17岁肌萎少年生命倒数建立AI虚拟分身盼离世后陪妈妈“活下去”

（香港4日讯）香港一名现年17岁少年从2岁起便确诊患有严重的遗传性疾病——杜兴氏肌肉营养不良症（Duchenne Muscular Dystrophy, DMD）。面对这种无法治愈的奇难杂症，他心态未曾放弃，而是积极生活、体验多项极限挑战。而为了不让自己在生命走到尽头时，只留下一堆冰冷的照片与回忆，他决定借助人工智能的科技力量，建立一个可互动的数字身份，以陪伴妈妈走下去。

电台节目《香港故事：由AI开始》日前播出以《替我活下去》为题的专题报导，记录这名患有罕见致命遗传病的17岁香港少年陈梓键的故事。

报导指，杜兴氏肌肉营养不良症是一种无法治愈的奇难杂症，会持续侵蚀患者全身肌肉，最终扩散至心脏及呼吸系统，而患者的平均寿命只有18岁。

陈男从2岁起确诊此疾病，自9岁起便双腿无力，无法再自行行走。他的母亲多年前辞去工作，全职在家照顾儿子。

与母亲第一次谈生死，是在他10岁生日的时候，“我10岁了...距离18岁只剩下8年时间。”这番话让母亲顿感心痛，却也深刻意识到，必须把握时间让儿子体验更丰富多彩的人生。

秉持著“生命由我不由天”的信念，他曾完成多项极限挑战，包括滑翔伞、潜水、走过戈壁沙漠、登上吉尔吉斯高原等......

然而，身体始终是他最大的敌人；近年他饱受脊柱侧弯之苦，肺活量与心脏指数持续下降，更曾因肺炎感染被送入深切治疗部（ICU）。

一向坚强开朗的陈男，在深切治疗部期间也曾情绪崩溃，一见到母亲便泪流不止。他坦言，那次经历让他再次感受到与死神擦身而过的恐惧，“感觉下一秒真是会离开”。

他直言：“现在17岁了，你会感觉到原来死亡越来越近......”

面对生命正在倒数，他不愿在生命走到尽头时，只留下一堆冰冷的照片与回忆，遂选择利用人工智能技术，为母亲建立一个可互动的“数字身份”，希望在自己离世后，能由“代码”代替自己继续陪伴挚爱。

透过高精度的面部扫瞄、长时间的语音采集以及记忆建模，他将自己的神情、说话语气，以至个人的思考逻辑全部转化为庞大的数据，最终成功制成名为“蜗牛仔陈梓键”的虚拟分身。

在制作过程中，陈男亲自参与训练，不仅输入了大量与母亲共同拥有的生活细节，更亲自设计了未来可能发生的种种对话场景。他坦言，自己并非奢求永生，只是希望当自己真正离开的一天，母亲孤单时仍能听见熟悉的声音。同时他亦认为，此做法或许令妈妈更容易接受自己的离开。

他想告诉母亲，“虽然我未能跟你走完全程，但你都要好好地生活下去，追寻自己想做的事。”

当这套虚拟分身第一次完整运行时，陈母坐在萤幕前，听见那几可乱真的熟悉语调再次温柔地回应她，直言：“真是感受到很像有个真的梓键在里面，对我来讲是很大的安慰和支持。”

不过，这种几乎无法分辨真假的还原度，在带给母亲片刻温暖与安慰的同时，却也引发了更深层的精神冲击与不安：如果科技让告别变得不再彻底，生者的哀痛会否变得更加漫长而沉重？当人工智能介入了人类的记忆与失去，社会是否真的准备好承担这种前所未有的陪伴形式？至于这项计划日后是否继续，一切皆尊重母亲的意愿。

陈男表示：“如果有一天我不在了，请让‘我’，继续陪你活下去。”而母亲亦表示，会更加珍惜与梓键相处的每一刻：“感谢上天派来梓键这位天使，来帮助我成长，给了我那么多体验，丰富了我自己的人生。”

根据香港儿童医院资料，“杜兴氏肌肉营养不良症（DMD）”是最常见的儿童遗传性神经肌肉疾病，每3500至5000名初生男婴中就有1人受影响。它是一种严重且渐进式的肌肉萎缩疾病，患者随时间会失去活动能力，健康状况亦会变差。

最早症状包括上楼梯困难、容易跌倒或走路摇摆，通常在3至6岁之间被发现。大多数病童在8至10岁开始需要使用轮椅，进入青春期后更需使用辅助呼吸机和心脏药物。随著肌力减弱，脊柱侧弯和关节挛缩亦会出现。按照标准管理和类固醇治疗，大多数病童独立行走的能力可延长至12岁，但大多数患者会在20至40岁死于心脏或呼吸衰竭。

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