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29歲一場手術後再也站不起來脊柱裂患者在輪椅上重新找回人生

2026-08-15 15:56 聯合報／記者陳雨鑫／台北即時報導手術

30多歲的雅惇，出生時就被診斷為「開放性脊柱裂」患者。記者張文玠／攝影

發生率約萬分之三到萬分之五的「開放性脊柱裂」患者，近年隨著產檢愈來愈發達，人數愈來愈少，但發生率約三千到四千分之一的無症狀脊柱裂患者，幼年時常無感未被發現，常等到了成年後陸續出現嚴重併發症，最常見的併發症為神經性膀胱，一旦病發，終生可能得仰賴導尿管、尿布，防堵下半身失禁；台灣脊柱裂守護協會今舉辦病友活動，盼政府能給付患者導尿管，降低他們的經濟負擔。

坐在輪椅上，不斷叮囑兒子別再調皮搗蛋的30多歲的雅惇，她出生時，很明顯尾椎就突出一塊如小拳頭般的腫塊，隨即就被診斷為「脊髓膜膨出」，也就是開放性脊柱裂的一種。但她與其他開放性脊柱裂患者有些不同，在脊柱裂醫療資源匱乏的30多年前，出生後很幸運地遇到願意替她動刀的醫師，動了兩次手術後，讓她一路到29歲前身體狀況都與一般人相比，沒有太大的差別。

不過，她也提到其實過去生活中仍有零星的不對勁，雅惇說，開放性脊柱裂患者，最常見的併發症為下肢感知異常、運動功能障礙、膀胱及腸道控制不良，如尿失禁等。其實，她從小尿尿需要「用力」排尿，有時也會擔心漏尿，使她不敢喝太多水，但她並不知道其他人不需要用力尿尿，總認為這些都是「正常」的。

直到17歲，她坐在演講廳聽了約二小時演講，起身時突然發現「腳不能動了」。當下不知所措的她，竟一路跳著回家，雅惇媽媽見狀，嚇得立即送她就醫，檢查發現神經受到壓迫，醫師警告，如果不立即手術，有5成機率可能再也無法行走，那時她才意識到，原來她並沒有如自己所想的與一般無異。

讓她真正看清現實的是29歲那一年，她因身心障礙證明到期接受重新鑑定，醫師發現神經拉扯已逼近極限。原本想趁年輕接受手術、一次解決問題，沒想到術後卻發生嚴重細菌感染，兩年間陸續接受七次手術，其中一次手術醒來後，她發現雙腳已完全無法活動，一開始還想說，會與17歲那年的手術一樣，只是「短暫」下肢沒了感覺，後續一定會恢復。

但某晚她在病床上聞到「便便味」，原本還質疑是隔壁床的患者失禁，直到她手摸到床鋪，發現是自己的糞便，她才認清「我再也不能走了」，脊柱裂讓她得終生仰賴輪椅代步。

剛坐上輪椅時，最讓雅惇害怕的事情之一就是在外導尿。因為下半身感覺受損，她曾在公共廁所裡怎麼樣都找不到正確位置，門外又不斷傳來敲門聲，急得一個人在廁所裡崩潰大哭。這不只是她最大的困擾，也是其他病友面臨疾病惡化時，最難適應的過程。

後來她不再只依賴過去學習的方式，而是自己上網搜尋資料，找到可以綁在大腿上的鏡子，讓自己看清楚位置；也自備袋子掛在輪椅旁，解決部分無障礙廁所沒有平台可以放置導尿用品的問題。

雅惇說，失去下肢知覺後，曾因害怕他人的眼光，以及憂心不熟悉輪椅操作而不敢出門。直到參加病友活動，看見許多身體狀況比自己更辛苦的人依然願意走出來，她才決定跨出第一步。真正進入社會後，她發現路人、公車司機、朋友甚至陌生人都願意停下來等待伸手協助。如今，她不只走出家門，還參加輪椅衝浪、輪椅障礙賽、身障潛水、滑水及帆船等活動，一次次嘗試過去坐上輪椅時不敢想像的生活。

雅惇表示，她除了希望透過自己的故事，鼓勵更多的病友勇敢走出去的同時，也希望制度能多接住脊柱裂的病友一些。29歲後的手術後，她無法工作，除了要面臨高額的醫療費，家裡還有兩位孩子需要撫養，而日常所需的導尿管等，都是天天要使用的耗材，如果不導尿，就可能導致膀胱炎，甚至膀胱癌，台灣脊柱裂守護協會今年成立第八年，已經有四位病友，因為神經性膀胱、膀胱癌等疾病離世，若政府能建立導尿管補助機制減少患者經濟壓力。