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记忆会褪色沟通别失温 陪伴失智症患者莫犯四错误

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记忆会褪色沟通别失温 陪伴失智症患者莫犯四错误

失智症不仅会让记忆力减退,也会让沟通变得不再容易。面对失智症患者反复提问、情绪波动甚至行为改变,照护者如何回应,往往影响双方的相处与生活质量。配合9月世界阿尔茨海默病月,多名医疗及照护专业人士分享实用沟通技巧,解析不同类型失智症的特点,并提醒照护者避开常见误区,以耐心、尊重和同理心,陪伴患者走过漫长的照护路。和失智症患者沟通,不必刻意寻找完美措辞,重要的是让对方感到安全、被接纳、被尊重和被重视。 (iStock图片)和失智症患者沟通,不必刻意寻找完美措辞,重要的是让对方感到安全、被接纳、被尊重和被重视。 (iStock图片)

“只有一两分的耐心是不够的,耐心要超过10分才行。”

林嘉俊(65岁)的母亲在2021年患上失智症后,他每天风雨无阻探望妈妈,花几个小时陪她吃饭和聊天,直至母亲在2024年7月去世。看到母亲发脾气、乱丢东西,有时反复问同一个问题,有时刚吃过午餐又说要再吃一次......原本对失智症一知半解的林嘉俊忍不住问妈妈为什么要这样。

林嘉俊(左一)和妹妹(右一)在母亲(中)患上失智症后,尽量让她感觉安心,逗她开心。(受访者提供) 林嘉俊(左一)和妹妹(右一)在母亲(中)患上失智症后,尽量让她感觉安心,逗她开心。(受访者提供)

他说:“起初很无奈,很累。后来上了课,了解失智症对大脑的影响以及病情的进展,学了很多沟通方式,渐渐学会‘见招拆招’,因为上一个小时刚奏效的对策,可能现在又没用了。”

林嘉俊在母亲患病后不久就参加了非营利社会服务机构Mindfull Community(前称照顾者联盟/Caregivers Alliance Limited)为照护者开办的课程。他目前也在Mindfull Community(下称Mindfull)担任义务培训员,为照护者上课。他提醒照护者不要频频考验患者的记忆力:“他如果做不到,讲不出来,就会觉得自己没用,情绪一定不好。脾气好的可能不理你,不然也可能直接发脾气。”

林嘉俊强调:首先要稳定自己的情绪,还要将心比心,让亲人感觉到自己受尊重,有时也可幽默回应。“到了病情后期,母亲想离开人世,她问什么时候可以走,我就开玩笑说要排队。她再度提起,我就问她拿了号码牌吗?现在排到几号了?”

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回想三年多的照护历程,林嘉俊说:“那是难得的旅程,我很庆幸自己可以陪她走过那一段。”

失智症状各异须对症沟通

走上照护这条路,首先须了解失智症会对患者产生哪些影响。

欧南社区医院后急性与持续医疗护理主任韩伟耀医生指出,患者的沟通和行为症状会依病情而异。(欧南社区医院提供) 欧南社区医院后急性与持续医疗护理主任韩伟耀医生指出,患者的沟通和行为症状会依病情而异。(欧南社区医院提供)

欧南社区医院后急性与持续医疗护理主任兼顾问医生韩伟耀解释,失智症会影响患者处理语言、表达自己以及解读社交线索的能力。随着脑细胞逐渐退化,受影响的不只是大脑的执行功能,失语症(aphasia,难以理解词汇或找到自己想说的词)和错语症(paraphasia)也会困扰患者。

他说:“患者可能会重复同一个问题,或是思路中断,交流时也会更心烦气躁,但具体沟通和行为症状会依诊断而异。”

这是照护者必须明白的第二件事:失智症并非单一疾病,而是描述广泛症状的总括术语。

最常见的失智症类型包括阿尔茨海默病(Alzheimer’s disease)以及血管型失智症(vascular dementia),此外还有路易体失智症(Dementia with Lewy Bodies/DLB)及额颞叶失智症 (Frontotemporal dementia/FTD)。

心理卫生学院老年精神科主任兼高级顾问姚丰源医生说,理解行为症状背后的需求,用对方法,就能显著缓解问题。(心理卫生学院提供) 心理卫生学院老年精神科主任兼高级顾问姚丰源医生说,理解行为症状背后的需求,用对方法,就能显著缓解问题。(心理卫生学院提供)

心理卫生学院老年精神科主任兼高级顾问医生姚丰源指出,失智症对于大脑的影响根据病症类型而异,亲人了解个中差异,就能更好地和患者沟通。根据姚医生与韩医生的解释,各类型的特征如下:

  • 阿尔茨海默病:记忆力严重减退,患者常忘记东西放哪里,或是否已用餐,所以会重复相同的问题,也可能指责亲人偷东西。看似多疑或充满敌意的行为,其实反映了患者的混乱和恐惧。

  • 血管型失智症:通常影响注意力多过记忆,常见情况包括无法专注听完较长的对话、讲话讲一半就思路中断、步骤较多的事可能做不来。交流或沟通简短为佳,而且要锁定一个重点。

  • 路易体失智症:常见症状包括幻视及REM睡眠(快速眼动睡眠)被扰乱,即患者可能在半夜忽然醒来并感觉错乱,还会对旁人看不见的东西有所反应。这可能让亲人感觉困惑或害怕,但患者的幻视对他来说是绝对真实的。

  • 额颞叶失智症:行为或语言明显改变,前者包括丧失同理心、极度冷漠、不再被社会规范所约束、说话失去分寸;后者体现于迅速丧失语言能力(不了解词汇的意思、说话时迟疑很久、文法出错)。

