑期,当手中的名单已经积累到几十个时,彭剑便安排实习生,开始做电话寻访。“当时,我们打通了40多个人的电话,了解到他们术后的结果很不好,绝大多数根本没有什么效果,甚至有造成残疾的。”曾参与电话寻访的刘琳告诉《科学新闻》。

但进一步的调查取证却遇到了困难,主要的问题是缺乏资金支持。期间,虽然有一些公益组织有提供资助的意愿,但终究没有实现。而此时不断有患者来到彭剑所在的律师事务所,希望“加快法律援助的进程”。

2009年9月,当资金较为充裕之时,调查取证的工作再次启动。这一次,据患者彼此通信获得的150多人中,打通电话的有80多人,现场寻访人数15人。彭剑说,“目前‘数字’还在不断增加,每天至少有2个,多至三四个电话打过来为案件提供佐证。”

在迄今为止所接触过的接受了“肖氏”手术的病友中,调查结果显示没有一例完全成功,手术有明显效果的比率也很低----这与医院方面所宣传的“治愈率85%”形成鲜明对照。

更多的矛盾

彭剑律师还发现了另一处让人觉得难以理解的矛盾。

郑州大学神经泌尿外科研究中心在2007年2月28日为肖传国2007年申报院士出了一张证明,称:郑州大学神经泌尿外科研究中心自2006年 1月开始应用肖传国教授发明的“人工体神经-内脏神经反射弧”技术,治疗脊柱裂、脊髓脊膜膨出所致的神经原性膀胱患者117例,术后随访8个月以上60 例,85%的患者大小便已恢复正常。

但彭剑查到,2006年8月14日的《大河报》曾经报道:“昨天,小善善在郑州神源泌尿外科医院接受手术……小善善的手术是河南首例……郑州大学及基础医学院院长董子明说:善善的手术创下了河南第一----河南首例‘人工反射弧’手术。而郑州神源医院也创下全国第一----这是国内首家跨学科的‘神经泌尿外科’医院,是郑州大学科研、临床相结合的一个创举。”

也就是说,该中心迟至2006年8月13日才做了第一例“肖氏反射弧”手术。此时距离该中心为肖传国出具治愈率证明仅有6个半月,与其证明称“术后随访8个月以上60例”明显矛盾。

彭剑等人寻访了在2006年8月到2007年上半年在郑州神源泌尿外科医院做过“肖氏反射弧”手术的100多名患者,未发现有一例大小便恢复正常,许多患者术后反而病情恶化。从手术时间看,这些患者至少应该占了该中心证明所说的“117例”的相当一部分。这对声称“85%的患者大小便已恢复正常”的院方提出了强烈质疑。

“让病人来说,是最客观的”

由于调查取证获得的治愈率接近于0%的结论,让人太过震惊----这是否与非医学专业人士的询问,如彭剑等人的调查会造成一定的偏差有关。

“民间的统计方法和结果,虽然正式发表可能还需通过评审,但也能说明一些问题。”北京博爱医院教授廖利民如此评价,“目前,只有病人说话才可以说明问题。要想伸张正义,还得走病人这条路。如果手术成功,病人是最大的受益者;手术失败,病人是最大的受害者。让病人来说,是最客观的。”

对于花费财力、人力进行患者的逐个问询,对于彭剑来说,是条最直接也可能是唯一可以依赖的取证路径。“找同行专家评议,理论上讲是可以的,但现实当中是不可能的。已有的、对这项手术的评估鉴定都是‘权威们’做的,包括一些科学技术成果的鉴定。现在再找专家,作出不同的鉴定结论,岂不是很难?况且,我发现,现在同行专家都有意回避。”彭剑说。

彭剑的这一说法得到了同行的认可。“专家都不想卷入,尽管我们也不愿意看到病人成这个样子。”一位知名泌尿外科专家告诉《科学新闻》,“不是我们不愿意,而是我们说的可能不起任何作用。他可以说我们什么都不懂。所谓专家同行,在他眼里,任何人都可以说成什么都不是。”

