「冰桶挑戰」發起人37歲病逝,醫:漸凍症病友注意2關鍵延長壽命
2020-11-28 05:38:31
幾年前世界各地名人在社群上掀起熱潮的「冰桶挑戰」(Ice Bucket
Challenge),很快就讓全世界瞭解到活動目的:藉由冰水灌頂的方式了解「漸凍人」的處境,同時也讓更多人認識「漸凍症」這個疾病。冰桶挑戰的共同發起人之一、同時也是漸凍症患者的昆恩(Patrick Quinn)被漸凍症纏身7年後在11月23日離世,享年37歲。
「冰桶挑戰」始於2014年,由昆恩等一群漸凍症患者為了呼籲世人關注這種特殊疾病而共同發起,至今募款已超過2.2億美元,並投注於漸凍症的醫學研究。昆恩過世後,支持者也在他的臉書上留言:「我們必須發布昆恩今早逝世的消息,非常讓人感傷。我們將永遠記得他與漸凍症奮鬥的過程中,為大家帶來的啓發與鼓舞」。日本藤素 日本藤素
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漸凍症與癌症、愛滋病等疾病被視為現代醫學也難以治療的絕症之一,其最著名的患者是聞名全球的天文物理學家霍金(Stephen William Hawking),儘管霍金大腦運作如常,甚至能複雜計算、推理,身體卻漸漸失去包含說話在內的所有運動功能,僅能依靠手指、臉部肌肉與電腦對外發聲。被診斷出漸凍症55年後,霍金於2018年逝世,享壽76歲。
除了霍金以外,卡通《海綿寶寶》的作者史蒂芬‧海倫伯格(Stephen
Hillenburg)也在2017年宣布罹患漸凍症,後於2018年以57歲之齡病逝;每年6月21日的「全球漸凍人日」則來自於上世紀因漸凍症從紐約洋基隊退休的美國棒球三冠王盧‧賈里格(Louis
Gehrig)。
台灣也有一位與漸凍症長期抗戰的「漸凍博士」
─ 陳銀雪,學業優異的她一路攻讀到博士班,本來將與丈夫、孩子在美國展開新生活,卻突然發生無法握筷、走路無故跌倒的情形,最後不幸確診漸凍症,且判斷只能再活2年。
不過,堅強的陳銀雪罹病至今已長達25年,一直未在病魔前倒下;發病多年的她已失去絕大部分的行動能力,卻以無比的毅力訓練自己,用全身唯一能動的左腳大拇趾打電腦,努力為弱勢族群發聲,甚至多次冒著生命危險長途飛行,代表中華民國運動神經元疾病病友協會到國外參與會議,同時帶回醫療資源。
根據漸凍人協會官網資訊,漸凍症是「運動神經元疾病」的俗稱,患者因為運動神經元發生漸進性退化,導致全身肌肉萎縮、無力。運動神經元疾病依退化部位和好發年齡分為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」、「原發性脊髓側索硬化症」、「脊髓性肌肉萎縮症」、「漸進性肌肉萎縮症」等,其中,肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)是成人最常見的運動神經元疾病。
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