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为什么只有我不会笑 9岁男孩的话让妈妈心碎

贾斯汀问妈妈杰西卡:“为什么只有我不会笑?”他要求妈妈PS自己的照片,好让他能露出微笑。

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来自英国什罗普郡什鲁斯伯里市的9岁男孩贾斯汀(Justin Tiernan-Reese),从出生到现在从来没笑过,因为他患有极其罕见的莫比斯综合症(Moebius syndrome),这是一种先天性神经疾病,患者的面部神经彻底瘫痪,无法控制肌肉产生表情。

贾斯汀问妈妈杰西卡:“为什么只有我不会笑?”他要求妈妈PS自己的照片,好让他能露出微笑。

面对儿子的问题,27岁的杰西卡感到心碎,因为她很清楚地知道,除非发生奇迹,或科学有了跨时代的飞跃,否则她永远无法看到儿子的笑容。

莫比斯综合症的发病率是5万分之一到50万分之一,因为医生们也没搞清这种病的成因,也没有找到有效的治疗方式。

怀孕36周的超声波检查中,并没有任何迹象显示胎儿患有疾病。

杰西卡说:“对于一个17岁的女孩来说,怀孕本来就是复杂困难的事儿,你理所当然地认为宝宝会出生,并且一切正常。”

贾斯汀出生后,人们很快就发现他的不同寻常,他几乎没有力气进食和喝水。医生告诉杰西卡这是莫比斯综合症,并表示他们也无能为力。

杰西卡不得不用吸管喂养贾斯汀。4个月大时,有一次贾斯汀突然停止呼吸,这时杰西卡才意识到这个病有多么可怕。

好消息是,绝大多数患莫比斯综合症的人智力正常,他们只是面无表情。

在杰西卡的精心照料下,贾斯汀渐渐长大,他开始了解到自己与众不同。他有了开心、伤心、生气等各种复杂的情绪。

但在4岁之前,贾斯汀从没有开口说过话,杰西卡甚至以为他永远不会说话了。

6岁时,贾斯汀上学了,他进入一所特殊教育学校,他喜欢那里,他结交了朋友,开始了自己的社交生活。

不久后,贾斯汀说了人生中的第一个词:“妈妈”。

那一刻,杰西卡泪流满面。

关于未来,杰西卡说:“这是他的人生,他的战斗,我希望有一天他能明白,笑容并不是快乐的唯一表达方式。”

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