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一个家庭与边缘区淋巴瘤的漫长博弈

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夏末秋初的上海,暑气正缓缓消散。

冯斌挽着母亲的手,徜徉在小区毗邻公园的林荫路上。碰上熟识的邻居,老人便主动热情招呼。眼前这份安然静好,并非理所当然,而是一家人历经三年多与病魔抗争,才收获的生活片段。

3年前,母亲高度怀疑罹患边缘区淋巴瘤(MZL)那一刻,冯斌觉得“时间就如同凝固了一样”。而如今,看着母亲经过规范诊疗回归日常家庭生活,他更懂得家庭陪伴对于对抗疾病的意义。

确诊之路

2023年7月,夏天异常闷热。冯斌一家原本平静的生活被母亲的反常表现打破。

反复的腹痛、食欲不振开始折磨母亲。冯斌起初以为是普通的消化不良,但在观察几天后,疼痛愈演愈烈。在上海一家三甲医院的急诊室里,一份CT报告让全家人的心都揪紧了。报告显示:腹膜后多发淋巴结肿大,全身多处淋巴结广泛肿大,脾脏明显增大。医生的语气很沉重:“不排除淋巴瘤的可能性”。

“那一刻,绝望的情绪几乎吞没了我们,”冯斌回忆道,“母亲原本只是肚子不舒服,怎么突然就和‘肿瘤’扯上了关系?”

随后的三四个月,确诊之路如同走迷宫,冯斌带着母亲辗转多家医院,参加多学科会诊,一次次接受穿刺等各类检查。然而,母亲身体里的病灶十分隐匿,即便是经验丰富的顶尖病理团队,也迟迟无法捕捉到决定性的病理证据。最终,他们只得到了一个模糊的结论:“考虑淋巴细胞慢性增生性疾病”。

在上海交通大学医学院附属瑞金医院血液科主任医师王黎医生看来,冯斌母亲遭遇的这种“确诊难”并非孤例。

据《边缘区淋巴瘤诊断与治疗中国指南(2025年版)》,MZL是一类起源于淋巴滤泡组织边缘区B细胞的惰性淋巴瘤,占非霍奇金淋巴瘤的5%~15%。MZL兼具起病隐匿、临床表型多样、诊断疑难以及治疗选择多样的特点,诊断常需要依赖多种手段综合判断,是淋巴瘤诊治中较为困难的亚型。

王黎医生指出,边缘区淋巴瘤(MZL)在淋巴瘤家族中长期处于一种“边缘”状态,这不仅是因为它起源于淋巴滤泡组织的边缘区,更因为它具有显著的临床异质性和迷惑性。

“淋巴瘤是分型最复杂的恶性肿瘤,亚型超过100种。”王黎医生解释道,“边缘区淋巴瘤不像套细胞淋巴瘤存在高度特异性的标志物,它没有单一确诊指标,需要结合病理形态、免疫组化、临床信息,在排除其他淋巴瘤亚型之后综合做出诊断。”由于病灶可能出现在肺部、眼部、胃肠道等全身各个角落,患者往往首诊于胃肠外科、呼吸科、胸外科、眼科或眼肿瘤科,极易被漏诊或误诊。

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