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毕柳莺医师/有一种爱是放手——拒绝无效医疗,随顺自然善终 - 副刊 - 优活

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我也处理过许多质疑。有人说“不送医是不孝”,但我要说,现代新孝道,是拒绝无效医疗,让父母自然善终……

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毕柳莺医师

“有一种爱是放手──教你增进医学知识、提升死亡识能”讲座会

2026年8月1日 吉隆坡富贵生命馆

本刊记者/演讲整理

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各位好,谢谢各位来到现场,我也很希望有这个机会跟大家对话。今天我要讲的主题是“有一种爱是放手”。在适当的时机,假如我们懂得放手,我们才可以优雅地转身。在古代,这个是比较容易做到的事情,但是在现代,因为医疗的进步,反而要善终是不容易的。所以,善终是给有准备的人,我们需要多多了解。

我要讲的是:拒绝无效医疗,才有办法随顺善终。

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从母亲的离去,走上善终之路

很多人质疑说,毕医师,你又不是安宁缓和科的医师。我本来其实是复健医院的院长,在医学系担任复健科的教授。可是在2020年开始,我多了一个身分——推广“善终”的志工。这一切的起点,是我母亲的离去。

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我的母亲罹患小脑萎缩症,全身瘫痪,吞咽困难。她亲眼看着我的表弟因同样的疾病,插着鼻胃管卧床8年,身体蜷曲,长满褥疮,嘴巴讲话没人听得懂。所以当她自己走到病程后期时,她坚决交代:“我末期不要像表弟那样。”等到她不会吞咽时,她拒绝插鼻胃管,自主停止进食饮水。我陪在她身边,21天后,她在家中安详离世。我把这段经历写在部落格“阿碧的天空”里,没想到引起社会极大的回响——因为在台湾,有数十万人插管卧床,家属和医师都不敢放手。后来出版社将这段故事出版成书,书名就叫《断食善终》。这本书成为畅销书,也让我从一位复健科医师,变成推广善终的志工。

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我们害怕死亡,却忘了认识死亡

在欧美国家,人们死亡前平均卧床数周;但在亚洲,这个数字可能是数年,甚至10年。为什么?因为我们有“死亡禁忌”——总觉得“活着就好”,哪怕只是躺在那里,家属也舍不得放手。我们也有“饮食迷思”——生怕家人饿着,硬是灌食,却忽略了临终者早已不需要,也无法承受。萨古鲁曾讲过一个故事:蛇在死亡前,会找一个僻静角落,盘在那里不吃不喝,18到20天后,像枯叶飘落一样离去。人类原本也是如此,但现代医疗却改变了这一切。

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1960到1970年代,心肺复苏术、鼻胃管、呼吸器、血液透析(洗肾)等技术相继发明,医疗突飞猛进。1995年台湾实施全民健保后,原意是拯救生命,但我们却开始用它来“延长死亡”。医院本是治疗疾病的地方,却成了许多人最后的牢笼。我们用鼻胃管、呼吸器、洗肾,把已经该去天堂的人,强留在人间地狱。

我遇过一位97岁的失智阿嬷,她已经卧床数年,有一天突然不吃不喝、昏睡、血压降低、解黑便。这些其实都是典型的临终症状。家属不认识这些征兆,急忙送医。急诊室照例打点滴、插鼻胃管,一天灌进6罐营养品(约1450大卡)。结果第二天阿嬷的大拇指变黑,一周内10只脚趾全坏死,小腿还长出大水泡。为什么?因为她的身体已经在关机,血液循环变差,硬灌的营养液阻塞了微血管。家属问我,我告诉他们:“这全部都是临终症状,不需要送医。”家属很自责,但我说:“你不必自责,因为连医生也不认识临终症状。”医学教育只教“救命”,不教“死亡”。尤其是急诊处,设定的目标就是救命,不管你是97岁还是7岁,一律急救到底。

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一位47岁男性,车祸脑伤变成植物人,卧床10年,反复尿路感染。后来发现肾结石,积极开了两次刀,术后败血性休克。医师问家属要不要急救?家属当然说要,于是做了两次压胸急救,肋骨可能都断了,全身瘀青。他的姐姐拍照片给我看,问我该怎么办?我告诉她,万一再发生心跳停止,千万不要再急救,因为这种状况救回来也只是延长痛苦。我建议她要求医师撤除点滴、鼻胃管和抗生素。医师很惊讶,说:“可是还有机会啊,还有两种抗生素没用。”医师只看见感染,没看见病人本身。希波克拉底两千多年前就说过:“生这个病的是哪种人,比这个人生了哪种病更重要。”同样是呼吸心跳停止,一个健康的年轻人和一个卧床10年的失智老人,处理方式当然不同。但现代医学越来越依赖数据和机器,很多医师连病人都不一定看,只看了数据就走了。

