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关于爱的故事:中国阿尔兹海默症病人家庭真实生活

9月21日是世界阿尔茨海默病日。数据显示,中国阿尔茨海默病患者人数已居世界第一。近日,多维记者探访了中国一个阿尔兹海默症患者的家庭,记录下一个关于“爱”的故事。故事发生在中国上海,林女士(右)自2010年初在上海市精神卫生中心确诊阿尔兹海默病以来,迄今已经过去了将近10年。最真实的阿尔兹海默症病人家庭是什么样子,十年间寸步不离陪在林女士身边悉心照顾她生活起居的丈夫魏先生(左),可能才最有发言权。

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十年,这个数字究竟意味着什么,对于大多数人而言,恐怕难以想象。从“记不得了”开始,阿尔兹海默症将缓慢而无可逆转地带走病人全面的认知功能,让病人渐而失能失智,语言能力趋于退化,吞咽、进食、举手投足都将成为问题,最终连生活自理能力都可能完全丧失。对于在旁看顾病人的亲友而言,并不是每个人都能做好足够充分的心理准备,去亲眼目睹这个冷酷流程的长期作用进行时。图为魏先生家客厅里摆放的老两口的合照。

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大多数情况下,阿尔兹海默症病人的脾气将变得喜怒无常,对身边人表现出来的感情要么趋于淡漠,要么充满着排斥、敌意和攻击性,不认老伴、不记得子女等情况尤为常见,这对于家人来说,不啻于构成二次精神打击,也可能同样制约着他们坚持持续照料病人的勇气。而魏先生却已经这样陪着林女士,走过了将近十年。图为魏先生和林女士的结婚照。

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同样年逾古稀的魏先生,和护工一同安排和照料爱人的日常起居,从晨起刷牙漱口吃早餐,到午后散步按摩听音乐,寤寐作息,井井有条。这些年来,林女士从未有过头痛脑热发烧感冒,牙口比他自己还好,这点令魏先生特别感到宽慰。图为早晨起床洗漱完,护工会在9时准时上门为林女士做足疗按摩。

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事实上,和病情“斗智斗勇”的时间长了,魏先生哄起妻子来,着实很有一套。譬如,林女士的精神残疾证,在魏先生口里,就变成了“上头发给你的‘优待证’”——所以,那些上门探病的志愿者、护工和其他朋友,就都是“上头派来专门看望你的”、“就是你有优待证的好处”,而“如果不好好吃饭的话,优待证会被收回去的!”,一切显得顺理成章,也确实行之有效。上门的护工服务的久了,渐渐也都熟悉林女士的情况。护工会在开始工作前,会用手机搜几首林女士喜欢听的老歌,边放音乐边工作。这样,林女士会配合,偶尔也会唱几句。

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“千万不能和(阿尔兹海默症)病人对着干”,魏先生十分胸有成竹,“不要和她争辩什么,没有用的,反而会增加她的焦虑和不安。你得顺着她来、捧着她来。我就是和她说,‘我现在就是你的部下,你要什么只管吩咐’,就像哄小孩子,一样样的”。林女士的护理工作包括按摩,洗脚,修剪指甲等,看到护工要给自己剪指甲,她便开始不太配合了。

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“哄小孩子”这个事情,某种意义上或许算是魏先生心里的一个结。除了兑现当年结婚时白头到老的承诺之外,魏先生忆起早先自己在外打拼赚钱,留着妻子一人在家独力操持家务把独生女儿养育成人时,言语间总怀有浓浓的歉疚和遗憾。“我以前拼命工作赚钱,我太太为这个家做了很多牺牲。到我退休后,本想带她去环游世界一同享受人生的时候,她却开始什么都不知道了……”

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“我们女儿还是小孩子的时候,我没有很好地尽到我作为父亲的责任。,都是她一个人在扛着。现在,她(得了阿尔兹海默症后)反而好像变回小孩子了,那么刚好……就让我来照顾吧。”魏先生这样说。听医生说海鱼有益血管,魏先生就经常给妻子买最好的海鱼。这是早晨买的鲳鱼,一条鱼林女士可以吃两顿,每次魏先生都仔细将鱼刺挑出来。

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无论是结发夫妇相爱相守还是子女尽孝甘馨反哺,长期看顾作为至亲的阿尔兹海默症病人,需要有这样或那样的强烈信念,去作为这份责任感的活水源头。但魏先生对于阿尔兹海默症病人子女义务的看法,也有些不一样。“照顾我太太请护工的钱是我女儿出的,这也是她的一片孝心。……但她现在有她自己的事业和家庭。不应该让她抛下事业和家庭,来整天做这些需要出力照顾病人的活。……家人能有钱出钱,有力出力,这样就很好。”

