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二十多岁,他们怎么就患上了尿毒症?


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社交平台上,越来越多的年轻人,发帖询问:“我才二十多岁,诊断出尿毒症,如何治疗?”

尿毒症是肾衰竭晚期阶段,患者的肾脏已经无法发挥功能,造成代谢紊乱、肾性高血压、贫血、腹泻呕吐等状况,如果不及时医治,慢慢会发展为全身衰竭、最终死亡。

当下,治疗方式只有两种,终身透析,或者换肾。换肾并不能一劳永逸,除了高昂的手术、买肾费用,后期需要一直服用抗排异的药物,不属于自己的器官也始终有许多隐患。

一定程度上,尿毒症等于给人生按下休止符。

我国,尿毒症发病率约为每百万人口中有170个患者。高达40%的尿毒症患者是年龄在10到30岁之间的年轻群体。

年轻的尿毒症患者们,为什么会患上“绝症”?当一个年轻人,在人生刚开始时患上重疾,应该如何在永无止境的治疗和自己人生的展开中,寻找平衡?

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2023年的春天,23岁的乌拉拉和当时的男朋友一起到成都市人民医院看病,当时才过春节没几天,但是她的身体每况愈下,不得不离开家去大医院做综合检查。

早在半年前,乌拉拉的身体就出现问题。小侄女想练习摄影技术,邀请乌拉拉当自己的模特。在拍摄过程中,乌拉拉毫无征兆地头晕眼花,腹部出现了从未经历过的绞痛,她感觉自己快晕死过去。

身旁的摄影老师用力掐了乌拉拉的虎口,喂她吃了巧克力糖,她才勉强醒过来。

她在当地县城的医院做了血常规检查,显示血红蛋白为80,轻度贫血,于是在一位口碑不错的中医那里买了三个月的中药,给自己补血。

即使一直服药,她的身体仍然没有恢复,经常头晕、身体发麻,无怨无故流鼻血和身体出现淤青。年末的新冠让本来就脆弱的身体更加不堪重负,她终日感到恶心,明明饥饿,却吞咽不进任何食物。

乌拉拉再次去县城医院检查肠胃,发现并无大碍。那时她已经非常虚弱,走几步路就得停下来喘口气,终于和男朋友决定过年后,去四川省人民医院进行更全面的身体检查。

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乌拉拉

在医院,她先进行查血,成年女性的血红蛋白正常区间在每升血110至150克,乌拉拉只有46。由于医院没有床位,她需要转院到一所私立医院,医院接听到电话时,第一反应是血红蛋白含量如此之低,是否需要担架。

住院的当晚十点钟,男朋友被医生叫到门外谈话,回来后坐在行军床上拿着手机滑来滑去,似乎是在搜索东西。当乌拉拉有些焦虑地询问男友时,男友安抚道:“医生说可能有些严重,不过应该不是大问题。”

第二天乌拉拉出院,回到家附近的医院,检查出肌酐高达一千多。

肌酐是需要通过尿液排出体内的代谢产物,肌酐含量是衡量肾脏滤过功能的重要指标之一。女性肌酐正常值是44至97。

血液科的医生看到指标后立刻拿给肾内科的医生,他们在交谈时,乌拉拉隐隐约约听到“肾衰竭”三个字。

当天医生并没有对她的病情下结论,只有她离开医院时,用手机搜索“肾衰竭”,出来的第一条内容是:“肾衰竭还能活多少年?”

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2023年,乌拉拉才23岁,正在念大三。Misaki检查出尿毒症时,也只有25岁。

Misaki和男朋友计划第二年结婚,回男友的老家新疆时做了婚前体检。一个月后,她在家接到电话,医生告诉她,她的肌酐达到500多,远超于正常水平,需要前去医院再仔细检查。

肌酐对于大部分人来说,都是陌生词语,听到电话那头严肃的语气,Misaki还是感到慌张,立刻和男友又去医院检查。

给她做检查的医生看着结果,接连问了Misaki好几个问题:“家里条件怎么样?经济情况好不好?有没有兄弟姐妹?在哪里上的大学?怎么得了这个病?”

这一串问题在Miaki听来和“准备后事”几乎没区别,她在医院直接哭了出来。Misaki的男友想要医生宽慰她,于是提问道:“怎么样能治好呢?”

