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我們兩個都坐輪椅⋯【黃氏兄弟】Ft. @tmda-5275

外来客 • 2026-08-29 09:23:21

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🎬 视频背景与行程设定

  • 视频记录了黄氏兄弟（瑞瑞、哲哲）与中华民国肌肉萎缩症病友协会成员展荣、李秘书长在乌来内洞国家森林游乐区的一日游。
  • 此次行程旨在体验轮椅视角的旅行，并推广SMA（脊髓性肌萎缩症）病友的生活状态。
  • 团队在乌来老街用餐前，进行了关于SMA协会职能、药物进展及无障碍设施需求的深度访谈。
  • 行程包含寻找隐藏的小人游戏、S型障碍接力惩罚、品尝美食及体验不同型号轮椅的操作。

♿ 轮椅体验与无障碍设施

  • 体验了手推轮椅与电动轮椅的区别：手推轮椅需后方协助，电动轮椅可自主操作，速度分五档。
  • 展荣指出，无障碍设施的关键在于斜坡道、无障碍厕所及电梯，且需避免被摩托车或车辆占用。
  • 李秘书长提到，协会争取到政府补助，提供病友就学、就医、就养等支持。
  • 黄氏兄弟体验后表示，坐在轮椅上视野不同，会更多关注路面状况、坡道及潜在障碍。
  • 展荣强调，若轮椅使用者无法上下台阶或进入特定空间，需保留无障碍通道供其使用。

💊 SMA疾病认知与药物进展

  • SMA是一种肌肉萎缩疾病，并非运动不足导致，而是基因缺陷引起。
  • 新药研发取得突破，包括基因疗法、针剂及口服药物，能维持身体功能不再持续恶化。
  • 展荣服用药物一年半后，颈部力量增强，能自主抬头，咀嚼能力改善，可吃较硬食物。
  • 李秘书长指出，新生儿筛查可早期发现SMA，早期治疗能避免未来残缺生活。
  • 协会持续争取更多类型药物引进台湾，帮助无药可用的病友。
  • 展荣心态乐观，名言是“快乐是一天，痛苦是一天”，选择珍惜快乐时刻。

🗣️ 社会互动与病友心声

  • 展荣分享，过去常被误解为“运动不足”，加入协会后才了解疾病本质并获得正确医疗帮助。
  • 李秘书长建议，若发现疑似SMA症状，应尽早联系协会或医疗机构进行检验。
  • 黄氏兄弟表示，体验轮椅后更理解身心障碍者的需求，愿意主动关怀而非被动等待。
  • 展荣提到，当需要帮助时应勇于开口，台湾社会通常给予善意回应。
  • 团队认为，病友应走出家门，参与社会活动，打破自我限制，获得新视野与挑战。

📅 后续活动与推广信息

  • 9月5日担任PUB Radio台庆表演嘉宾，地点在台北。
  • 9月13日在台中SOGO举办新专辑签唱会，建议提前预购专辑。
  • 12月6日担任高雄Open Run路跑领跑队长，8月18日前报名享早鸟优惠。
  • 10月16日前报名3K路跑队，可获得专属应援大礼包。
  • 视频结尾呼吁观众支持各大平台销售，并关注SMA病友的生活需求。

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