短短6个月照顾25患者槟儿童安宁疗护中心也助父母渡丧亲过程

林秀琴（右3）与陈永源（左起）、胡先伊曼、吴乾光、张美春及李志展为槟州儿童安宁疗护中心主持正式开幕仪式。

槟州儿童安宁疗护中心（MCH Penang）自去年10月营运以来，在过去短短6个月内至今已照顾25名患者，其中17人正在接受积极照护。该中心除了为有需要的儿童提供居家安宁疗护服务，也为患儿父母及家属提供心理支持，并协助他们走过丧亲过程。

该中心于2024年12月起，每月以1800令吉租下位于峇都蛮的一间双层排屋单位作为实体中心，并在2025年持续完善各项基础设施及团队，同年6月获得官方批准，取得设立中心的执照，并成功通过槟州卫生局的场地检查。

槟州儿童安宁疗护实体中心位于峇都蛮一间双层排屋，营业时间为周一至周五早上9时至下午6时。

林秀琴：不仅是医疗照护尚需倾听者与理解者

槟州社会发展及福利委员会主席林秀琴周日（23）出席马来西亚槟城区儿童安宁疗护中心正式开幕仪式致词时指出，儿童面对限制生命的疾病时，其家庭往往同时承受情绪、身体及经济负担，因此儿科姑息治疗及临终关怀不仅局限于医院，也应延伸至家庭及社区。

“有时候，家庭所需要的不仅是医疗照护，也需要有人倾听、实际援助、经济支持、休息时间，以及一个能够理解他们的社区。”

她说，社区包容意味着确保这些儿童及家庭不会因为人生旅程与他人不同，而被社会边缘化，并让他们即使面对生活上困难，仍能继续参与社会、与他人联系，并感受到归属感。

槟州儿童安宁疗护中心设有游戏治疗室。

“关怀不应该在医院门口结束，而应该随着儿童回到家中，延伸至家庭及社区。”

她指出，槟政府将非政府组织（NGO）视为社区福利领域的重要伙伴，并一直支持槟州儿童安宁疗护中心的发展，其中包括今年6月14日在槟州大会堂举办的《童声交响曲》慈善音乐会，该活动汇集超过100名表演者，包括特殊需求儿童。

她说，在捐款者的支持下，该场慈善音乐会成功筹集建立安宁疗护实体中心所需的重要资源。

现场以别开生面的敲击乐，为槟州儿童安宁疗护实体中心掀开序幕。左起为吴乾光、胡先伊曼、陈永源、林秀琴、张美春及李志展。

吁有能力企业机构续履行社会责任

林秀琴较后接受记者访问时表示，当儿童或家庭成员面对危重疾病时，来自临安宁疗护中心、非政府组织及社会各界的支持非常重要，除了能够减轻家庭的经济负担，也能给予患者及家属情绪上支持。

“患儿家属面对这类情况时，往往需要各方面的援助，因此完善的支持系统能够在关键时刻给予他们很大帮助。”

她强调，这不仅是针对儿童，任何家庭只要有人面对危重疾病，支持系统都非常重要，因为这能够在经济、情绪等方面给予他们帮助和支持。槟州拥有安宁疗护中心及许多愿意伸出援手的非政府组织，是值得鼓励及欣慰的事。

针对企业、跨国公司及其他机构目前通过企业社会责任计划，向安宁疗护中心及福利机构提供的资金是否充足问题，林秀琴坦言，相关机构所获得的资金永远不会嫌多，始终存在需求。

她呼吁有能力的企业及机构继续履行社会责任，通过捐款等方式支持有需要的患者及家庭。

出席者包括槟城中央医院院长吴乾光、马来西亚儿童安宁疗护协会主席李志展、槟州儿童安宁疗护中心顾问拿督胡先依曼、北马癌症孩童之友协会顾问陈永源等。

众人在开幕礼上合影。

张美春：合作有助推动全面缓和医疗

槟州儿童安宁疗护中心主席张美春致词时指出，该中心于2025年10月接收了第一名患有脑瘤的居家照护患者，随后在短短6个月内，在槟城中央医院及诗布朗再也医院儿科部门的转介下，其照护对象已扩大至20名儿童。

“目前该中心共有25名患者，其中17人正在接受积极照护，另有8人已离世。”

她说，该中心是马来西亚儿童安宁疗护协会（MAPPAC）旗下的安宁疗护中心之一。该中心起源于2018年，一群接受卫生部儿科缓和医疗培训的儿科医生加入MAPPAC，旨在为患有危及生命疾病的儿童提供连续及无缝的照护，让他们从医院回到家中后，仍可获得所需的医疗支持。