医生非常不领情,斩钉截铁地回复道:“治不好了!”

直到离开医院,Misaki仍然没有停止哭泣,除了决定不耽误男朋友,和他分手,她对自己的未来人生毫无计划。

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确定了自己的病情后,乌拉拉一次又一次反复追溯自己的生活经历,和探究曾经显现出来的病情预兆。

她惊觉身体早就给自己敲了无数次警钟,只是她一直以为那是贫血,所以没有多加注意。

比如头晕、身体发麻,应该是肾脏功能受损、血液里含钾过高导致。

流鼻血、浑身淤青,因为尿毒症严重损害凝血功能,血管壁容易破裂出血。

尿液颜色偏淡、接近于矿泉水颜色,因为身体中的钾、磷元素未被肾脏排解。

......

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乌拉拉

在查出尿毒症之前,乌拉拉对自己的身体认知一向乐观,“超于同龄人”。她常常运动,几乎每天晚上会在学校操场跑步。晚上基本在12点前入睡,而室友们则通常玩手机到三四点。

大二的体育课,全班六十余人一起跑400米,乌拉拉跑在了最前面。

她在回忆中,确定自己有一个不太在意的坏习惯。因为胆子小,她不敢晚上起来上厕所,经常憋尿一整夜。后来同城的年轻尿毒症患者和她交流,发现对方平时也有憋尿的习惯。

那时乌拉拉抱着侥幸心理,以为憋尿并不如网上传言可怕,但乌拉拉分析,它至少是伤害肾脏的重要原因。

年轻人不良的生活习惯加重肾脏负担,成为尿毒症的诱因之一,比如熬夜、憋尿、吃过油过甜的外卖。

我国居民平均睡眠时长为6.75小时,28%的人群夜间睡眠时长不超过6小时。其中,“00后”平均入睡时间为00:33。

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纪清月

不同于乌拉拉只有憋尿这个坏习惯,纪清月对自己身体的“使用”几近苛刻。

她小时候随着打工的父母前往上海读书,直到初中才回到西北的老家。妈妈告诉她,如果想要重新回到上海生活,需要她好好学习,之后考到上海深造。

2008年,12岁的纪清月把妈妈的话记在心里,早上五点五十起床、半夜一点入睡,除了有时听不懂老师的方言所以上课补觉和吃饭,其余时候基本上都在学习。

慢慢地,她逐渐没有胃口吃饭,去医院检查肠胃后发现并无问题,也不再往心里去。

2010年的某个晚上,纪清月妈妈仿佛有预兆似的决定和纪清月一起睡觉,在半夜十二点半,纪清月突然发病,心脏绞痛、喘不过气,筱月妈妈急忙打车将筱月送进医院抢救。

当晚医院以为她只是重度贫血,直到第二天全身体检时,检查出肌酐已经达到1300。在做完b超回房间的路上,纪清月听到医生告诉妈妈,她只能活三个月。

受妈妈信佛的熏陶,和自己喜爱读书,那时的纪清月有超脱14岁的早熟,她开导自己:人早死晚死都得死,能活一天是一天吧。她拿起病房的纸和笔写下一句话:每个人来到这世界上都是路过的。

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刚住院治疗时,乌拉拉和同病房的阿姨闲聊。阿姨也是尿毒症患者,换肾五年后,肾脏再次出现问题,又需要依靠医院透析。

阿姨委婉地向乌拉拉提起,应该让乌拉拉的男朋友换个女朋友。

血液透析又称为人工肾,将患者的动脉血引出,通过管道流入透析器,在透析器内经过弥散、渗透和超滤作用,将相对干净的血液通过管道、从静脉血管回到患者体内。

患者为了维持身体稳定,一周通常要透析两三次,一次需要四个小时,正常的生活节奏被打乱,普通上班也变得困难。

乌拉拉便半试探、半开玩笑地向男友提起阿姨的建议,未曾想到男友很爽快地答应了。乌拉拉潜意识里一直以为他们以后会结婚。他们高一便在一起,一起复读、考入大学,中途闹矛盾分开过,又重归于好,在一起将近五年。

在一起时,男友把自己这个身份做到了尽可能好,这段恋爱在相处中也并没有留下遗憾,所以乌拉拉才更为男朋友马上答应自己分手感到失落。同时,她也能理解男朋友的选择,与尿毒症患者相守一生,并不是冲动与承诺就能做到,况且婚姻背后连接的是两个家庭,即使男友愿意,男友的家庭能接受儿子的对象是尿毒症患者吗?

