二十四年前，毛爱萍看到孩子检查报告的第一眼，她“觉得天都要塌了”。“脑瘫”，这是医院对她一岁的女儿安韵做出的诊断。
复旦大学附属儿科医院康复科的志愿者在陪孩子玩游戏
“这孩子就是弱智”，上海某医院的医生这样告诉安韵一家，而这已经是他们第六次得到相同的诊断。
“脑瘫”是脑损伤的一种，是脑性瘫痪的简称，像安韵这样的孩子，由于在胎儿或婴幼儿时脑部受到了伤害，不能像其他孩子一样运动行走。脑瘫的程度有轻有重，也可能伴随着一定的智力问题。但在某些人的偏见里，脑瘫就与“弱智”挂钩。
据2014年5月人民网报道，中国残疾人福利基金会官方数据显示，我国现有脑瘫患者约175万人，其中0至6岁的患儿约有31万，且每年以4.6万的速度递增。而在复旦大学附属儿科医院附近，就住着不少脑瘫孩子的家长，为了方便孩子的治疗和康复，他们特意搬到医院附近。但是，脑瘫患儿的康复与成长不仅仅是一个医疗问题，家庭、医疗、社会融入以及未来生活的保障，都在困扰着这些家长们。
成立于2011年的 “我们的甜橙树”（以下简称“甜橙树”）正是一个围绕脑瘫儿童康复的互助组织。这个组织由处在康复各个阶段的脑损伤孩子和他们的妈妈，以及复旦大学附属儿科医院康复科的医生组成，旨在帮助这些孩子更好地融入社会，以及让他们的家长沟通交流，“抱团取暖”。
甜橙树成员们的合影
他们不仅可以长大，也可以长得很好
当得知孩子患了脑瘫后，一条遍及全国的寻医问诊之路就此开始。毛爱萍带着安韵跑遍了上海神经科最好的六家医院，每一次都期望女儿的“脑瘫”不过是误诊。一听说北京有好的专家，她就托北京的朋友连夜帮忙挂号，让爸爸带着孩子在36个小时内往返于北京上海之间。
然而，现实却没有发生戏剧般的逆转。很多医生反复提及“弱智”两个字，让毛爱萍接受了现实，也激起了她的“好胜心”，她非要证明，自己的孩子不是弱智。毛爱萍向单位请了无限期的病假，一心照料安韵。
在安韵出生的1992年，周华健的《让我欢喜让我忧》正红遍大江南北。到了晚上，毛爱萍就把自己裹在被窝听歌，听到“你这样一个女人，让我欢喜让我忧”这一句，自动把“女人”替换为“女儿”，再紧跟上下一句，“让我甘心为了你，付出我所有”，边听边掉眼泪。
毛爱萍本来以为，脑瘫就像感冒，只要打针、吃药，去治疗就能好。安韵每周要注射一针进口的药剂。当时脑瘫治疗没有纳入医保，药剂要28、29元一针，毛爱萍一个月的工资只有一百元出头，还不够安韵打上四针，但她咬咬牙，“砸锅卖铁也要救孩子”。
每隔一段时间，毛爱萍就要带着小安韵去复旦大学附属儿科医院找顾静安主任复查。除了检查孩子，顾静安更多地是为家长提供康复的理念，让家长了解未来康复的趋势。他告诉毛爱萍，安韵这个孩子将来也许可以读书。
“我们看过的六个医生里，只有顾静安医生没有和我说这个孩子是傻瓜，”毛爱萍的语气带着感激，多年以后回忆起当时的场景，她不禁又重复了一遍，“他是唯一一个没有和我说这个孩子是傻瓜的人。”
毛爱萍心里又浮起一丝希望。
安韵刚满13个月，毛爱萍就每天骑着自行车载她去做康复治疗，一路上教女儿背唐诗。从半句半句地教，到一首一首地背，“我说‘床前’，她接‘明月光’；我说第一句，她说第二句”。渐渐的，安韵从两天两趟往返才能背下一首诗，到半天单程就能背下一首。
