（中央社記者陳婕翎台北7日電）異位性皮膚炎病友協會今天公布最新本土研究，發現異位性皮膚炎病友在治療漫漫長路上，換過6名醫師還不夠，每月相關支出突破新台幣2.5萬元，相當於吃掉每月薪資中位數的63%。
異位性皮膚炎病友協會今天舉辦衛教記者會，以不異樣人生為題，發表台灣本土最新中重度異膚疾病負擔與治療偏好研究，還有10名來自各行各業、跨越異膚陰影的病友現身說法。現場特別打造「不異樣映像展」巨幅主題寫真背板，展出10名跨越異膚陰影病友的自信風采。
異位性皮膚炎病友協會今天分享最新本土研究，針對40名中重度成人患者與10名青少年患者的照顧者，分析異位性皮膚炎病友普遍疾病負擔，研究證實患者面臨3大困境，包含求醫迷航、經濟壓頂與生活冰點等。
異位性皮膚炎病友協會名譽理事長、台大醫院皮膚部主任朱家瑜說，研究指出，高達72%異位性皮膚炎病友曾看過至少6名以上的醫師，甚至有46%看過6至10名，顯示患者在尋求有效控病歷程中不斷換醫迷航，四處尋醫，反映著傳統治療滿意度低落及急切困境。
朱家瑜表示，不僅是研究，他在診間也發現到多數異位性皮膚炎患者扛著沉重自費負擔，28%患者每月皮膚治療自費超過2萬元，加上過半數每月需花費逾5000元於防蟎、空氣清淨機等非皮膚周邊開銷，每月相關支出突破2.5萬元。
朱家瑜進一步指出，每月支出超過2.5萬元非常可觀，因為這個數字相當於吃掉台灣民眾每月薪資中位數3.98萬元的63%，異位性皮膚炎患者龐大開銷直接擠壓家庭日常開支，生活全面限縮，甚至造成人生規劃卡關，包含買房房貸、育兒、轉職等職涯規劃受限。
異位性皮膚炎患者同時普遍面臨著生活幸福感降至冰點的問題，朱家瑜說，研究指出在生活品質自評分數滿分為100分，若無有效治療，因夜間劇癢導致睡眠破碎、皮屑紅腫引發容貌焦慮、社交退縮等，88%患者生活品質自評分數會降至極差的40分以下。
「以前發作時全身紅腫潰爛、臉腫得像豬頭，對美有極高追求卻連鏡子都不敢照。」台師大美術系博士生病友Jean（化名）坦言，異膚帶來容貌焦慮與同儕誤解，常形成難以言喻的心靈創傷。她從小就有異膚體質，2023年疫情時期，全身異膚大發作，嚴重失眠常眼睜睜看太陽升起。
那時出現第一道曙光是Jean的爸爸看到報紙上資訊，報導異位性皮膚炎出現新藥，經過就醫詢問，在醫師建議走健保流程後，她開始吃口服小分子藥物，狀況開始好轉。這次特地從台南北上參加「不異樣映像展」拍攝活動，一日明星的難得體驗，讓她感受到從內到外勇敢堅毅的美麗。（編輯：李錫璋）1150907
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