印度尼西亚西爪哇省的Ciburuy村是印尼白化病患病率最高的地方之一。村子里随处可见白化病人,所以这里也被称为“白化病村”。这个人口只有几百人的村子,就有十多个白化病人,但这并不是村子原有白化病人的数量,因为很多白化病病人已经搬走了。在Ciburuy这样被外界孤立的“白化病村”,几乎所有人都是白化病基因携带者。图为印尼“白化病村”里的一名白化病儿童Jajang Gunawan,她就是白化病患者的后代之一,如今只有3岁。(图源:VCG)


Jajang Gunawan在自家门前玩耍。(图源:VCG)

Jajang Gunawan在家门口玩耍,看到有陌生人来访,似乎有点意外,眼神透露着恐慌。(图源:VCG)

贫穷导致的教育资源不足使得Ciburuy村的白化病儿童教育不够,他们看不清黑板,总受歧视,之后就是找不到工作,只得去建筑工地这样地方,然后得上皮肤癌而早早的死去。图为Ntar与村里的孩子们在路上闲逛,遇到了到访的陌生人,Ntar由于视力问题眯着眼睛吃力地看过去。(图源:VCG)

白化病患者Ntar站在自己的房子前,她现在已有60岁。(图源:VCG)

白化病患者的后代Isur Suryana,今年41岁,他在自己家的院子里亲手制作锄头用于打理农田。(图源:VCG)

在印尼这样接近赤道的地方,白化病患者想在被太阳直射这么长时间的地方活下来很难,皮肤癌是高发疾病,他们的视力也很差,很多人都快要失明了。图为Isur Suryana站在自己的房门前,屋子的窗户上被蓝色的窗帘挡住,防止阳光射进屋子照到自己的皮肤上。(图源:VCG)

除去极高的死亡威胁,白化病患者还要面临心理伤害。在非洲的坦桑尼亚,当地人民会把白化病患者看作是幽灵,白色的幽灵。甚至会用白化病患者的身体部位来做巫术。图为3岁的Lukman Hakim,他同样是一名白化病患者,玩耍了一会儿,眼镜被太阳照射,似乎有些不舒服。(图源:VCG)

随后,Lukman Hakim的20岁的姐姐Rosana将他抱回了家。(图源:VCG)

现在已知非洲黑人白化病患者的寿命平均只有30年,而这个村的人们往往将黑纱戴在头上,披在身上,以防太阳的照射。为了生存,Rosana戴着头纱在烈日下工作。(图源:VCG)

Lukman Hakim自己一人拿着木棍玩耍。(图源:VCG)

被太阳照得有些不舒服,Lukman Hakim跑到了衣服形成的阴凉处乘凉。现在,世界上很多专家们都在呼吁国际社会应多多关注印尼、非洲这些地方的白化病患者,普及白化病知识和为他们提供救助。(图源:VCG)
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