同行评议

但毕竟还是有专家敢于说话。

“我用两句话来描述:第一,这个手术绝对不是像他描述的,解决了神经膀胱的问题;第二,这个手术可能对部分病人是有效的,因为毕竟有一定的适应症,有一些病人可以用这个治疗,但绝对不是说所有的病人都可以。”重庆第三军医大学的宋波教授如此认为。

宋波表示,他对这类手术不赞成盲目的吹捧或者宣传,因为这毕竟不是商业活动。“如果说解决了神经膀胱的问题,我极力反对;以此报科技进步奖,我也是不太赞同的。”他同时认为现在也没有充分证据说这些手术完全无效。“但他的研究并没有完成,适应症到底是什么都还不能确信,就说解决了什么重大问题,这是不成立的。”宋波说。

“他是把(神经外科)技术用到泌尿外科上。我们在临床上也看不到几个病人,实际的手术操作我们也没见过,根本就发表不出什么意见。是人家领来的病人,我也没看手术,他那时候文章也没有。国际上对他的评价,我们更不了解,都是他自己说的,看不到国际上对他的评论。他说我们开展不了这个手术,但他们自己为什么也推广不开,我们也有疑问。”北京医科大学第一医院教授、中国工程院院士郭应禄告诉《科学新闻》。

“做科学,我们要允许出错,允许探索,做各种各样的努力。但不能允许在没有完整的科学证据的条件下,在没有大量循证医学的证据下,就说解决了什么,创造了什么,这是不科学的提法,我反对这样的提法。”宋波最后如此总结。

  • 记者 邸利会  2009年11月23日《科学新闻》杂志第22期

    志愿者刘琳参与了对肖传国“肖氏反射弧”治疗效果的寻访。她自2009年11月10日出发,在寒潮和大雪的陪伴下,途经成都到四川眉山、德阳、广元;随即北上经山西临汾转车到高平。整整一周,马不停蹄。11月18日,刚探访归来的刘琳接受了《科学新闻》的专访。

    “没有一例痊愈,反而有致残”

    科学新闻:前两天降温,一路上挺辛苦吧?

    刘琳:是,天也冷,路也不好走,整个过程挺难的。我去山西的路上,山上都是厚厚的雪,没有太阳,人也很压抑,走了两天,才见到当事人。但一看到当事人的脸,就觉得他们才是最难的。他们很麻木,很苦,有点像闰土那样。

    我就很生气,为什么你们不去北京大医院?这不明摆着么,大医院都不行(这些小医院能行吗)。但他们说,当时就看中央台的宣传,他们以为中央台的节目肯定没有问题。还有郑州大学的牌子,专家的牌子。

    科学新闻:你调查了几位病人,结果怎样?

    刘琳:我拜访了4位患者,没有一例痊愈,反而有致残。两个未成年,两个19岁----当然他们动手术时也还未成年。

    眉山的一个小孩本身腿有些畸形,但还可以走,去医院时是自己上楼的。但手术后,切除神经的双腿就不停地溃烂,后来不得已就截肢了。他2007年9月在郑州做的手术,两年后在眉山当地做的截肢。当时双腿溃烂没有办法,郑州那家医院的大夫和患者家长说,不然就做截肢。他还带家长去了做假肢的企业,推销康复产品。

    科学新闻:当时医院没有提示他们,手术或许有风险?

    刘琳:没有。他们当时得到的承诺就是85%的治愈率,基本都能治好。他们是抱着很大的希望去的,完全相信那些大夫----他们看到大夫的服务态度特别好,特别可信。只是孩子已经上手术台了,然后就像常规似的,拿一份手术风险提示书过来要求签字。家长那时那么多事情,心都已经乱了,就签字了。没有人为他们作讲解,他们是在完全没有意识到后果的情况下签的。

    科学新闻:其他几个地方患者的情况如何?

    刘琳:山西的小孩以前也可以走,但现在残疾了,手术后腿脚出现萎缩,现在已明显畸形。以前一年需要花费1000元买尿不湿,现在不但没有治好,更是雪上加霜。他2008年底的时候到北京积水潭医院看腿,大夫说不能再做手术了。

    德阳小孩做完手术后,他妈妈一开始还觉得很幸运,可能起初孩子的病情就不是很严重,孩子比较小,后来好像还有一点好,至少没有变坏,就很开心。因为他们同期的很多病友都出现瘫痪、萎缩。但结果过了半年多,孩子动过手术的腿就开始萎缩、变细。

    “一路上我们都很压抑,特别不愿意问,觉得太残忍了”

    科学新闻:你看到的家长和小孩是什么表现?

