照片里这个穿红色衣服的可爱小女孩叫Jode,曾经她的妈妈觉得自己是世界上最幸福的母亲,儿女双全,都健康活泼。

可是Jode在3岁时被医生诊断患上了“ 包涵性肌病”,这是一种目前无法治愈的疾病,患者会慢慢全身瘫痪,没有任何自理能力,丧失所有生理功能,直到最后死亡。
患病之后的Jode很快就瘫痪了,到哪里都要坐轮椅,无法自主呼吸,随时都要带着呼吸机,不能吞咽食物,只能直接用导管将特制的食物送人胃部。她没有任何自理能力,妈妈照顾她的一切。
更严重的是,她不能感冒咳嗽,有点痰都会进入肺部引起肺炎,必须到医院吸痰,这个过程非常难受,对于看在眼里的爸爸妈妈也是无比的煎熬。
Jode很坚强,为了不让爸爸妈妈哥哥担心,做雾化即使在痛苦,出来看见家人她永远都是强颜欢笑。
三年过去了,Jode病情不仅一直没有好转,还在慢慢的恶化,她每天都在家或是在医院度过,因为病情没去过一天学校,在Jode的世界里除了父母哥哥以外,最多看见的就是医生护士。
癌症带来的痛苦与折磨是常人是不能体会的,爸爸和妈妈不愿意放弃自己的孩子,但也不想孩子这么痛苦地活着,看不到任何希望。最后,他们决定让孩子自己决定生死。小Jode决定放弃生命,她再也坚持不下去了。
在她生命的最后一刻,爸爸和妈妈决定尽可能地为她多做点什么,让她快乐地离去。
妈妈会陪Jode讲完她喜欢的故事书。
为她换上漂亮的衣服,涂上好看的指甲油。
布置好一个梦幻的公主房。
哥哥想方设法地逗她开心。
爸爸也尽可能地在这最后的时间多陪陪女儿。
最后的那天,她和妈妈说,我爱爸爸妈妈,我爱哥哥,我不要你们哭。 当她闭上眼那一刻,所有的人都泪流满面......

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