近日，在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战”传递到中国，大家用冰水将自己浇个“透心凉”，是为了给罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”患者筹款。截至到8月20日，内地的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元（人民币，1元人民币约合=0.1626美元，下同）。对此，中国红十字基金会26日表示将启用中国渐冻人救助账号，并称将会公示每笔善款。
北京时间2014年8月26日，由中国医师协会和中国红十字基金会共同发起的中国“渐冻人”专项善款救助账号正式启用。中国医师协会相关负责人表示，此次发起渐冻人专项善款账号就是为真正地关心渐冻人群，做到长久发展。对于今后善款监管问题，该名负责人也表示，大原则会符合遵循国家基金法，并先由中国医师协会的渐冻人专家委员会进行评估，确定哪些人需要救助，以及具体的救助方式。其次，再向中国医师协会和中国红十字基金会联合组建的管理委员会提出申请，做到每笔善款公开公示。
“ALS冰桶挑战赛”7月发起于新西兰抗癌组织，并以美国波士顿为中心扩散开来。活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后可以点名其他人来参与。被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”已经风靡全球，并成为中国社交网络最热门的话题。
“渐冻人症”，医学上称肌萎缩侧索硬化症（简称ALS），是运动神经元疾病的一种，会使患者像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，被世界卫生组织列入五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬·霍金（Stephen William Hawking）就是位“渐冻人”。
在中国，目前约有20万“渐冻人”。据了解，只有1%的罕见病有有效治疗方法，而且这些疾病往往都需要一年几百万元（1元人民币约合0.1626美元）的治疗费，剩下的99%可以通过干预治疗延长寿命。有一半人会在3年内死亡，90%的人存活不超过5年。因此，早期的确诊和治疗非常关键。
3年前，中国红十字会因“炫富女”郭美美陷入信任危机，至今未能挽回形象。此次，企图借“冰桶挑战”东风赢得公信，尚难一蹴而就。
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