姚医生说,有些人同时患有多种类型的失智症,并出现记忆力、注意力以及语言沟通等多方面的问题;了解个中的复杂性,就能更有耐心地回应和谅解患者。

他解释,患者的行为问题给照护者带来极大挑战,但这些行为并非毫无缘由,它们往往反映出患者无法用言语表达的需求;理解行为背后的需求,用对方法,就能显著缓解问题。

别把焦点放在“对错”

要改善沟通,首先注意以下四不。盛港社区医院医疗社工曾丽雯指出四种常见错误:

盛港社区医院医疗社工曾丽雯指出,优先考虑患者的感受,而不是其言行是否有错,有助改善沟通及照护双方关系。(盛港社区医院提供) 盛港社区医院医疗社工曾丽雯指出,优先考虑患者的感受,而不是其言行是否有错,有助改善沟通及照护双方关系。(盛港社区医院提供)
  • 纠正对方,与之争吵:患者无法了解自己错在哪里,结果只会感觉混乱、苦恼。

  • 测试记忆:频频追问是否记得某个人或某件事,可能凸显对方不足之处,令其焦虑、羞愧。

  • 语速太快,或同时提供太多讯息或指示:对方会感觉混乱、焦虑。

  • 在当事人面前与其他人谈论患者:即便患者的理解能力减退,但其情绪和感受还是会受影响,即便说不出口,依然会感觉受到伤害。

曾丽雯提醒:重视患者的感受,别把焦点放在“对错”。例如患者明明退休了,却说自己还在工作,那就顺着他,不必纠正他或试图帮他了解事实,这只会让他更困扰、难受。

把患者的感受放在第一位,也意味着可能要做出“错误”决定。她转述一名照护者的感悟:母亲跌倒后须做复健,以免日后长期依赖轮椅,但强迫患上失智症的母亲做她不想做的复健,只会让她心烦气躁,还会影响母女感情。那名照护者渐渐学会把母亲的喜好放在第一位,妈妈不想动,就改为女儿帮她按摩双腿。

那名照护者有感而发:过去曾觉得母亲是因为懒惰才不愿意做某些事,但认真聆听并尊重她的意愿后,母亲的情绪更稳定,也更愿意与她“合作”。她强调:每个患者的反应不同,究竟哪种关怀方式会奏效,答案依患者而异。

照护不易需支持网络

患者频问莫名其妙的问题,或一再重复同一问题,照护者应如何回应?

新加坡失智症机构关怀服务助理总监蔡素琪指出,我们须把患者视为想要了解和支持的人,拿出耐心,给予尊重和肯定。(受访者提供) 新加坡失智症机构关怀服务助理总监蔡素琪指出,我们须把患者视为想要了解和支持的人,拿出耐心,给予尊重和肯定。(受访者提供)

新加坡失智症机构(Dementia Singapore)关怀服务助理总监蔡素琪建议,试着了解问题背后的情绪或需求,患者可能是感觉无聊、焦虑、不适,或是需要安慰。照护者可以温柔地转移对方的注意力,或适当探究,例如患者追问某个亲人到底在哪里,就请他谈谈有关亲人的童年回忆或感受。

如果问题不合逻辑,那就接纳和认可对方的感受。例如患者明明已经在家却说要回家,患者可温柔回应:“你想家了。能不能多聊一些家里的事?”要是急于纠正(“这就是你的家!”),结果可能让对方尴尬、难受,或是马上想为自己辩护。

蔡素琪了解很多沟通失误都是无心之过,照护者一般是感觉疲累、焦虑或不堪重负时,才会忍不住提高声量,催促对方,在同一时间提出太多问题,或期待对方像患病前一样,迅速回应自己。

她提醒:照护不容易,照护者应创建支持网络。无论是加入支援小组、确保自己有足够休息时间,或是接受亲友的支援,一定要接纳自己的情绪,并找到抒发和调节情绪的管道。

Mindfull的照护者支持与教育部主任邢真榤异口同声地说,适合的支持网络对照护者有很大帮助,除了亲友、同事、社区组织和医疗专业人员的鼓励,心理学教育及其他照护者的支持也能让照护者明白,这条路不必自己一个人走,渐渐地也不会再执着于“为什么这会发生在我们家?”,而是“有了这个情况,我们如何尽可能地把生活过得最好?”

Mindfull Community照护者支持与教育部主任邢真榤说,失智症会改变一个人的能力,但患者还是会有自己的喜好、兴趣,也想继续掌控自己的生活。(受访者提供) Mindfull Community照护者支持与教育部主任邢真榤说,失智症会改变一个人的能力,但患者还是会有自己的喜好、兴趣,也想继续掌控自己的生活。(受访者提供)

他强调:失智症会改变一个人的能力,但它不会夺走患者的人性。每个诊断背后都是一个累积了经验、建立了感情,也作出了贡献的个体。“和失智症患者沟通时,我们不一定要找到完美用词,重要的是让对方感觉安全,被接纳、被尊重、被重视。一段有耐心的对话,一句温暖的问候,一个表现出理解的举动,都能让对方的一天出现显著的不同。”

Mindfull除了为照护者开办课程,组织支援小组,还有其他特别节目。本月活动包括:

  • Last Aid(9月12日和26日):传授慈怀疗护知识,帮助照护者为失智症后期的改变做准备。地点是Mindfull位于Valley Point办公楼的总部。

  • Walkie Talkie(9月26日):麦里芝蓄水池步行活动,参与者除了边走边分享回忆,也可参与拼图活动。

欲知详情,可拨电64604400或浏览官网(mindfull.org.sg)。

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