来客网

患罕见骨骼疾病致身高1.27米 17岁工院生乐被看作平常人

声明:本文转载自 「8视界」, 或因排版与篇幅原因进行过编辑,内容未经本站独立核实,不代表本站立场、观点或建议。 如涉及版权问题,请联系我们,核实后立即删除。 [ 免责声明 ]

本地一名少女患有罕见遗传性骨骼疾病,导致身高只有1.27米。不过她始终保持乐观心态应对人生和日常,甚至将旁人把她当平常人看待的眼光,视为一种赞美。

就读义安理工学院的17岁Jernise,患有多发性骨骺发育不良症(Multiple Epiphyseal Dysplasia),这种罕见疾病影响骨骼发育,导致她身材较为矮小。

根据新传媒8days报道,她近日在新传媒节目《Gen Z Crash Course》中分享自己在日常生活中面对的挑战。

她说,自己经常搭地铁上学,但因身高问题无法抓住头顶扶手,遇上地铁拥挤又找不到座位时,就只能绷紧全身肌肉稳住下盘,避免跌倒。

她坦言,很少有乘客会主动让座给她,但她并不介意。

“我觉得这是一种赞美,因为他们没有把我当成与众不同的人,而是把我当成普通人。”

相反,她看到年长者没人让座时,反而经常主动让出自己的座位。

幽默面对生活不便

Jernise的身高也给日常生活带来一些不便。家人为了方便她,把家里的电灯开关、厨房台面等,都按照她的身高进行调整,浴室也装有可调节高度的花洒。

不过,冰箱的冷藏库对她来说还是太高。

“反正我也不下厨,所以其实没什么影响。虽然拿不到冰淇淋,但这样也比较健康!”

有时小朋友看到Jernise,会忍不住多看她几眼。她也会开玩笑告诉他们,自己小时候没吃蔬菜,所以才长得这么矮。

两姐妹身高相差40厘米

Jernise与身高1.67米的姐姐,身高相差40厘米。两姐妹感情要好,经常一起旅行、逛街,也会拍摄短视频。

不过,旅行对Jernise来说有时并不轻松。她说,自己的骨骼较为脆弱,因此难以长时间步行。两姐妹到欧洲旅行时,遇到一些斜坡路段,姐姐还会背着她上坡。

两姐妹也会在短视频中拿彼此的身高差开玩笑。不过,对Jernise来说,这些视频不只是为了逗大家开心。

她希望借此提高公众对残障人士的认识。

她说,有些人可能认为残障人士“不正常”、没有幽默感或十分敏感,而她希望改变这些刻板印象。

评论 (0)