即使男友不分手,乌拉拉大概也会抱着不耽误对方的想法和对方分开。

面对这段感情的破裂,乌拉拉开导自己颇多,仍然在一边躺着透析时,一边掉眼泪,“(眼泪)就像水管里的水一样,顺着左右两边的眼角,源源不断地往下流。”

但是乌拉拉的爸爸一直陪伴在她身边,他告诉女儿,即使自己砸锅卖铁,也会将她治好。

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正在做透析的乌拉拉

Misaki的男友在听到分手请求后,却很果断地拒绝了。他将电话打给了妈妈,一名医生,并照顾自己患尿毒症的奶奶多年。

男友的妈妈在电话里告诉Misaki,让她该订婚就继续订婚,“两个真正相爱的人在一起无论经历多大困难,都要一起度过”,甚至不能生小孩也没关系。

Misaki的父母也始终支持她:“不要想太多,我们好好治疗。如果要换肾,妈妈的给你。你是妈妈的心头肉,是爸爸妈妈没有用让我的宝贝一个人在外面受苦了。”

身边人的支持让Misaki更加感到压力,她不希望自己拖累男友的大好前程,也不想用父母的身体为自己续命,或者用几十万买肾、换肾,最后“也只能活十年”。

肾移植前需要进行配型,但即使配型成功,患者在肾移植手术后,仍可能存在较严重的排斥反应。另外,肾移植后,因为患者需要长期服用免疫抑制剂,免疫力长期底下,且可能导致腹泻、高血压、高血脂等各种并发症。

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Misaki的男友和男友母亲的聊天截图

她在自己的痛苦发在网上,意外收到很多年轻的尿毒症患者的安慰。她未曾想到,原来这么多年轻人都生了这样的重病。

一位在日本居住的中国女孩,比Misaki大三岁,给她发私信说,自己四五年前在日本独自检查出这个疾病,在重症监护室住了很久,去年和妈妈做了肾的亲属移植。在异国他乡的医院独自熬过漫漫长夜的痛哭被网友轻飘飘带过,她告诉Misaki接下来该怎么办、该如何治疗,并宽慰她说,除了要定期去医院,其余时间都是自由的、和旁人无异。

这位网友的经历让她的安慰和建议变得有重量。Misaki本来迷茫、不知道未来如何前行,在堆满善意的留言框里,逐渐积蓄了勇气。

网上还有很多像Misaki一样的女孩,在刚确诊尿毒症时,惊慌失措地发帖,希望找到同类人。纪清月则通常是出现在评论区、给予安慰的人。

从14岁确诊尿毒症起,她已经透析15年,与尿毒症相伴的时间已经超过她健康的时间。在网友焦虑的帖子下,她宛如知心的大姐姐,耐心讲述自己的情况,宽慰对方只要好好治疗就没关系。

在社交平台上,年轻的尿毒症患者们织起一块舒适的网,患病的人是如此不幸,但是她们互相安慰、给予支持,由痛苦连接彼此,回馈彼此温暖。

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纪清月的一整条手臂上都是伤疤,这是经年累月做血液透析留下的痕迹。她从来不试图遮挡,而是在夏天时,很坦荡地穿着短袖展露自己的创伤。

这对纪清月来说,是她的勋章,是她求生意志一次次战胜病痛的纪念标识。

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纪清月的伤疤

纪清月一共被送到医院抢救过4次。

她最开始选择的治疗方案是腹膜透析,将透析液注入到自己的腹腔膜内,利用腹膜功能,清除体内的毒素。比起更多人选择的血液透析,腹膜透析不需要去医院,时间相对自由、价格也相较便宜。

家里无法达到与医院相同的,完全干净、消毒的透析环境,半年后纪清月因为腹部感染被送去抢救。还有一次抢救是前一天晚上和妈妈吵架,血压突然飙升,严重到眼睛短暂失明。



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