文：世界慢性粒细胞白血病日（WORLD CML DAY）／2026年专题文章 确诊CML 10年后，他仍跑步、工作、陪伴家人。靶向治疗让无治疗缓解成为可能，但前提是规律服药、PCR监测与医患合作，切勿自行停药。 确诊慢性骨髓性白血病（Chronic Myeloid Leukemia，又称慢性粒细胞性白血病）十年后，Kumaran Rengiah仍跑步、工作、照顾家庭。他的故事展现医学进步的可能，也说明走向无治疗缓解，需要诊疗可及的服务、持续监测和医患合作。 43岁的Kumaran仍不断收获跑步奖牌，最长参加半程马拉松。每面奖牌背后，都是他与慢性骨髓性白血病（CML）共处、配合治疗检查、面对不确定仍坚持跑下去的故事。 2015年底，他全职工作、周末进修，还往返探望妻子和年幼女儿。后来不明原因体重下降、严重疲劳和背痛影响生活。 “我一直想，这种事不该发生在我身上。我向来活跃，有家庭，有人依靠我，但突然之间，心情从高处跌到谷底。” 血液检查发现白血球异常偏高，转介安邦医院。他难以相信，仍等近一周才看专科。确诊后，他写下所有问题：遗传吗？还能拥抱家人、一起吃饭吗？还能活多久？ 最初几个月，他为不让妻子和母亲担心而隐瞒。终于告诉妻子后，恐惧化为实际支持：安排复诊、规划饮食，让治疗融入日常。 Kumaran说：“妻子和女儿是我的支柱。每次回家看到她们，我才真切感受到生活。她们给我继续向前的动力。” CML 25年 从求生到生活 今年世界CML日主题为“从可及性到监测：25年进步，惠及每一位CML患者”，纪念首个靶向疗法推动CML治疗转变25年，让许多患者长期控制病情。倡议强调，患者必须能获得诊断、治疗、分子监测、可靠资讯和以患者为中心的照护。 内科及血液专科顾问医生Haris Abdul Rahman见证这些变化。酪氨酸激酶抑制剂（TKI）针对CML异常机制发挥作用，改变治疗前景。他说，如今医患讨论的不只是生存，还包括生活品质、未来规划，以及部分患者可能实现的无治疗缓解（TFR）。 在马来西亚血液学会学术会议上，一次重逢让他感触更深。他遇到近10年未见的CML患者，她正在Max Family Society Malaysia展位当义工，与其他患者交谈打气。这让他体会20年来诊疗进步：多年前首要目标是活下来；如今许多人继续生活，甚至支持刚开始抗病历程的病友。 Haris医生说：“我们不再只想如何生存，也关注患者如何带着CML继续生活。对于经过筛选、符合条件的患者，我们也会考虑，无治疗缓解能否成为下一个里程碑。” TFR是指经过严格筛选、持续维持深度分子缓解的患者，在医生密切监督下停止TKI，并接受频密分子检测，确保维持主要分子缓解，必要时及时恢复治疗。 TFR 须医生监测调整 这不代表治愈，也不是随意停药，更不意味着不再需要医疗照护。符合条件并尝试TFR的患者中，约40%至50%能持续维持停药；若分子学复发，约90%至95%恢复治疗者能重新达到原有深度分子缓解。 这对Kumaran意义重大，因为每天服药需仔细安排。他每天服药两次，间隔12小时，服药前后有空腹要求。会议拖延、工作忙、还得安排用餐时间时，晚间服药尤其不容易。 他说：“工作忙起来容易忘记，所以我必须配合服药时间，安排作息和饮食。几个月后会变成习惯，但仍需持续用心。” 经过十年治疗和定期PCR检测，Kumaran希望有朝一日实现TFR，但以医生判断为依归：“如果医生说可以，我很乐意把握。如果说不行，我就继续服药。” TFR非人人适合 勿擅改药 TFR不适合所有人。是否符合条件取决于临床评估、接受TKI时间、是否持续维持深度分子缓解、能否获得高品质检测，以及是否愿意频密复诊。具体条件和监测由医疗团队决定。 Haris医生表示，患者不必等到符合条件才准备： ·尽早讨论。告诉医生长期目标，询问未来想尝试TFR需达到哪些条件。 ·严格按处方服药。若副作用、工作或家庭压力难以按时按量服药，应告知医疗团队，切勿自行停药或调整。 ·了解PCR结果意义。询问BCR::ABL1水平说明什么，是否已达深度分子缓解；若已达到，又稳定了多久。长期趋势很重要。 ·提前规划监测。停药后（除非医生叮嘱，否则，不可擅自停药）第一年复诊最频密，此后仍需长期监测。尝试前应考虑时间、交通，以及检测与复诊可及性。 ·为不同结果做准备。有些符合条件者选择继续治疗，也有人尝试TFR后恢复治疗。无论哪种选择，或出现分子学复发，都不代表个人失败。 安全TFR 靠监测与协作 要安全尝试TFR，患者需要专科诊疗、可靠PCR检测、及时出炉的检测结果，以及能在分子指标上升时迅速应对的团队。马来西亚已有优秀血液专科团队，许多医疗中心也具备良好分子检测设施。Haris医生说，目前重点是完善转诊流程，让患者更容易获得服务，使更多人无论住在哪里都能受惠。 他认为，加强转诊网络、持续培训、完善血液样本运送，有助更多患者获得服务。同样重要的是清晰易懂资讯，帮助患者提问并参与决策。他说：“患者与医疗团队之间的合作关系，是一切的核心。” 在医生、家人和Max Family Society Malaysia支持下，Kumaran也体会到这种伙伴关系。看到其他患者面带笑容、主动提问、继续生活，他逐渐改变最初听到“癌症”时的悲观想法。 他说：“我看看周围，心想，他们都过得不错，也许我也可以。在这段旅程中，你并不孤单。有了正确资讯，你就能采取正确行动，继续向前。” 对Kumaran而言，TFR仍是希望，而非必然承诺。然而，这个曾担心无法陪伴家人的男人，如今仍是丈夫、父亲和跑者。他的经历说明，即使需要自律、心存疑虑、遇上难熬日子，人仍可怀抱希望。 他想对刚确诊患者说：“不要放弃。获取正确资讯，遵从医生建议，继续走下去。” 复诊 问清PCR TFR准备 我的PCR检测结果说明什么？我是否已达深度分子缓解，状态是否一直稳定？未来我是否可能适合尝试无治疗缓解？如果停药，需要哪些监测？我是否已做好准备，也有能力配合？ 注：这篇健康教育专题结合Max Family Society Malaysia的CML患者Kumaran Rengiah亲身经历，以及内科及血液专科顾问医生Haris Abdul Rahman的临床见解。
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