（槟城10日讯）“患癌症的孩子，首先依然是一个孩子。”癌童除了必须承受疾病与治疗带来的痛苦，还可能因掉发、外貌改变或身体功能受影响，遭受同侪排斥及异样眼光。儿童癌症关怀工作者陈红媄呼吁社会摒除对癌症的误解，让癌童在接受治疗之馀，仍能享有友谊、教育及追逐梦想的机会，而不是因为患病失去原本应有的童年。
Dare 2 Dream Management及“Light It Up Gold”创办人、马来西亚国家癌症协会（NCSM）社区顾问兼马来西亚环球小姐“Queen for Kids”总监陈红媄指出，癌症并非传染病，与癌童一起学习、玩耍或参与活动，不会因此受到感染，但社会上仍有人因缺乏相关知识，对癌童产生恐惧或排斥。
她受访时表示，部分家长不了解儿童癌症，甚至受到传统迷信观念影响，将孩子患癌视为不好的象征，不仅可能对患病家庭造成心理压力，也让癌童在尝试融入群体时面对更多阻碍。
她坦言，自己过去推动儿童癌症关怀活动时，就曾因安排其他孩子与癌童接触，遭到家长责备，对方甚至当场带走孩子，不愿让他继续参与。
“那个父母骂了我，还带走自己的孩子，不让他跟我们一起学。那一刻真的很伤心，很伤心。”
陈红媄认为，这类情况反映社会仍有必要加强儿童癌症教育，尤其家长应从小教导孩子理解疾病，不应因同学患癌或外貌有所改变，就疏远、排斥甚至欺负对方。
癌童心愿简单 只想回校与朋友玩耍
陈红媄指出，癌症可能让一个孩子原本正常的生活突然中断，从每天上学、与朋友玩耍，变成频繁往返医院、接受治疗及服药，甚至必须暂时离开校园。
她分享，曾接触一名癌童，当被问及有什么心愿时，孩子的回答不是昂贵礼物或特别安排，而是希望能够回到学校，与朋友一起玩耍。
“那一刻真的让我很心痛。”
她说，对一般孩子而言，上学、交朋友及参与校园活动都是平凡的日常，但对正在接受癌症治疗的孩子来说，这些看似简单的事情，却可能成为难以实现的愿望。
部分癌童因治疗而错过生日、运动、舞蹈及其他校园活动，有些甚至需要暂时停学，待病情稳定后才能重返校园，同时还得努力追赶落下的课业。
她认为，癌童面对的挑战不只是疾病带来的身体痛苦，也包括生活突然改变，以及逐渐感受到自己与其他孩子不同的心理落差。
“癌症可以成为他们人生故事的一部分，但不应该成为他们全部的身分。”
校园应成支持力量 勿让癌童感到被遗忘
陈红媄指出，学校在协助癌童重新融入生活方面扮演重要角色，除了关注他们的学习进度，老师及同学也可以透过保持联系，让暂时无法返校的孩子知道，自己仍然是班级的一份子。
她说，即使孩子因治疗而长时间缺课，只要同学愿意保持友谊，老师持续给予关心，都能减少癌童因离开校园而产生的孤独感。
“这能让他们感受到自己仍然被接纳、被记得和被支持，而不是被孤立或遗忘。”
她认为，家长也应教育孩子以平常心对待患癌同伴，不应因对方掉发、外貌改变或需要接受治疗，就认为他们与一般孩子不同。
她指出，癌童同样需要朋友、欢笑与学习机会，社会不应只看见他们患病的一面，而忽略孩子本身的个性、兴趣及能力。
“不要因为他们患了癌症，就害怕跟他们说话；不要因为他们失去了头发，就一直盯著他们看；也不要因为他们正在接受治疗，就认为他们太虚弱、不能参与活动。”
她强调，大人应主动了解癌童想做什么、喜欢什么，并在合适的情况下邀请他们参与，而不是未经了解便替孩子决定哪些事情不能做。
患癌不应成为羞耻 家庭同样需要理解
陈红媄指出，癌症不应成为家庭需要避讳或隐瞒的话题，更不应让父母因孩子患病而受到责怪。
她说，当社会对儿童癌症缺乏正确认识，患病家庭除了应付治疗及照顾压力，还可能承受来自周遭的误解，甚至因担心遭到异样眼光，而不愿公开孩子的病情。
她认为，家长除了需要学习接受孩子患病的事实，社会也应给予更多理解，让家庭在面对疾病时，不必再为外界的看法感到不安。
“很多家长和社会大众其实都真心想帮忙，只是不一定知道，一个面对儿童癌症的家庭真正需要的是什么。”
她指出，每个家庭的情况不同，所需援助也有所差异，可能涉及经济、交通、餐食、住宿及教育，有时则只是需要有人愿意聆听，给予情绪上的支持。
对癌童而言，朋友探望、生日庆祝、一起参与活动，甚至收到一份小礼物，都能让他们感受到自己没有被遗忘。
“这是在告诉他们，你仍然是我们的一份子，我们没有忘记你。”
推动金丝带醒觉运动 破除癌症迷思
陈红媄指出，相较于成人癌症，马来西亚社会对儿童癌症的成因、症状及治疗方式仍较陌生，部分民众甚至抱持错误观念，因此有必要持续推动相关醒觉教育。
她说，正因看见社会对儿童癌症认识不足，她于11年前创办“Light It Up Gold”儿童癌症意识宣传活动，希望凝聚社区力量，让更多人关注癌童及其家庭。
活动主要配合每年9月儿童癌症醒觉月，推广象征儿童癌症的金丝带（Gold Ribbon），并鼓励不同年龄层的民众参与相关活动，增进对疾病的认识。
她希望透过持续宣导，让儿童癌症不再是社会陌生或避而不谈的课题，也让癌童家庭知道，身边仍有人愿意理解及支持他们。
她强调，癌童确实需要照顾与保护，但不代表他们只能被动接受同情。每个孩子都有自己的梦想、才华及个性，也应拥有探索未来的机会。
“我最希望大家记住的一句话是，患癌症的孩子，首先依然是一个孩子。”
最后，她也向正在接受治疗的癌童送上鼓励。
“宝贝，你是被爱著的，你很重要，你永远都不是一个人。我们爱你，我们会一直陪著你。”
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