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無症狀脊柱裂難察覺嚴重恐膀胱受損恐錯過治療病友籲導尿管納健保

2026-08-15 15:57 聯合報／記者翁唯真／台北即時報導健保

台北市副市長林奕華（中）今出席台灣脊柱裂守護協會「當我們脊在一起青少年交流會」，與脊柱裂病友周鈞慈（左一）、周鈞慈媽媽（左二）等人合影。記者張文玠／攝影

脊柱裂為少見且難發現疾病，有些患者不會出現症狀，有些則可能會因為神經影響排尿、便祕等。目前台北市有這樣問題的學童共5名，不過外界認為實際數字遠低於登記在案，病友團體擔心孩童在校不敢如廁，且環境不利於上廁所及導尿管耗材等開銷也是問題，呼籲政府可以給付導尿管，減輕病友負擔。

周鈞慈媽媽本身是護理師，長期在心臟科服務，女兒小時候腰部毛髮較多，經小兒科醫師、皮膚科等檢查沒問題，加上後來生長過程也未有狀況，因此難以察覺。不過後來出現頻尿及時常便秘，也以為是女兒水喝不夠、蔬菜吃太少造成。而小腿雖然出現抽痛且曾痛到半夜起床，也以為是生長痛的過渡期

周媽媽偶然看到北榮成立骨肉瘤關懷協會報導，猜想會不會是這個原因造成，找醫師照X光醫師仍覺得不像，後來照了核磁共振才發現是脊柱裂造成的「脊髓拉扯症候群」，已經是高年級的年紀才診斷確診，也才知道過去都誤會小孩了。

周媽媽說，20年前資訊不發達也不知道該如何找資訊，後來接觸到台灣脊柱裂守護協會，經推薦找到醫師求診。醫師表示，脊柱裂的孩子主要腸子會比一般正常人多5成以上的長度，加上比較晚發現，脊柱裂神經已被拉扯使其功能變成比較遲鈍，因此動刀放鋼板在脊椎，但也只能避免病情情緒惡化，已經影響的無法改善，因此對於腎臟、腸胃科等需要吃藥及長期追蹤。

周鈞慈表示，所幸上廁所等相關功能影響不大，現在在學校上課只有讓同學知道自己脊椎受傷開刀過，也未解釋過相關疾病，因為真的不容易了解。

周媽媽說，其實有很多患者病狀不明顯，有些人根本不會發現，但嚴重的患者真的會影響生活，還會需要長期仰賴導尿管協助，其實生活上會受到很多不便，但其實醫師也很難察覺，且疾病會牽涉到各科，因此需要整合門診及跨領域才能好好被發現。

周媽媽表示，有位病友成年後才發現，但因為膀胱過去因為長期刺激，發現時已經嚴重變形及萎縮，且希望可以照膀胱鏡但卻連醫師都覺得不需要，怎料後來發現時已經膀胱癌末期，不幸離世，因此希望各界可以好好重視。

北榮經醫學中心神經外科主治醫師陳信宏說，脊柱裂並非相當少見，有研究發現每4個白種人就有1個有相關症狀，但現在預防性手術成功，現在有超過8成可以像正常孩童一樣。

陳信宏解釋，脊柱裂為神經性膀胱，膀胱收縮及括約肌同時放開，造成動作無法協調，就可能出現尿失禁及解便困難的狀況。針對神經性膀胱患者的導尿需求，他說，目前泌尿外科相關學會已向衛福部爭取將導尿耗材納入健保給付，但因神經性膀胱患者不只包括脊柱裂患者，也包括車禍造成脊髓損傷、癱瘓等患者，因此相關給付仍涉及整體政策及適用對象，需要進一步討論。

陳信宏建議，現行健保對糖尿病患者使用胰島素針具等醫療耗材已有給付，因此導尿管、導尿相關用品及消毒用品等，若屬疾病治療所需，也應朝健保給付方向努力；至於尿布則目前並非健保醫療給付範圍，可由相關協會及社會福利體系爭取補助。

陳信宏說，脊柱裂患者的照護不能只靠醫療端，尤其部分患者原本生活沒有明顯問題，進入校園後卻因需要導尿而擔心疾病曝光，甚至選擇憋尿或不喝水，反而造成更嚴重的健康後果。

台北市副市長林奕華表示，脊柱裂患者若有中度功能障礙，可能需要學校提供額外協助，例如安排教室鄰近無障礙廁所，目前台北市教育體系已有相關支持機制。不過，今年申請相關協助的學生僅5人，實際人數會再進一步了解申請學生的年齡層及需求情形。

另外針對導尿管的補助，林奕華說，目前中央尚未有具體的獨立給付項目，因此地方政府先透過社會福利及民間資源提供協助。

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