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刚刚过去的4月2号是第十个“世界孤独症日”。
这群孩子有着明亮的双瞳却不愿与人相视,有着风铃一般的嗓音却始终沉默寡言,有着健康的听力却对整个世界充耳不闻,他们就像夜空中最最遥远的星星,独自闪烁,永远沉寂在自己的世界里。
今天我就想给你讲一个我身边的真实故事,走进自闭症孩子的家庭。
小琪(化名),女孩,今年4岁,三岁多的时候才被发现、诊断为高功能自闭症患儿。
高功能自闭症属于自闭症的一种特殊表现形式、智商高于其他自闭症患者甚至远超正常人。
我昨天和孩子妈妈李女士通过微信、电话交流了好久,李女士希望把我们的对话呈现出来,让更多的家长们都能引以为鉴。
家人朋友都夸孩子“聪明”、“有天赋”,可万万没想到……李女士说,孩子有超强的记忆力,对很多东西“过目不忘”,对数字格外敏感,喜欢数学,没人教的情况下已经会两三位数的加法。
四岁的时候已经认识两三千字,会背古诗,会念英语,家人朋友都夸孩子“聪明”“有天赋”,“做事专注力强”。
可就是这样一个“超级聪明”的孩子,在三岁要上幼儿园的时候,却被N多幼儿园园长拒收了。
“幼儿园的教育园长看了孩子后,就说孩子还不符合入园条件,不收。”李女士说,“现在想想,我觉得他们是能够甄别出孩子的表现有些异常的,但就是不明说”。
直到有一天,家门口的一家私立幼儿园园长跟她说了两次,“你去给孩子查查,看看是不是孩子有些自闭的倾向吧”,李女士才意识到可能真得带孩子去看看医生了。
结果,孩子被北医六院和安定医院诊断为高功能自闭症,可家人始终不愿意承认。
当孩子有这些症状表现时,请爸爸妈妈们多留意“现在回想一下,孩子在哪些方面有异常的地方?”“孩子就是不说话,老人总说“贵人语迟”,有的孩子说话就是晚,我们也这么认为的。可我们恰恰忽略了最重要的一点,就是孩子从来不和我们进行语言交流,也没有眼神交流,也不听指令。”李女士继续举例说:“我们叫孩子名字,她从来不回应,她平时也基本不说话,问她话也不回答。我们和孩子说话,她也不会看着我们,没有眼神交流,不会表达出自己的情感,和我们没有情感互动,从来没有说过“妈妈,爸爸,我爱你之类的话。”“还有,孩子也不和别的小孩玩,把孩子带出去和小伙伴玩,刚玩一会,她就会自己玩去了。
“孩子四岁的时候,你我他不分。两岁时特别爱看黑猫警长,就看这一个,只看第一集往后放,高兴的时候就对你一直说“黑猫警长、黑猫警长”,就这样机械刻板的重复的做一件事,说一句话。”“孩子都三岁了,都没和爸爸妈妈眼神交流过,没说过话,你们怎么没找点意识到有问题呢?”“就是因为她孩子太聪明了,在某些方面表现很突出,所以我们根本就没多想”。李女士说,“在我们的印象里,有自闭症的孩子都是傻傻的,都是那样特别严重的感觉” 。
当时就把孩子的这些行为表现都归结了性格问题,比如性格内向,固执,比较独,不合群;还归结为了教育问题,因为当孩子关注做一件事的时候,你不让她做,她就会一直哭闹。
家人就误认为是孩子任性,要干什么非得干什么,不听话,都是家长惯的。当孩子和小伙伴抢玩具、受到批评后会哭闹不止,总是被家长误认为“没有家教”。
小琪从三岁多被诊断为高功能自闭症后,妈妈就带着孩子积极参与治疗。
虽然康复效果很好,但是李女士还是为自己的无知感到自责,她说要是能再早点发现就好了。
就在孩子在康复中心治疗了三个月后,终于能语言交流了,貌似聪明的孩子应该没问题吧。
