二十多岁，他们怎么就患上了尿毒症？

中途最严重的一次，纪清月妈妈已经给火葬场打电话，并且将纪清月的衣服送了过去。

最后一次抢救时，为了防止纪清月癫痫发作中途咬断舌头，医生每次按半支的剂量给她打镇定剂，一共打了五支半，已经超过了安全剂量，即使醒来智力也可能只有五六岁的水平。

纪清月记忆力本来超乎常人，她过目不忘，为了保护记忆力，缝针时也会拒绝打麻药，硬扛过疼痛。但这次抢救，她记忆力受到严重损伤，忘记了爸爸、也忘记如何写字。纪清月失去了十多岁自己认为最宝贵的东西，她几乎想要放弃自己的生命。

为了恢复记忆，她反复做痛苦的机械性训练，妈妈让纪清月反复念佛经，并且将晦涩的语言背诵下来。因为镇定剂的副作用，和长久卧床，她的肌肉已经萎缩，需要靠助行器重新学习走路。

为了更好地治疗，纪清月回到了朝思暮想的上海，她曾以为自己下次再来，是拿着理想大学的通知书，奈何命运会捉弄人，她是来治病的，也失去了求学的机会。

由于在异地看病，没有医保，纪清月一个月要负担一万两千元的医疗费用。纪清月常常感谢自己“有个特别牛逼的老妈”。6岁的纪清月跟着妈妈来上海时，妈妈还是饭店的服务员，负责端盘子和收银，12岁离开上海时，妈妈已经做到了市场总监的位置。

2022年，纪清月为母亲题的字

为了给纪清月治病，纪清月妈妈重回上海后，一边做生意、一边做三份兼职，她成为纪清月最坚强的后盾。

熬过刚得知尿毒症的崩溃期后，Misaki的状态几乎趋紧平稳。

做血液透析前，需要将患者的手腕处划开口子，将静脉和动脉连接在一起，让静脉血管快速长大，以加快血液流速，利于血液透析。

靠近手腕的伤口，是乌拉拉做动、静脉连接手术留下的

在等待动、静脉连接的这段时间，Misaki在腿部连接了临时管，用于特殊时期的透析。由于身体对突然植入体内的管子排异明显，Misaki浑身难受，男朋友又出差在外没人照料。

少有的崩溃重新找到Misaki，一位网友用自己的故事安慰她。网友小时候检查出阴道先天性闭合，她的母亲选择了人工阴道的治疗方案，为了不让伤口闭合，每天需要往伤口里塞新的浸满碘伏和酒精的纱布。

大学毕业后，网友准备结婚，却在试穿婚纱照的那天，发现脚部肿胀，在医院检查出是单肾，且晚期肾衰竭，未婚夫连夜跑路。

网友目前领着低保，靠着直播赚取收入，正在为自己攒钱换肾。

Misaki之前的人生还算顺遂，患上尿毒症后，世界仿佛重新给她撕开一条新的口子,让她窥见到更难堪的生活。苦难不应该是人生的必选项，但生活行进至此，只能努力朝活路走下去。

生病后，Misaki辞去了三万月薪的设计师工作，彻底变成社会闲散人士。她和男朋友因为病情推迟了原先的婚姻计划，也在今年2月结婚。如今她的情况已经稳定，每两周需要做五次透析。

男友的工作需要四处出差，Misaki会跟着一起去，这几年去了西安、大理等地方，好像和日本姐姐说的一样，除了去医院之外，其余时间都是自由的。

当然，每次去一个城市前，都需要提前和当地医院打电话沟通，约好透析时间和床位。

她目前已经攒好换肾、及后续治疗的40万元，正在医院排队等待肾源。聊起病情时，她的讲述始终是积极、快乐的，似乎生病对她来说并没有造成太大的影响。

其实在夜晚，Misaki还是会忍不住想，为什么会是我，为什么偏偏是我遇到这样的事情？只是追问找不到答案，所以常常劝自己不要再想，专注现在的生活。

Misaki和男友在丽江

为了活下去，纪清月花了大部分时间与尿毒症抗争，现在的身体趋于稳定后，她仍然严格控制自己不吃任何高糖高油的食物，也几乎不离开自己的城市去其他地方，以免发生意外。有人在网上抱怨忌口、或者“禁足”很难，但纪清月在生死关前闯过无数次后，已经能够严格管控自己。

关于未来，她并不想换肾，曾经在上海住院时，她见过太多换肾的失败例子，一位患者换肾后摔了一跤，就再也起不来，这类未知的风险让她不愿再去挑战。

纪清月和母亲聊天时提到，万物对她来说都是刚刚好的。

14岁生病，让她不得不辍学，曾经因为爷爷的病，她想成为一个很厉害的神经外科医生，在人生完全开始时，关于未来的构建却全部打破。2015年，病情逐渐好转后，纪清月想自学报名成人高考，但是她发现损伤的记忆力只能让她应付生活，无法应对学习。

但是学历并没有成为她的遗憾，她兴冲冲地分享，之前在网上和网友因为某些事情发生争执，“我引经据典、高谈阔论，对方还是研究生，也没有吵过我。”

前几个月纪清月想要学习心理学，考取心理教师资格证，但是考证至少要有大专学历，她的心态暂时崩溃，不过并不准备放弃，想尝试做陪聊。

虽然生病多年，但纪清月并没有和社会脱轨，空闲时她学习美工、剪辑、排版、写文、练毛笔字等等，一直在丰富自己的生活。

筱月弹钢琴

纪清月并不喜欢别人夸自己坚强，因为这是面对命运时不得不的选择。乌拉拉的主页上，挂着一句类似的话：“我没办法选择疾病，但是能选择面对疾病的态度。”

作为公费师范生，因为尿毒症无法通过体检，乌拉拉没办法履约教书六年。她只能面对毕业后没有工作，并且还因为违约，需要退还给学校4万元的学费、生活费。

生活并没有把她压垮。她一边寻找机会想和当地教育局沟通，解决费用问题，另一边准备毕业后去补习机构上课，这样既能赚钱，也能和自己需要定期去医院做透析的时间配合。同时，她已经开始准备做自媒体。

现在她已经有新的男朋友，虽然两人约定毕业后就分手，但是现在依然很幸福地享受恋爱。在脖子上插着临时管时，她也化了美美的妆，如约参加合唱比赛。

她们仍然热烈地活着。

乌拉拉脖子里埋着临时管，在合唱比赛的后台候场

纪清月的朋友圈，永远都在充满生命力地分享自己的近况，比如最近看的动漫、写的词、欣赏的书法。

去年7月，她分享自己可以跳起来了，连打了8个感叹号表达自己的激动。她一直以为自己这双拖累一样的腿，跟残废一样，这辈子都没办法再轻盈地跳起来。

可是，努力了好多年，她终于还是做到，脱离地心引力，短暂地向上跳跃。

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