4孩中2人罹“自毁容貌综合症” 母叹：无能为力

事件曝光后，网民反应两极。部分网民对患病儿童表达同情，但也有大批网民对白女士的生育决定提出质疑。

河南省濮阳市一名育有四名子女的母亲日前透露，其14岁大儿子及1岁小儿子均患上发病率仅38万分之1的罕见遗传病“莱希-尼亨症候群”（简称LNS，俗称自毁容貌综合征），会出现不受控的咬指甲、咬嘴唇及撞头等自残行为。

尽管该病目前无特效药可医，但母亲表示绝不放弃照顾。

据了解，这种罕见病的发病率为38万分之一，目前没有特效药也无法根治疾病，孩子生长发育不仅会停滞，还会不受控制出现咬指甲、撞头等自残行为。

母亲白女士称，大儿子生病开始以为是脑瘫。小儿子从孕期到生产全程孕检都显示正常，可孩子三个月大时因不会抬头就医，最终才知道两个儿子确诊了同款疾病。

白女士称，看到孩子这么痛苦，自己十分难受，“作为妈妈很对不起孩子，希望有人或药企能关注到这个疾病，给孩子生的希望，哪怕有一种药可以减少孩子的痛苦”。但她也强调自己不会放弃，“一声母亲，一生母亲，我不会放弃的。”

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传男不传女

莱希-尼亨症候群是一种隐性遗传疾病，患者体内缺乏一种关键酶，导致代谢异常及尿酸过高，除了生长发育停滞、手脚不协调、智力受损及无法正常行走说话外，长大后更会出现无法自控的咬唇、啃手指至流血，以及撞头等自残行为。由于致病基因是X染色体上的隐性基因，因此多发于男性，目前医学上并无特效药，只能做对症缓解。

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白女士受访时表示，医生曾给儿子照“彩超”（超声波检查）发现年仅一岁的儿子5公分大的肾脏里已经满布结晶和结石，令她非常心痛。

网民质疑接连生育原因

事件曝光后，网民反应两极。部分网民对患病儿童表达同情，但也有大批网民对白女士的生育决定提出质疑，指出在首名孩子出现异常情况下，仍接连生育三胎，才导致家庭经济与照顾条件大幅恶化。更有网民猜测其是否因重男轻女或存有侥幸心理，认为家长应承担决策后果，坦言“可怜不起来”。

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