    刘琳:小孩不像一般的小孩那样淘气、活泼、见到人好奇,全都很沉默。家长们说着说着就想哭。但是毕竟都过了这么长时间了,觉得也就算了。他们有些都是在医院过的年。从手术后存有希望,到后来希望破灭,最后到绝望,我能感觉得到他们的苦。

    科学新闻:小孩子都还在上学?

    刘琳:都没上,不愿意去。有一个上初中,也不去了,尤其是小男孩,不能跑,不能玩,生活也不方便。

    我唯一问过19岁的一个患者----对于孩子,我们基本上不会问他们,甚至都不愿意让他们听到谈论他们的病。我问他,你有什么话想说?但他就是什么都不说,可是他会提供他们病友联络的QQ群。他会说别人,但对自己什么都不说----

    也没什么可说的,双腿都没有了。他也不太想诉苦。但他妈妈就不行,一说起来就哭,想以后我们不在了他怎么办。

    科学新闻:打电话问和当面问有很大区别。

    刘琳:从我个人的角度,如果打电话,就是问一些设定好、很标准化的问题。

    但当你见到他们面时,就有些不太愿意去问的感觉。

    他们其实有很多东西可以倾诉,不用你问。只要见面一谈到病情,他们就开始滔滔不绝地讲,压抑太久了。所有的问题在讲述中都有了答案。我们从法律上提供帮助的人变成了愿意从心里给他们一些安慰的人。我们还得安慰他们说,你这样子,在我们看到的患者中,还算好的。我知道这话很不好,但还是会情不自禁地安慰他们。一路上我们都很压抑,特别不愿意问,觉得太残忍了。

    “我不知道他们为什么能下得了手”

    科学新闻:你们还会做更多的问询?

    刘琳:对。我们还要再联系一些,找到更多的患者。因为对方很可能会辩解,你们找到的都是不成功的例子。其实,他们宣传的小善善好了,事实上也没好。

    我们也想找到成功的案例,哪怕一例,但可惜迄今没有找到。

    科学新闻:患者家里经济上是怎样的状况?

    刘琳:眉山的那家还行,对手术费用能负担得起,只是很气愤,因为孩子截肢了,等于是被医院骗了、害了。他们如果起诉不全是为了钱。德阳的一家,家里孩子多,亲戚帮衬着也行。广元的条件还好,但家长当时就明确和我们说,他(打算起诉)不是为了要这个钱。

    山西的患者,父亲是一个矿工,现在下岗了,住在山上的窑洞里面。他养了30头猪,他就住在那种连暖气都没有的屋子,得省下暖气给小猪,要不然猪会生病。他好像是上过高中,有点维权意识,还是想打官司。

    科学新闻:在取证上,有什么难度?

    刘琳:从法理上讲,没有什么难度。患者的家人见到我们是为了这样的事,都很积极主动地配合我们。目前,我们证据也很充分。

    我觉得这个手术就不是很成熟的技术。但他跟人家宣传说,能治好,85%的治愈率。我觉得“能治好”这三个字,对家长来说,简直让他拿命换都愿意。但我们知道没有好的,不残废就不错了。如果我们不找他们的话,很多人就主动沉默了。如果有人愿意站出来,就会有很多人跟着站出来。但如果一个都没有站出来,那就会慢慢都认了。

    科学新闻:这次调查对你个人有什么如何?

    刘琳:以前也看到医患纠纷、听到一些医疗宣传,可能看到就算了,没有什么可关注的。但现在看到这些宣传,我就会怀疑。为什么大的医院不能治疗,这些小的医院能治?而且越是小的医院,他们越是宣传背后有多么强的研发力量,我就会有怀疑。

    科学新闻:你对在郑州实施手术的医生怎么看?

    刘琳:我不知道他们为什么能下得了手。

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