另一位92岁的女性,失智又糖尿病,一年前开始吞咽困难,每次送医就被插鼻胃管。她身上压疮从未停止,因为营养吸收差,皮下脂肪薄,怎么翻身都还是会破皮。她的脚趾已经坏死如木乃伊,按理说需要截肢,但她根本没有愈合能力,医师也不敢截肢。居家护理师建议送医院清创,但她的儿子是小儿麻痺,媳妇是帕金森症,两位也都是老人,实在没力气再折腾。儿子拒绝送医,结果被通报“家暴”。护理师去探望,发现清创时阿嬷全身蜷曲,痛苦不堪。护理师暗示儿子:“时间到了,不要再喂了。”儿子内心挣扎,对着媳妇说:”不准断食,不准减食,要尽力而为。”但媳妇很聪明,她去楼上问神明,连续3个圣杯,于是她就没有再喂食。第四天,阿嬷就走了。媳妇偷偷告诉护理师:“我4天没喂,儿子不知道。”家里发号施令的男人往往太“负责”,但真正照顾的人,通常是女性,她们最清楚病人的痛苦。

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我们要认清一个事实:现代医疗剥夺了病人的死亡权。我们把生命神圣化到极端,却忽略了这个人其实早就该走了。英国女王过世前只躺了两天,诊断书写“老衰”;台湾的李登辉总统,98岁呛咳后无意识,插管、洗肾、呼吸器,拖了5个半月才放手。医院里,尤其是加护病房,死亡的过程非常恐怖。高雄一位加护病房女医师写过一个故事:一位慢性呼吸衰竭的病人,第三次住院,6个孩子每天为他加油。有一天,6个孩子同一天晚上梦到爸爸全身湿淋淋、肿得像哆啦A梦(四肢肿、胸水腹水、皮肤渗水),梦中爸爸说:“你们这样不孝顺,让我这么痛苦,快放手让我走。”还托梦给妹妹说:“做决定的是我,你不要责怪哥哥们。”这不是怪力乱神,而是真实发生的灵性现象。许多临终者会看见已故亲人,家属应该配合,说“爸爸来接你了,你去好地方吧”,而不是说“别乱讲”。

什么才叫真正的“善终”?

那么,什么是“善终”?我在2022年归纳出善终的几个要素:

●自知死之将至,并接纳。

●知道死后是好地方,此生有价值感,无牵挂。

●在家里或熟悉的环境死亡。

●人生回顾,完成心愿,安排好后事。

●亲友陪伴,道谢、道爱、道歉、道别。

●减少疼痛,舒适治疗。

●没有无效医疗介入。

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很多人质疑:“断食善终,不就是饿死吗?怎么会是善终?”请听我解释:饿死,是一个身体健康、生命力旺盛的人,想吃却没得吃;而断食往生,是停止强迫灌食,让身体自然关机,这是自主的选择,不是谋杀,也不是自杀。自杀是无预警、冲动、暴力的,没有告别;断食往生是有准备的,有家人陪伴,有完整的道别。我常说:“把要去天堂的人强留在人间地狱,才是残忍。”

在台湾,我协助的病人类型分为4类:

01 | 重症末期:32例,平均71岁

02 | 老衰末期:29例,平均76岁

03 | 重度失能:86例,平均89岁

04 | 长期卧床:192例,平均76岁

其中57%是长期卧床被延长死亡的,也就是我当初发愿要协助“拔管”的对象。我们要做的,是停止“延长死亡”的动作,让病人回归自然死亡。不是我们停止喂食造成他死亡,而是我们停止延迟他本来就该发生的死亡。