“这项重要服务是通过马来西亚儿童安宁疗护中心提供，由专业医生及护士负责临床评估和医疗管理，而志愿者网络则协助筹募长期资金，以维持居家照护计划。”

她指出，该中心将继续推动儿童安宁疗护倡导工作，并维持与北马癌症孩童之友协会（FOCCAN）在“Kids Day Out”活动方面的合作，以及与PKP3共同举办世界安宁疗护及缓和医疗日活动。

她表示，这些合作有助于推动全面的缓和医疗，让槟州不同年龄层的患者获得应有理解及关怀支持。

此外，游戏治疗师许可欣受访时则指出，在陪伴及治疗过程中，一旦得知患儿在临终前有特别心愿，他们都会尽可能及时与父母或家属沟通，让家人了解孩子的想法，并在能力范围内协助孩子实现心愿。

她说，若家庭面对经济困难，无法独力承担实现心愿所需的费用，团队也会寻求外部资源及协助，包括通过儿童心愿协会提供援助，尽可能满足孩子的心愿，让他们在生命最后阶段留下美好回忆，也让家属能够少留一些遗憾。

阿丽雅分享照顾其已故儿子凯鲁的经历。

特殊儿母亲分享照顾已故儿子经历

一名特殊儿母亲阿丽雅分享照顾其已故儿子凯鲁的经历，她表示，从孩子出生时被告知属于“特殊需求儿童”，到后来确诊脑性麻痹（Cerebral Palsy），再到患上罕见的肝母细胞瘤（Hepatoblastoma），这一路走来虽然艰辛，但在医生、护士及临终关怀团队的支持下，她最终学会接受孩子与其他孩子不同的人生旅程。

她说，孩子刚出生时，医生并没有直接告诉她孩子是残疾人士（OKU），只是告知她，孩子未来将处于“特殊需求”的状态。随着孩子渐渐长大，她不断带孩子往返医院接受治疗及照护，直到孩子10个月大时，医生才诊断他患有脑性麻痹。

她指出，为了让孩子获得更好的治疗及复健，她从吉隆坡搬到关丹，孩子在那里接受治疗及复健后，身体状况获得改善，也终于能够坐起来。

“为了让孩子能够独自坐上3分钟，我花了整整4年时间。这段旅程非常漫长，但并没有让我停下来。我甚至辞去工作，希望能够让他的生活过得更好。”

她坦言，并非所有人都有能力独自照顾特殊儿，而照护过程中除了精神压力，也面对沉重的经济负担。

她表示，后来一家人从关丹搬到槟城，她再次感谢槟城医疗团队，因为医生及护士更了解孩子的情况，也理解她作为母亲所面对的压力。

她忆述，刚回到槟城时，自己的精神状态并不好，甚至陷入严重抑郁。

连续3个月睡眠不足

“我曾经连续3个月无法在晚上睡觉，因为孩子可以持续哭24小时。我每天凌晨5时才能入睡，直到上午9时起床，长期处于睡眠不足的状态。”

尽管如此，阿丽雅仍按照日常安排带孩子到医院接受治疗及复健，随着孩子的病情发展进入缓和医疗阶段。

她说，即使孩子曾入住加护病房（ICU）及特别加护病房（HDU），一家人仍一直接受医生提供的治疗。

“我从来没有觉得自己得到的治疗不够，也从来没有怀疑医生为我们所做的一切。”

然而，去年孩子被诊断患上肝母细胞瘤时，却让她深受打击，甚至完全失去方向，不知道接下来应该怎么做。

“我的孩子已经是特殊儿了，现在又患上癌症。这不是一段美好旅程，也不是一段好的经历。”

她表示，之后医生允许他们把孩子带回家照顾，当时一家人获得临终关怀（Hospice）团队的支持，也让她首次知道槟城有相关服务。令她感动的是，该中心的护士并不会一开始就询问孩子的病情，而是先关心她本身状况。

从未觉得被医护员放弃感谢一路上获得帮助

阿丽雅指出，虽然儿子接受临终关怀的时间仅3个月，但孩子离世后，该中心护士仍持续关心她的情况，给予她支持。同时，她也获得诗布朗再也医院精神科医疗团队的帮助，逐渐重新找回生活中的快乐。

回顾照顾孩子5年的经历，她说，自己从来没有觉得孩子因为特殊需求而“缺少”什么，因为医院在治疗及照护方面给予了很大帮助，包括提供特殊儿童所需的婴儿车及轮椅等辅助设备。

她感谢一路上曾经照顾及帮助孩子的医生、护士及所有医护人员，即使自己作为母亲偶尔承受巨大压力，也从未觉得医护人员放弃过她们。如今，她希望把这段经历分享给更多父母，即使家中没有特殊儿，也可以一起给予有需要的家庭支持。

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