“我觉得我的孩子记忆力很好啊，智力一定没问题！”毛爱萍对女儿有了信心。在带女儿治疗的过程中，她也慢慢认识了其他小病友，明白脑瘫不同于弱智，不少孩子的智力发育还是健全的，有的孩子还聪明伶俐。
“以前我一直认为弱智的孩子很可怜，他们来到人世一遭，却什么都没感受到过，看多了这些脑瘫孩子，才感受到这些孩子更可怜，他们心里明白却受困于行动无法表达。”当看到严重的孩子咿咿呀呀表达不清楚，毛爱萍又忍不住心疼。
让一个家庭接受孩子的伤残并不容易。在一些偏远地区，脑瘫被视为不治之症，部分家庭选择放弃治疗甚至遗弃患儿。哪怕是在上海这样的大城市，让一个家庭接受“脑瘫”，正确了解“脑瘫”也不是一个容易的过程。
高嫣然是“甜橙树”的创始人，也是一个脑瘫孩子的母亲。在儿科医院康复科主任杨红的鼓励下，她走过了像毛爱萍一样艰难的路。走出绝望之后，她决定和杨红共同成立一个组织，来帮助和她一样的妈妈们。
“甜橙树”的妈妈们建了个微信群，叫作“抱团取暖~”。他们在群里分享孩子的康复经验，也相互安慰鼓励。每周妈妈们都会轮流来到儿科医院康复科，随时和等在门诊外的患儿家长们沟通。在她们看来，她们能做的就是给那些家长一些陪伴和希望，让他们知道，患有脑瘫的孩子也可以长大，也可以长得很好。
2017年，重度脑瘫患儿丁丁被哈佛大学录取的消息走红网络，毛爱萍第一时间把消息转发到了群里。尽管她明白丁丁的经历无法复制，但是“年轻的家长他们真的需要鼓励”。
“这份考卷要用一生去完成”
脑瘫的康复治疗，是一场漫长的战役。战争的号角可能从孩子出生的那一刻就已吹响，战火要一直延续到孩子成年，甚至更远。
“老天爷给了你一份考卷，这份考卷是要用一生去完成的。”毛爱萍这样形容。
安韵的幼儿园阶段，一大半时间都在康复中心度过。上午送到幼儿园，下午就赶场到康复中心做各方面的康复。直到上了小学，为了不影响学业，康复才挪到每个周末。
儿科医院康复科的感知教室、大运动小运动教室、语言能力教室，每个教室门口都候着抱着孩子排队的家长。有的孩子刚从语言能力教室出来，紧接着就被送进感知教室，也有家长小心翼翼地问教室里的治疗师，能不能提早五分钟下课，好赶在医生下班前把孩子送去针灸。
家住嘉兴的程妈妈，每逢一三五就抱着孩子赶最早班的大巴车来上海，每次花上四个小时往返，已经整整两年。程妈妈老家浙江温州，在小儿子出生之前和丈夫做着外贸生意，常年住在西班牙。孩子查出患了脑瘫之后，为了方便治疗，她放弃了西班牙的生意，举家搬到了嘉兴。就连医生都对她的坚持感到惊讶。靠着她两年的努力，她的儿子从只能瘫在床上“一滩烂泥”，到现在已经能坐能爬，蹒跚学步了。
像程妈妈这样的家长不在少数，脑损伤导致行动不便，一周几次的康复训练又不能耽误，许多家庭便干脆把家搬到了复旦大学附属儿科医院边上。
志愿者服务队参与甜橙树的活动
儿科医院的感知教室里，最小的孩子不过七八个月——在儿科医院推行了新生儿早期筛查之后，已经能尽早发现脑瘫风险，开展预防措施。最大的小杰（化名）刚满了十五周岁，在儿科医院康复科已经七八年，见到熟识的医护人员，会友好地微笑，到了教室就安安静静地做仰卧起坐，从不喊累、喊疼。
