庞贝氏症是一种由基因缺失引起的染色体隐性遗传病，患者的主要症状是肌肉萎缩无力、心脏变大、呼吸能力衰竭直至死亡，幼儿患者约在6个月左右发病，常在1岁前夭折。目前中国范围内，记录在案的庞贝氏症确诊患者只有不到50人，出生在青岛的女婴果果就是其中之一。（图源：VCG）
2015年3月12日，果果妈妈侯文文在阳台上和果果独处。“最近她的身体状况很差，每天晚上呼吸困难，睡一会儿就被憋醒了，哭一阵子再睡，我看了很心疼”，侯文文说。这是果果确诊后的第4天。（图源：VCG）
2015年3月21日，山东省青岛市。在妈妈的怀里，果果格外安静。（图源：VCG）
2015年3月21日，上午11点50分，果果一家来到青岛机场，在柜台上取机票。虚弱的果果趴在爸爸肩头，睁大眼睛观察着周围。果果即将踏上去往台湾的治疗之旅。“台湾的医疗条件好，那边有专攻庞贝氏症的医生，我们经人介绍，决定去台湾给宝宝用药”，侯文文说。（图源：VCG）
2015年4月1日，一番检查后，果果在台北台大医院开始用药。给果果注射的是美国生产的一种名为“myozyme”的药物。这种药价格昂贵，50毫克价值5,000元人民币（1元人民币约合0.1576美元）。果果的第一次用药比较顺利，并没有发生过敏反应。（图源：VCG）
2015年4月30日，在齐鲁医院青岛院区，果果第三次用药。这是果果首次在青岛用药。“北京太远，我们想就近用药。从北京之后，我和爸爸四处打听，好几家私人医疗机构都没有同意给果果用药，只有齐鲁医院同意了”，侯文文说。用药过程要持续4个多小时，在药物注射到三分之二的时候，果果发生了轻微的过敏反应，她疼得哭了起来，眼泪顺着脸颊流下来。（图源：VCG）
2015年5月2日，果果在青岛用药后的第2天。那天，爸爸、妈妈正在家中给果果做康复训练。画面中，果果被裹在床单里做摇摆运动。侯文文说：“这是她最喜欢的运动，每次做她都笑。动动手、动动脚、转转脖子……经常做这些康复动作就是为了防止她的肌肉萎缩。”（图源：VCG）
2015年5月28日，在青岛的家中，果果迎来了自己的一周岁生日，成功跨过了生命中的一道大坎。爸爸、妈妈买了果果喜欢吃的水果蛋糕，还插上了一根“1”字型的蜡烛。（图源：VCG）
2015年9月23日，小果果现在已经一岁半了，果果妈说，在庞贝氏症的病友群里，果果是唯一一个成功活下来的早发型患儿，大家的爱心给了果果一个生的奇迹。令果果妈高兴的是，经过这几个月来的持续用药，果果的身体已经大有好转，以前肌肉力量不够，果果总是坐不直，现在果果不但可以坐直，四肢也比以前有劲儿了。（图源：VCG）
2015年9月23日，果果在爸爸妈妈的陪伴下，在小公园里玩耍。在媒体的帮助下，果果妈获得了腾讯公益基金的50万元捐款，孩子未来一年的药费算是有着落了。（图源：VCG）
2016年4月19日， 在家中的阳台上，侯文文正在帮助果果做站立训练。长时间的训练，让果果和妈妈都很疲惫。（图源：VCG）
2016年11月22日，果果在辅助器械的帮助下练习走路。（图源：VCG）
现在，果果已经可以自由运用上肢肌肉，腰腹力量也恢复得很好。她可以自己坐立，而且可以自己翻身。（图源：VCG）
2017年4月25日，果果妈正忙着呼吁让果果的救命药“myozyme”可以纳入医保。为此，她准备了很多材料，给有关单位写过很多信。（图源：VCG）
2017年12月中旬，受流感的影响，果果开始感冒、高烧，随之而来出现了各器官的衰竭，随后进入山东青岛妇儿医院ICU接受抢救、治疗。（图源：VCG）
2017年12月22日，果果已经在ICU病房住了一个星期，病房外的家人都在焦急等待。走廊上，果果的姥姥与其他病人的家属谈起了自己的外孙女，姥姥掩面而泣，一旁的果果妈呆呆地看着。（图源：VCG）
2017年12月22日，病房外的侯文文格外焦急，她摆出两手合十的姿势，站了很久。（图源：VCG）
2017年12月22日下午，果果病情有所好转，各个器官开始往良好的方向发展。果果妈妈有机会进入ICU探望。在病床上，果果见到妈妈后激动不已，虽然没有力气，但还是不停地向妈妈的方向转身。（图源：VCG）
2017年12月22日，果果病情好转。妈妈进去探视后，给果果别上了她最喜欢的发卡。（图源：VCG）
2017年12月22日下午晚些时候，果果妈妈回到家，给果果熬参汤。果果住院期间不能吃饭，所以每天熬参汤，给她补点营养。（图源：VCG）
2017年12月22日，果果家中的茶几上，摆放着果果的写真日历。这是朋友送给他们的礼物。（图源：VCG）
2017年12月25日，果果的亲人在重症监护室外守候了十几天了。当天，果果的病情再次加重，早些时候，医生已经将果果的情况告诉了家人。（图源：VCG）
2017年12月25日，ICU病房外的走廊上，果果妈妈坐立不安。在小憩了会儿后，她开始沿着走廊走来走去。（图源：VCG）
2017年12月25日晚，噩耗传来，庞贝氏症患儿果果去世了。（图源：VCG）
2017年12月26日上午，在青岛殡仪馆，果果离开了。（图源：VCG）
2017年12月26日，果果妈和孩子分别的那个瞬间，已经哭得破了音的嗓子挤出了最后一声哭喊，似乎这两年多来所有的委屈和作为母亲的不甘、不舍全在这一声撕心裂肺的哭喊里。果果妈不顾家人的阻拦冲上前看了孩子最后一眼，随后便晕厥了一会儿，而扶着妻子离开的果果爸也卸下了男人的坚强，流着泪送妻子上了车。（图源：VCG）
2018年1月30日，果果离开一个月后，地上的儿童地板垫、书架上的绘本，侯文文将一切都收拾得整整齐齐、井井有条。（图源：VCG）
果果仍然呼吁让果果的救命药“myozyme”可以纳入医保。（图源：VCG）
“对其他病友打击挺大的。”果果妈说，病友群里一共有87位庞贝症患者及家属，患者里面大部分是孩子，而对于许多家庭来说，果果也是他们的精神寄托。“希望还是有的。”果果妈总是安慰其他病友，目前已经有替代“myozyme”的新药正在研发中，相信很快就能进入到临床阶段，她希望其他孩子能够坚持下去，只要坚持总会有希望。（图源：VCG）
“剩下的善款我捐出去了。”经过了一个月的调整，果果妈的心情已经平复，但是脸上的憔悴依然可见，除去果果的用药费用，比较大额的捐款她退还了一部分，剩下的20万元她全部捐给了病痛挑战基金会，由其负责善款的使用管理，这笔钱将用于对国内庞贝氏症患儿的救助。（图源：VCG）
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