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关于断食的过程,很多人担心“会不会很痛苦?”其实,断食前才更痛苦——每天被灌食五六次,肚子胀、痰多、睡不好、呕吐、水肿。减食之后,家属回报:“痰少了、不必抽痰了、睡得好、不吐不胀不肿了。”至于口渴,我们用湿棉棒润湿嘴唇、含冰块、或含一小口水慢慢吞,这些都能舒缓。饥饿感在两三天后,身体会产生酮体,反而会感到安定。可能出现的症状包括:发烧(用退烧贴片)、尿液变深(有感染症状才治疗)、解黑便、紫斑、冒冷汗、手脚冰冷、呼吸心跳血压紊乱——这些都是临终的自然现象,接纳就好。谵妄并不多见,若有,多半是灵性现象,病人会看见已故亲人,家属只要安抚陪伴即可。

善终,也是一种病人自主权

有些人担心“法律问题”。事实上,病人有拒绝医疗和饮食的基本人权(宪法保障)。如果病人没有决策能力,家属可以代理决定,以病人最大利益为考量。欧美国家自1976年加州自然死法案以来,就有明确原则:病情不可逆、无法治愈;意识昏迷无复原可能;治疗风险和负担远大于好处——这3种情况,病人可以停止所有治疗。台湾也有《病人自主权利法》,但执行上仍有许多障碍,不过基本人权是明确的。

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我举几个成功案例:

一位77岁男性,失智20年,在养护中心插管两年,反复住院。家属在农历年长假将他带回家,拔除鼻胃管,全家陪伴,8天后往生。

一位脑中风昏迷的病人,拒绝开脑,第16天撤管,第28天解脱。

一位90岁阿嬷,往生前还能自理三餐、洗衣、晾衣,往生前两个月由儿子陪伴,不吃不喝12天后仙逝,儿子说“花开见佛”。

这些案例告诉我们:固有传统,古人皆会。现代人要学习才会。

我曾协助过马来西亚的病人,其中一位是中医师,癌末。他决定断食,想要快点走,所以连水都不喝。我告诉他,可以含冰块或少量漱口水,他照做后说:“每天等待吃冰块的时刻,觉得好幸福。”后来他还是很坚强地忍耐,十几天后离世。所以断食不是绝对不喝水,而是用最少、最舒适的量。

现代人的新孝道,是懂得拒绝无效医疗

我也处理过许多质疑。有人说“不送医是不孝”,但我要说,现代新孝道,是拒绝无效医疗,让父母自然善终。有人担心“在家死亡变凶宅”,我听过老一辈说,家里有人自然死亡是“福宅”,凶杀自杀才是凶宅。死亡诊断书,医师会勾选“自然死”,不会影响保险给付。

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关于儿童和年轻人的断食,我协助过5个小朋友,也有30岁左右的年轻人(已卧床二十多年)。我曾因此被批评为“纳粹医师”,说我认为残障者不值得活。但我是复健科医师,一辈子照顾残障者,最重视他们的生活品质。我要反问:你有什么权利决定一个毫无意识、只能靠人工维生的人,必须躺在那里数十年?让他离开,不是剥夺生命,而是终止无尽的痛苦。这需要家人充分共识,且经过审慎评估。

至于像小脑萎缩或渐冻症,何时该决定断食?没有一个标准答案。史提芬·霍金选择继续活着,那是他的选择;但另一位病人选择去瑞士安乐死,那也是他的权利。我们要做的是倾听:他的痛苦是肉体还是心灵?有时,他只是渴望儿女陪伴;当陪伴足够,他可能就不想离开了。我遇过一位中风患者,计划断食一年多,我请他做人生回顾,他说尽一生苦难后,反而得到疗愈;再加上一通关心的电话,他最后决定不断食。所以,决定权在病人自己,但我们要提供支持,让他知道随时可以回头。

善终,是给有准备的人

最后,我要提醒几个重点:

●老衰重症末期,不要轻易送急诊。建立“死亡识能”,懂得在家照顾原则。

●老年人吃得慢、吃得少,不要送医插管,细心手工喂食,不能吃就自然关机。

●若因急症插管,确定无复原可能,设法撤管——带回家或转安宁病房。

●重症是否要治疗、手术、急救?不要问”存活几率多少”,要问”治疗后的生活品质如何”。

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死亡是生活的日常,我们必须正视它、谈论它。预立医嘱,录影存证;建立家人共识;善用居家医疗资源(不要轻易打急救电话)。我们这一生学习无数技能,唯独死亡这门课,学校没教,但每个人都得面对。

善终,是给有准备的人。愿我们都能优雅转身,不留遗憾。

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