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图揭中国癌症儿童那些事 发病率远高于西方

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近些年,中国城市儿童肿瘤发病率上升了20%左右,其发病率远高于发达国家。每年被确诊患恶性肿瘤的儿童有6至7万,且发病率正以每五年5%的速度上升。当不幸降临,偏远普通家庭往往难以承受巨额治疗费用而放弃,如果咬牙坚持,等待这些家庭的很可能会是肩负巨债度过余生。摄影/孙俊彬 编辑/续延吉

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由儿童希望基金会成立的“儿童希望广州小家”(以下简称小家)在广州成立了西门口、同福中路、芳村的三个家,他们希望能给外地来广州求医的重症儿童家庭提供一个免费的、临时的家。目前8户重症儿童家庭,生活在这里。在小家里“抱团取暖”的孩子们大多并没意识到死亡的威胁,生离死别的苦,都埋在爸妈的心里。

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萌萌-尤文氏肉瘤

萌萌来自广西来宾,去年8月检查出患尤文氏肉瘤。这种疾病多发于少年儿童,绝大多数患者会在2年内死亡,5年的生存率不超过30%。如今做了肿瘤切除手术,准备做第六个化疗疗程。但是因为没钱交手术治疗期间的费用,目前她还无法去做下一个疗程,全家陷入困境。

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5月12日,中山大学第二附属医院南院区,萌萌的舅舅抱着她,奶奶在一旁叹气。3岁的萌萌刚做完切除肿瘤手术不久,但是癌细胞已经转移到肺部和腋下。

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左图为萌萌之前肿瘤切割手术后,手部的骨头也要换掉,重新安装假肢。右图为萌萌生病前的照片。

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5月13日,萌萌在医院的病床上画画。读了不到1个月幼儿园,她已经会写12345还有小大等汉子。

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5月13日,中山大学第二附属医院南院区,萌萌每天都要到医院楼梯口的窗口,那里对着一个学校,萌萌说,等病好就可以去升国旗。

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5月13日,中山大学第二附属医院南院区,萌萌奶奶抱着她回病房。

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5月13日,萌萌的爸爸带饭到中山第二附属医院南院区。爸爸妈妈除了要照顾刚刚出世的小弟弟,还有照顾萌萌,小弟弟因为出生时身体不好,也在医院治疗,爸爸每天要两个医院跑。

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5月19日,同福路小家,萌萌和爸爸在小学门口看着学生放学。早上8点,3岁的萌萌在睡意中听到旁边的小学响起广播,马上起身下楼,将右手举到耳边,边喊着“一二一”走到学校门口。对她来说,这个动作意味着升国旗。3岁的她便如此爱国,却不知国家也没能帮助她什么。

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5月19日,萌萌在小家门口,她刚刚碰到几个孩子好奇地看着她,其中一个孩子突然大喊了一声,“光头佬!”。

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5月21日,回家路上的萌萌奶奶,她刚刚拿到小家送给她的一个豆浆机。

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5月21日,同福路小家,萌萌的妈妈抱着她,她抱着刚刚出生的弟弟。她做切除手术那天,妈妈生了一个弟弟。住院中的萌萌太想念弟弟,于是跟护士请求让她请假回去看弟弟。

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小天-神经母细胞瘤

2014年11月8日,小天检查出患神经母细胞瘤,这是儿童最常见的颅外肿瘤。2天后,爸爸妈妈带着他从三亚来到广州,在广州市红十字会医院,小天接受了第一个化疗疗程,头发慢慢掉光。图为5月14日,中山大学附属肿瘤医院,小天和威威在一起,小天在玩游戏,威威想玩但是小天不肯给他,威威只能在旁边看着。

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5月14日下午,小天在中山大学附属肿瘤医院的病床上,今天他要换埋注管的管头,这个管头需要经常到医院换。小天妈妈说,前5个疗程的治疗已经花费了他们全部的积蓄,又从亲属那里借了几万块来维持治疗。

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5月14日,中山大学附属肿瘤医院,做完CT后,小天和妈妈在休息区路边坐着,因为他在玩手机游戏,妈妈要了手机打了近10分钟,小天生气了,然后一直追着妈妈打。化疗药物中的一种激素,会让孩子暂时性情绪不稳定。“以前他很少会发脾气,性格很温和”妈妈说,“但是现在他会容易发脾气,而且非常缺乏安全感”。有一次,因为护士在帮他拔管时没有弄好,小天动手打了护士。

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5月14日,爸爸抱着发怒中的小天,妈妈一直无法哄他开心,直到爸爸来安抚后,坐了近两个多小时的小天才慢慢让他消气。小天学习成绩很好,放疗期间,小天的老师把期中考试的试卷发给他做,结果他只错了两道题。在三亚的家里,小天9岁的姐姐每天都会给他打电话跟他聊天。家里的墙上贴满了满分的试卷,姐弟俩一直在竞争谁考100分比较多。

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5月14日,在中山大学附属肿瘤医院做完CT之后,小天和爸爸妈妈回到位于西门口的小家,小天和爸爸下飞行棋。第二天,他将进行第6次化疗疗程。

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5月14日,回到小家的小天一个人坐着沙发上玩游戏。生病之前,妈妈从不让小天碰手机游戏,但患病后特别是来广州期间,小天妈妈看着每天在医院“过得很无聊”的小天,心软了。小天自此迷上了手机游戏,一有机会就拿起妈妈的手机,在小天妈妈的朋友圈排名里,“天天酷跑”长期第一名。

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5月15日早上,小天在中山大学附属肿瘤医院做化疗,他是化疗室里为数不多的孩子。晚上回家后,小天开始呕吐一种红色液体。妈妈非常担心,医生说这是这种化疗药的正常作用。

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