教室里常响着此起伏彼的哭声。有时是孩子训练疼得哇哇大哭，有时孩子没哭陪在一旁的妈妈先哭出了声，有时则是孩子在里面哭，陪着来的爷爷奶奶心疼得在教室门口抹眼泪。
毛爱萍把康复比作体操运动员的拉筋训练，每一下都要超出自己的极限。前段时间她参加了一个13岁孩子的追悼会，如果不是因为感冒导致功能衰竭，她应该正在小升初考试的考场上。
“这个孩子三岁以后生病，生了近10年的病，大大小小的难关一直在往前冲，”追悼会上，孩子的爸爸说，“今天是解脱，她终于不用去做她没有办法完成的事情了。”
毛爱萍觉得感同身受，“每个孩子都有他自己的能力，去走自己的路”，孩子过得好和坏是没办法界定的，她不愿拿社会的一般标准来衡量安韵。
但安韵自己好强。
她从小上的是普通小学，每天做完康复训，一定要写完当天的作业，折腾到凌晨才能休息。因为肢体不协调，她握笔、写字极为费劲，要花比别人多一倍的时间。到了考试，她永远不能在规定时间内答完题，只好请求老师计算她答完题目的准确率。
到了小学五年级，教室所在的五楼没有女厕所，女生只能下楼解手，课间十分钟让安韵推着轮椅上下楼去洗手间几乎是不可能完成的任务。毛爱萍向学校提出了担忧，做好打算定时去学校帮助安韵上洗手间。没想到学校老师得知情况后，将四、五年级总共14个班级调换了楼层，来予以安韵方便。
安韵入学初中时，恰逢助残改造，她学区所在的所有中小学加装了无障碍设施，“虽然只是在一楼局部安装了无障碍坡道等，可我们看到了政府在无障碍建设上有了很大的进步，开始考虑残疾人的需求，关心这一群体受教育的问题了”。
尽管行动不便，安韵从小学到初中都是同学眼中的“学霸”，中考发挥出色的她考上了一所不错的高中。考上的高中离家太远，考虑到自己的身体情况，安韵选择了在家附近的香山中学就读。
但是香山中学是所美术学校，对于线都画不直、画圆都封不了口的安韵来说，学画简直是场灾难。她很难在身体放松的状态下拿稳画板，每天长时间紧张的姿态导致她脊柱弯曲疼痛。但安韵倔，不肯认输，学校的老师便给她开小灶，每个周五陪着她一笔一笔的画。上了高中她就没在十二点之前睡过觉。一个学期后，安韵终于能画出直线和封口的圆。
三年下来，安韵参加了高考和艺考，以美术特长生的身份考进了上海师范大学。
甜橙树与上海报业集团合作
“我们死了她该怎么办？我不敢死，也不敢生病”
“社会融入”是脑瘫治疗过程的最后一步，也是单凭医护人员努力最难完成的一步。孩子们往往因为生理上的缺陷而敏感自卑，将自己的内心封闭，与外界隔离。有的孩子即使在身体功能康复之后，也难以鼓起勇气，迈出家门一步。
并不是所有人都像安韵这样幸运。
比安韵大一岁的殷智同样上的是普通小学、普通初中。但是身体的缺陷让她在同学之间更觉自卑，初中毕业她就把自己关在家中不再上学。她不爱说话，吃饭时不声不响坐在一边，提到她时她会含含糊糊应上两句，遇到有趣的话题只会咧嘴偷偷笑。
“甜橙树”的妈妈们把每个患有脑瘫的孩子称作“小橙子”，正是“因为他们需要阳光，需要走出家门、走进社会，就像橙子需要阳光才能变甜一样”。
甜橙树的成员们共同出行
殷智妈妈至今都在后悔没有让她上特殊学校，“说不定那样她就融入得好一点了”。
