因无力负担昂贵药费，罹患罕有疾病“非典型性溶血尿毒症”的新北板桥曹姓女婴在出生后苦撑了28天病逝。父母今日出面为爱女短暂而脆弱的生命喊冤，痛骂卫福部官员当初在同样罹患相同罕病的桃园叶小弟死亡后，承诺加速审查，协助病人，却还是让家属面对眼看着女儿死亡无力回的悲剧。曹父说，政府的冷血，“难道还要有下一个孩子牺牲”，才会觉醒。
爱女出生28天就被死神带走，曹小妹的父母（左1、2）要求政府协助无力支付高昂医药费的病人。
罕见疾病基金会表示，没有健保给付，病人家庭根本无法应付昂贵的医药费。
今年4月30母亲剖腹生产的曹小妹，甫出生即出现排尿困难、血尿等症状，5月6日确诊罹患“非典型性溶血尿毒症”，并引发其他器官的并发症，包括脑水肿、凝血功能不佳、胃出血、心脏肿大、肾功能衰竭等，第一时间接受医师建议，以补血、洗肾等方式治疗，但因凝血功能缺失，洗肾伤口感染，5月27日因败血症引发器官衰竭死亡。
曹小妹的父亲表示，女儿死亡前，曹母曾试图让她喝人生的第一口母乳，算是两人为爱女唯一能作的补偿。但一切都为时已晚，当晚夫妻俩抱头痛哭，挺身而出是希望女儿的牺牲，能唤起政府与社会大众的重视，“救命不等人”，总不能一而再，再而三地看着无辜的小生命因为等不到救命的药而丧命！
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