家人始终还是不愿承认孩子是自闭症,总认为就是孩子语言发育迟缓交流有障碍,慢慢孩子长大了就好了,于是中断了孩子的康复治疗。
可就在这时候,发生了更严重的情况……是我们的无知让孩子受伤了,努力弥补孩子心灵的创伤“孩子虽然跟我们说话了,但她还是不会交流情感,孩子内心积攒了太多的焦虑”,孩子妈妈李女士说,“孩子表达不好,我们无法理解她,跟她有很好的沟通,孩子就哭闹,不听的哭闹”“然后呢?”“然后,孩子爸爸就动手打孩子了,觉得孩子太任性,认为打骂教育一两次就能把孩子扳过来了,一共打了孩子两次”……在电话里,我能听出李女士的哽咽,她停顿了好久,然后继续说:“直到有一天,孩子三更半夜突然大哭,发了疯似的,铺天盖地地,情绪完全不受控制的打人,打我,打她爸爸,就这样打了两三个小时,打累了才终于停了下来”。
这种状况持续了两三个月,李女士全家终于认识到,也承认了孩子确实需要再次进行康复治疗。
“是我们大人的无知和自以为是,给孩子造成了严重的心灵创伤,她现在特别害怕别人不认可她,要让别人说她乖,如果得不到别人的肯定,就会紧张、害怕、一直哭……”融合教育,让特殊儿童“回归主流”“点亮蓝灯,拥抱未来”2017年世界孤独症日大型公益活动发布了今日头条的大数据统计。
“根据2016年统计数据,我国13亿人口中,有超过1000万的孤独症人群、200万的孤独症儿童,并以每年将近20万的速度增长。”我在现场采访了孤独症特殊教育领域研究专家,北京师范大学特殊教育系邓猛教授,他告诉我说:国内还需投入更多的时间和资源,从思想意识到专业康复资源、融合教育师资等各个方面,改善孤独症者的生活发展环境。
自闭症孩子只是不同而已,每个孩子都是不同的呀。但每个孩子都是平等的,每个孩子都有权利健康快乐成长。
小琪妈妈说,“之所以愿意把自己孩子的情况详细的通过媒体报道出来,就是希望社会各方面能多理解,多包容这些来自星星的孩子,不是他们性格不好,也不是他们没教养,而是他们需要大家的帮助!”目前我们的融合教育做的还不够。
融合教育,是让特殊儿童“回归主流”的基本理论。这个理论的目标是,创造一切条件,让特殊儿童无限接近同龄人,最终回归主流。
不是形式上和同龄人在一起,而是从本质上(认知理解、语言表达、社会交往等)无限接近于普通儿童,从而达到融合。
融合不局限于学校,小到你家小区的儿童玩耍,大到动物园等公共环境,到处都可以进行融合。
下面这个视频,讲的就是泰国一个有关自闭症融合教育的故事,因为一位老师,一个孩子的一生有了转机。
这原本是泰国711便利店的一个广告,改编自真实故事。
讲述一位自闭症儿童在老师尽心尽力的帮助下渐渐改善病情,并且能够和普通孩子一起学习的故事。
自闭症,被同学嘲笑,跟不上课堂节奏,不会和人交流,仿佛与世界隔着一道墙。
然而也正是这样一个孩子,在老师无私的努力下,开始慢慢学习、成长、表达自己。
在以人为本的基础上,对特殊儿童进行的一种融合式教育。把特殊儿童和正常儿童融合在一起,以便能更好的帮助孩子进行常规化的学习和生活。
最后,感谢小琪妈妈能够接受采访,让我们对自闭症儿童和他们的家庭有了更多的认知,也希望全社会能够给予这些来自星星的孩子们真正的融合教育。
全社会对他们的理解、包容多一些,孩子们的康复就会好一些,进入社会的步伐就会快一些。
正像小琪妈妈说的那样:“不管怎样,我们的孩子今后一定会像其他孩子一样,健康快乐的工作、生活!”
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