晓瑜是更极端的例子。毛爱萍至今都记得她初见晓瑜时他哆哆嗦嗦的紧张样子，“整个人都在发抖”。她和晓瑜在微博上认识，网上的互动一切正常，成了老朋友之后约他见面，才发现二十好几的晓瑜，平时连家门都不敢出，过马路、坐地铁一概不会，连家门口的马路叫什么都不知道。
毛爱萍只好有意识地引导他独自出门。再见面时，她告诉晓瑜自己在他家附近的加油站等他。第一次独自过马路，晓瑜一见到毛爱萍就说，“我要写信给上海市市长，让他规定马路上不可以按喇叭”——马路上的喇叭一响，他就紧张得手足无措，生理上的缺陷内化成了他心理上的恐惧。
从第一次见晓瑜，到最终让他大大方方出门，这个过程毛爱萍花了整整一年。克服内心的障碍，走出家门之后，毛爱萍给他介绍了工作，现在他已经顺利工作两年。
可还有些大脑损伤更为严重的孩子，智力发育迟缓，日常生活完全无法自理。
10岁的奕奕不会说话，也不太会走路，更没有任何理财能力，每天乐呵呵地笑，见到陌生人也不怕生，上去就挽住人家手臂要抱抱。奕奕妈妈见她出门开心，每天带她参加各种活动，舞蹈班——她拉着奕奕的手带她做动作，钢琴表演——抓着奕奕的手腕在钢琴上轻轻敲，游泳课——给奕奕套上游泳圈在水里到处漂。
“对于别人的目光，我早就是铜墙铁壁了，”奕奕妈妈大笑着说，但是谈及奕奕的未来，大笑变成了苦笑，她毕竟不能照顾女儿一辈子，“我们死了她该怎么办？我不敢死，也不敢生病。”
“我们死了她该怎么办？”这是每个患儿家长都考虑过的问题。毛爱萍曾遇到一个孩子，父母去世前给他留了三套上海的房子。结果孩子的舅舅和叔叔一门心思打官司，争夺孩子的抚养权，孩子却被送到了养老院，“穿的衣服都像是旧社会的”。“甜橙树”的一个妈妈去看望他，回来就说，“太苦了，虽然这个孩子什么都不懂，但是过得太苦了”。对于没有任何理财能力的孩子来说，金钱反而成了负担。
毛爱萍也想过让弟弟照顾姐姐。她在安韵四岁的时候生了二胎，她从小就给儿子灌输长大后要照顾姐姐的思想，“爸爸妈妈如果有一百块钱，我们老了会全给姐姐，不会给你”。
但是一天儿子突然可怜巴巴地和她说：“妈妈如果有一百块钱，你给姐姐九十块钱，给我十块钱好不好？”毛爱萍问他为什么，他回答：“如果我还没有能力赚钱，你给我十块钱我可以买点东西吃，我就不会饿了。”
这一下子击中了她，如果儿子一出生就背负了要照顾姐姐的使命，这对儿子是不公平，如果儿子心怀怨恨地去照顾姐姐，这对姐姐也是不公平。于是之后让儿子照顾姐姐的话她再也没提。
好在安韵上了大学，有了工作，她不必再担心。母女俩开始在“甜橙树”的活动里有意培养其他孩子的生活能力。2013年，安韵甚至带着一群同样患有脑瘫的小伙伴，坐着轮椅跑遍了地铁一号线的39个地铁站，绘制了一份无障碍出行地图。
安韵在地铁站附近记录无障碍设施
今年端午节，安韵把“甜橙树”的几个孩子叫到了家里学做饭。“你来切洋葱，你来切番茄”，安韵给每个人都分配了任务，奕奕什么也不会干，她就让奕奕在一旁站着看，“至少要培养她做家务的这个意识”。
五个人花了两三个小时，做出了一碗罗宋汤。“吃着自己动手成果觉得津津有味呢。”聚会结束一个月，孩子们写了一篇推送发在了“我们的甜橙树”的公众号上，推送的结尾这样写道。
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