外来客网

不是每个人都有啪啪啪的权利 她生来残缺 却逆风翻盘

有这样一群女孩,生下来就没有子宫和阴道。她们在中国被称为“石女”。

“石女”,这仿佛是个低人一等的称呼,或多或少带有无法言语的歧视意味。患有此病的多数女性都有心理问题,她们自卑、性格孤僻,甚至有自残倾向。

在国外,这种罕见的病症叫做叫做梅耶·罗基坦斯基·库斯特·豪泽( MRKH )综合征。和“石女”的症状类似,一旦确诊,意味着这个女孩在出生时就没有阴道、宫颈和子宫。

在《知乎》上,好多匿名用户表达了身为“石女”的痛苦。

我是一名石女。

16岁的时候因为还没来月经去医院检查知道没有子宫没有阴道。从那时候开始眼泪几乎都会被相关的话题带出来,最多的是不能怀孕、例假这些话题,以及长久以来求医所受到的屈辱。

能让我落泪的实在太多。

最气的是我遇见了我特别特别特别喜欢的男生,我真的想和他睡一块。

可是我没有阴道。我有一段时间以为我就这样完了。

哪怕做了手术我也只是一个有假阴道并且不能怀孕的女人。我妈妈尽管难过,也劝我认命。

我这辈子都不会幸福了。

整个暑假待在自己房间。百度搜索记录只关于两条,一是石女,二是如何自杀。

还有类似遭遇的小伙伴:

不是石女,先天双子宫独肾。

那时候太小,问母亲这是什么病。

母亲说如果早知道你这样当初就不会要你。

这句话伴随了我之后的人生直到今天,以至于后来的初高考失利。

经过手术,现在已经很正常。

但我永远忘不了我母亲的话。

她给了我这样畸形的身体,却说不该要我。

这样一群女孩,外表与常人无异,内心却遭受着极大的折磨。明明她们才是受害者,却要遭受外界的审视和原生家庭的冷漠,还得惦记着会不会给另一半带来麻烦,着实令人心疼。

而这一情况,也许会在未来几年彻底改变。

《每日邮报》昨天报道,一位23岁的女性成为全世界第一个使用鱼皮植入并成功生成阴道的MRKH患者。

来自巴西的23岁女孩Jucilene Mariho,尽管早就被诊断出Mayer-Rokitansky-Küster-Hause(MRKH),但在很长一段时间里她本人并不是特别在意。

她和同龄人一样度过了青春期,甚至出现了痛经,这让她以为一切都有转机。

随着年龄的增大,与其他女性的不同之处逐渐显露出来,甚至连去买姨妈巾在Jucilene眼里都成了可以炫耀的谈资。

“我以为我的世界结束了。”

“我做梦都想有自己的宝宝,直到发现自己完全不可能有生育能力。”

本想一个人孤单终老,上天却让她遇到了最爱她、同时也是她最想嫁的男人。

24岁的Marcus Santos已经和Jucilene交往一年多了,他不介意Jucilene的病症,甚至表示愿意娶她,一辈子守护她。

Marcus的爱让Jucilene陷入了深度抑郁。她很爱自己的男友,做梦都想嫁给他,两个人都很喜欢孩子,她想给Marcus一个女人可以给的一切。但现实是他们不可能有孩子,甚至连外国情侣之间最正常的啪啪啪都无法满足。

上帝给Jucilene关上了一道门,却给她开启了一扇窗。

Federal University of Ceara长期开设一项生物项目,专门研究治疗女性的MRKH问题。Jucilene在项目医生的帮助下,竟然重新长出了人工阴道组织。

研究表明,MRKH问题可通过向患者体内植入生殖器形状的模具,内衬淡水鱼罗非鱼的皮肤组织。

鱼皮会逐渐吸收到患者体内,并转化成模具形状的阴道组织。

这听起来可能有些奇妙,为什么在阴道重建术中会使用到罗非鱼皮呢?

罗非鱼在巴西是非常常见的鱼类,他们的皮肤通常情况下都会被废弃,但其中含有大量水分,富含胶原蛋白,促进愈合。



同时,罗非鱼皮也是抗病的,它和人体皮肤一样强壮。据记载,罗非鱼皮曾用于愈合超过200名重度烧伤的患者,并且无需定期更换纱布。

在使用前,鱼皮经过特殊的清洁和灭菌过程,最后进行辐射杀死所有病毒。在这个过程中,鱼皮会被去除所有鳞片和气味,只留下浅色凝胶敷料,可以在冷藏无菌包中储存2年,可以说是很安全放心了。

而在阴道重建手术中,“鱼皮法”也被认为比传统子宫融合术等的侵入性更小。

来自Assis Chateaubriadn Maternity School的LeonardoBezerra博士说:“传统手术既费时又痛苦,因为患者需要恢复大切口,极有可能留下疤痕。”

“鱼皮手术有更快的恢复速度,没有明显疤痕,排斥或感染的风险。”



Jucilene是全世界第一个做此手术的女生,也获得了极大的成功。手术12天后,她就能下地行走了。

手术后,Marinoh女士出现了轻微的内出血,但她被告知这是正常融合的过程,并且能在年底时就能与男朋友做羞羞的事~

“大多数女生都觉得理所当然的事,当我真的拥有时,这感觉真好!”

她说这句话时应该是很开心的,但又让人感到心酸:与心爱的人在一起、甚至做羞羞的事,都是再正常不过的了…而就是有这样一群人,因为各种说不出口的原因无法说与旁人,甚至没有办法跟心爱的人在一起,这种痛苦根本无法感同身受。

如果你现在正在被各种忧愁苦恼的事情包围着,请不要自我放弃,要相信大多数的困境是一定可以解决的。

生活各有各的不易,唯有坚强地活着,才能感受到困境后的美好。

评论 (0)