女子5年花百万救子没能留住 潸然泪下引人深思

“爱子朱天骐于今日清晨辞世，数年来孩子受疾病折磨，但一直乐观坚强。人世太残忍，他也不再留恋，去了没有疼痛的地方。我们付出过所有努力，然仍未能让他逗留更久。感谢您多年来对我们的关心与帮助，感恩。”北京时间2018年9月19日，摄影师突然收到孩子妈妈陈晓萍的消息。这是摄影师2013年开始关注的一个孩子，没有想到坚持了5年，还是走了。（图源：VCG）

“对孩子来说是解脱，我能接受”，妈妈陈晓萍说。遵照孩子的意愿，已回老家火化后入土为安。面对孩子妈妈的话，摄影师无言以对，能给的只能是安慰。这5年，一对来自中国农村的夫妻，为了孩子，所经历的常人难以想象。图为病床上的朱天骐，只要身体不难受，就会很开心。（图源：VCG）

“花了100多万，往返北京30多次，最终没能留住他。”陈晓萍说，这几年带孩子求医，不仅要筹钱，更多还要自己找药。图为陈晓萍看着孩子，常常默默流泪。（图源：VCG）

陈晓萍来自中国安徽省淮南寿县农村。她和丈夫朱传建最早在外地打工认识，有了孩子以后两人回到安徽省省会合肥，创建了一所民工子弟学校。图为陈晓萍在安慰儿子。（图源：VCG）

多年来，陈晓萍和丈夫一直为外来务工子女而忙碌，却忽视了对自己孩子的照料。朱天骐的童年是在寿县老家与爷爷奶奶一起度过的，直到2011年，民工子弟小学因为高铁建设拆除之后，陈晓萍和丈夫才将孩子接到合肥上学。图为一阶段治疗后，妈妈带着朱天骐回到家中。（图源：VCG）

快乐的时光维持了2年。2013年2月21日，9岁的朱天骐突然出现了呕吐甚至昏迷的症状，经过医生检查后确诊，孩子患上了髓母细胞瘤，这是一种儿童后颅窝恶性胶质瘤，发病率只有十六万分之一，但复发的几率有99.9%。图为病床上的朱天骐。（图源：VCG）

面对99.9%的复发率，当时陈晓萍一直有一个念想，不尝试怎么会知道。陈晓萍说，“他还是一个小孩，我们不会放弃。”为了给儿子治病，陈晓萍和丈夫用尽了所有的积蓄，为此还借了很多钱。图为孩子在治疗前，在身上做标记。（图源：VCG）

面对医生的诊断，陈晓萍和丈夫犹如晴天霹雳，“绝不能放弃！”2013年2月22日，昏迷中的朱天骐经历了长达7个小时的手术。图为陈晓萍在手术室外等候。（图源：VCG）

当朱天骐出手术室的时候，陈晓萍听到儿子喊“妈妈，我疼，我好疼”时，心都碎了，幸运的是手术还算成功。图为朱天骐在接受治疗。（图源：VCG）

然而这只是一个开始。从2013年2月手术，4月放疗，2015年复发，再次放疗加化疗。到2017年底再次复发，全脑全脊柱播散，孩子已经无法手术，无法放化疗。图为朱天骐在妈妈身上调皮。（图源：VCG）

期间他们也找过中医，寻过偏方，陈晓萍说，“所有的努力都尝试过，终究与孩子的缘分不够。”图为朱天骐在家里洗澡。（图源：VCG）

“生病前的儿子原本是个非常自立的孩子，每天早起，放学回来做作业看书，成绩也不错，他会自己洗袜子和毛巾。”自生病以来，朱天骐变得特别黏她，还常常在她怀里撒娇。图为病床上撒娇的朱天骐。（图源：VCG）

回忆求医5年多的点点滴滴，陈晓萍忍不住潸然泪下。“刚开始化疗时，孩子身体难受，没有胃口，体重一下掉了6斤。”陈晓萍常常会看着儿子发呆，但这种表情瞬间即逝，她怕自己的情绪影响到儿子，尽量在孩子面表现得很开心。图为陈晓萍在给儿子剪指甲。（图源：VCG）

“我们欠他的太多了。”孩子生病后，陈晓萍辞去工作，每天24小时在病房里陪着孩子。即使这样，陈晓萍依然觉得欠儿子很多。图为陈晓萍带着儿子在医院过道上看风景。（图源：VCG）

陈晓萍带着孩子求医5年，反反复复去北京，跑了30多趟。这5年都是依靠丈夫在合肥办培训班，偶尔卖点字画维持生计。在孩子疗程结束后，陈晓萍回到家中，也会带一点家教，卖一点土特产减轻丈夫的负担。图为爸爸朱传健在家靠培训维持生计。（图源：VCG）

髓母细胞瘤是儿童发病率比较高的脑肿瘤，孩子患病后，陈晓萍建了一个病友群，现在群里病友人数超过一千人。图为陈晓萍和丈夫给孩子换衣服。（图源：VCG）

陈晓萍常常暗暗地埋怨自己，如果不是将孩子丢在老家，如果自己陪孩子更多一些，也许孩子不会得这种病。图为陈晓萍背着儿子看窗外的风景。（图源：VCG）

中国目前并无针对髓母细胞瘤的靶向药物，也没有针对各分型的个性化治疗方案。她说自己孩子是输给了“欠发达”的医学。图为陈晓萍和儿子在一起。（图源：VCG）

陈晓萍说，她会继续努力引导新病友带孩子接受正规治疗，也期待自己的国家加大新药的研发及科研投入。希望不久的将来，患有跟朱天骐一样病情的孩子能得到更好的治疗。图为朱天骐生前趴在窗户口看外面的风景。（图源：VCG）

陈晓萍希望通过摄影师，向所有曾经关心帮助过她们的爱心人表达感谢。当天下午，合肥的天空出现了一道彩虹，陈晓萍说，“愿在天堂的儿子不再痛苦，愿将来所有像朱天骐这样的孩子都能够得到好的治疗。”图为朱天骐在洗头。（图源：VCG）