2男童肌肉萎缩失行动能力盼筹104万尽快基因治疗

（前左2起）5岁的依曼哈菲兹和2岁的哈迪夫患上罕见遗传疾病，父母希望孩子能尽快接受基因治疗。左为蔡瑞豪。

两名分别近2岁及5岁的巫裔男童不幸患上罕见遗传疾病——脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）第二型，随着病情发展逐渐失去站立及行动能力，父母为抢在孩子运动神经进一步退化前接受基因治疗，盼社会大众伸出援手，筹募共104万令吉医疗费用。

来自登嘉楼、现年近2岁的哈迪夫原本会爬、会站，但双脚逐渐变得无力；来自霹雳太平、现年5岁的依曼哈菲兹，则在辗转寻医4年后，最终确诊患上SMA第二型及基因缺陷。

两个家庭在大山脚瑶池金母慈善基金会（ONE HOPE CHARITY）协助下，将于本月23日启程前往印尼雅加达，并于翌日到慈济医院接受基因治疗。惟每名孩子的治疗费用高达52万令吉，两个家庭虽能承担往返印尼的基本开销，却无力负担庞大医疗费用。

蔡瑞豪向两对父母了解孩子的病情。

基金会主席拿督蔡瑞豪周一召开记者会时指出，SMA是一种影响运动神经元的遗传性疾病，随着病情发展，患者肌肉力量会逐渐减弱，严重时甚至影响日常活动及呼吸能力，因此治疗时机相当关键。

他说，两个家庭最大的担忧，是孩子年纪尚小，未来还有漫长人生，却可能因为疾病逐渐失去行动能力，因此希望尽快争取治疗机会。

他指出，哈迪夫的父母都是普通上班族，除了养育孩子，还需负担房租、车贷及家庭日常开销；依曼哈菲兹的双亲则在家制作及售卖马来糕点，收入不稳定，一家四口仅依靠有限收入维持生活。

“经过审核后，基金会决定协助两名孩子筹募共104万令吉的医疗费用。虽然筹募目标庞大，并非一项简单的任务，但基金会仍义无反顾，希望为两个家庭争取一线希望。”

他也感谢社会大众一直以来不分种族给予支持，并呼吁善心人士踊跃捐助，让两名孩子能够及时接受治疗。

依曼哈菲兹无法自行步行，但可扶墙或独自站立。

有意捐助的善士，请通过线上 http://www.onehopecharity.org捐款。详情或疑问可联络该会热线：016-4192192、0 19-23 22192、04-5399212。

近两岁的哈迪夫原本成长正常，已会爬和站立，惟去年开始双脚逐渐无力，甚至洗澡时无法站立及突然跌坐。

父母去年11月带他求医，经过X光、儿童脑科及多次检查后，于今年2月确诊患上脊髓性肌肉萎缩症（SMA）第二型。经过相关评估及药物反应测试后，医生确认他适合接受基因治疗。

5岁的依曼哈菲兹成长初期无异样，但近2岁时仍不会走路，起初被诊断为大肌肉发育迟缓，并接受物理及职业治疗，惟多年跟进仍无明显改善，直到去年杪接受基因检测，才确诊患上SMA第二型。

目前他无法自行步行，但仍可扶墙或独自站立，惟晚间会出现双脚麻痹、排便困难，甚至曾在睡眠时呕吐。医生确认他适合接受基因治疗，父母担心若无法及时治疗，肌肉力量会进一步下降，最终连站立能力也失去。

2男童肌肉萎缩失行动能力 盼筹104万尽快基因治疗