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魏先生特别自豪的一点,就是林女士不需要人帮忙还能自己吃饭,这对于一位患病十年的阿尔兹海默症患者来说,十分难得。

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魏先生患有高血压,每天也得按时服用药物。他将自己和妻子的药按天分装在小盒里,以方便用药。

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魏先生说这药味道特别苦,如果和其他药一起让妻子吃,那其他药她也不吃了。于是,魏先生就想了一个办法,自己去买的糯米做的空心胶囊,再把这药放进里面。

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魏先生将自己和妻子的药放进瓶盖里,拿起来和妻子“干杯”,没想到林女士“一饮而尽”。

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这份权宜变通的智慧,和这份开明的态度,对于其他阿尔兹海默症病人家庭来说,也可能颇具启发。

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三年前,魏先生发现林女士对着镜子里面的自己吵架,便将家里所有的镜子都遮了起来。魏先生说,这类病人因为近期记忆丧失,病人只记得自己年轻时候的样子,越远的事情,她记得越清楚。

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卫生间里被林女士撬起来的插座。

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魏先生说,妻子做的错的事情,比如客厅里开着空调,她还在扇扇子,他通常不会去干涉。但是有些事情必须纠正的,比如妻子会在别人不注意的时候玩垃圾桶,所以家里的垃圾桶都没有套塑料袋,随时保持干净。

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卧室里的垃圾桶没有塑料袋,没有任何垃圾,像个玩具。

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林女士平日大部分时间是这样拿着扇子看着电视度过的。

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阿尔兹海默症公益组织免费送给林女士带有定位功能的电话手表,魏先生拿来自己的手机,演示了一遍通话功能。

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魏先生和保姆带着林女士外出做音乐治疗。

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在专门关注认知症老人复健的公益组织“记忆家”,林女士躺在沙发上,枕头下方是音乐疗法专用的音响,播放着舒缓、柔和的海浪声、松涛声等等。研究证明,这类低频的大自然声音对认知症病人大脑大有裨益。

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坐在一旁的魏先生,一边陪妻子说话,一边按摩手臂,帮助妻子更好更快地放松下来。

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躺在沙发上接受音乐治疗的林女士摇起了从不离手的纸扇子。

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林女士理疗结束,中心工作人员向她送来一支花。

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准备离开的时候,在中心工作人员引导下,林女士唱起了歌,满面笑容。

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林女士手拿着中心工作人员送她的花。前几年出门,魏先生还带妻子坐地铁,现在都是坐出租车。因为地铁里面车窗容易反光,林女士坐着坐着就会起身去打玻璃里面的人。

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回家十多分钟的路程,林女士又陷入沉思。

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由于过度紧张、没完全放松,所以林女士把花捏变形。

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每天,魏先生都会带妻子在小区里面散步。

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老两口在小区里散步。

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碰到路过的汽车,林女士通过车身的反光误以为里面有人。

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魏先生称,妻子现在的智力相当于小孩,凡事都要哄着她,顺着她。

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和至亲的阿尔兹海默症病人长期陪伴相处,既需要坦然应对他或她的种种“记不得”,同时也应该记得,去尽力试着不轻易丢下自己的生活。事实上,在林女士患阿尔兹海默症后,魏先生广泛接触与阿尔兹海默症相关的各类人群,接受各方面的支持服务与帮扶救助信息,也乐于将之与他人共享。他此前在知名企业就职时练就的专业能力和照顾爱人的“一线经验”发挥了很大作用。他甚至给上海本地的“爱介护”老年护工机构当起了义务的管理顾问,组织定期授课培训,优化管理流程,提升服务质量。

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魏先生出门授课的时候一般绝对不会超过2个小时。魏先生外出给护工机构、公益组织讲课的时候,就由住家保姆看护照顾林女士。更多时候,如果林女士的情绪状态尚佳,魏先生更乐于带着妻子一同出门。

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魏先生最经常与人分享也认为最有必要面向社会大众呼吁倡导的,是关于阿尔兹海默症的早期预防、识别和干预事宜。无论如何,魏先生始终感到庆幸的是,当年妻子的病情总算是发现得及时,而专业治疗和各类科学干预手段介入的时间点也比较早,加上自己后来无微不至的悉心照料和有意识地引导训练,妻子这十年间的病情发展程度,与同类阿尔兹海默症病人的情况相比,已经算是控制得比较理想。

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一个不太乐观的事实是,时至今日,依然没有有效的医疗手段可以根治阿尔兹海默症,也无法逆转阿尔兹海默症让患者失能失智、逐步擦除记忆乃至完全“记不得了”的病程走向。 但已然坚持了十年的魏先生说,倘若那一天真的来了,妻子完全记不得他了,他也永远记得她是自己的好太太,“我们一直在一起,我只要是她最后一个记不得的人,我也认了”。

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